Banner homepage

Informatienamiddag voor PXE patiënten

Informatienamiddag voor PXE patiënten:

Het PXE Referentiecentrum van het UZ Gent is blij om U, in samenwerking met de nieuwe Belgische PXE patiëntenvereniging (niet bindweefsel.be), uit te nodigen op een informatienamiddag voor PXE patiënten en hun familie op 14 november 2018 in Congrescentrum Het Pand te Gent.

Tijdens deze informatienamiddag belichten we de werking van het PXE Referentiecentrum, maar gaan we voornamelijk in op nieuwe evoluties en bevindingen die relevant zijn in de zorg voor PXE families. Daarnaast
maken we ook tijd voor patiënten om elkaar te leren kennen. Bovendien hebben we deze keer ook het genoegen om de lancering van de
Belgische PXE patiëntenvereniging aan te kondigen.

Praktische informatie, het voorlopige programma en een digitaal inschrijvingsformulier vindt U terug op:

Patiëntendag Internationaal 2018

Patiëntendag op 30 september 2018
Interactie en signalering: terugkerende thema's in de moleculaire mechanismen van EDS.

Er wordt een Patiëntendag gehouden voor mensen die leven met Ehlers-Danlos-syndromen en gerelateerde aandoeningen. Patiëntendag wordt door Ehlers-Danlos Society georganiseerd.

Prijzen voor registratie omvatten de infosessies, evenals een welkomstkoffie in de ochtend, lunch, koffiepauze in de namiddag en een verfrissing als afsluiter.
De kostprijs is $140US (ongeveer €120). Vanaf 15 augustus stijgt de prijs tot $165US [ongeveer €140]. Registratie ter plaatse kost $ 190US [ongeveer €160].

De Patiëntendag vindt plaats in Thagaste, een unieke locatie in een luisterrijk klooster waar paters wonen en werken. Naast een ruime keuze aan karaktervolle eventzalen zijn er bijzondere kunstschatten, een prachtige binnentuin, de historische bibliotheek en de barokkerk met zijn waardevolle orgels. Ondanks de prachtige rust in het klooster, ligt Thagaste in het historische hart van Gent, op een tiental minuten wandelen van de Sint-Baafskathedraal, deGraslei en het Belfort. Ook is de locatie zeer gemakkelijk bereikbaar met de auto of het openbaar vervoer (trein en tram).Voor meer info: https://www.ehlers-danlos.com/2018-eds-ghent/2018-eds-ghent-patient/

EDS patiënten en mantelzorgers oproep tot deelname enquête

Namens de Europese Referentie Netwerk ReCONNET nodigen wij alle EU wonende Ehlers-Danlos Patiënten en mantelzorgers om deel te nemen in deze online enquête. 

De volgende patiënten en mantelzorgers mogen ook deelnemen:

• Antiphospholipid syndrome (APS)
• Idiopathic Inflammatory Myopathies (including PM and/or DM)
• IgG4 related diseases
• Mixed connective tissue diseases (MCTD)
• Relapsing Polychondritis
• Sjögren syndrome
• Systemic lupus erythematosus (Lupus/SLE)
• Systemic sclerosis (Scleroderma)
• Undifferentiated connective tissue disease (UCTD)
 

Bevraging International Symposium Marfan voor patiënten

De Marfan Foundation uit de VS en een aantal Europese Marfan-verenigingen overwegen om ter gelegenheid van het geplande Internationaal Wetenschappelijk Marfan symposium ook een Internationaal Patiënten Symposium te houden en willen graag uw feedback hebben die u zou aanmoedigen om aanwezig te zijn. 

Het patiëntenprogramma wordt gepland voor zondag 6 mei in Amsterdam. Het programma kan bestaan uit medisch management- en onderzoekspresentaties, maar ook uit thema’s als ondersteuning en levenskwaliteit.

Mogen wij vragen een vragenlijst in te vulle , zodat we een programma kunnen ontwikkelen dat aan uw behoeften voldoet.

https://www.surveymonkey.com/r/LNXVLFG

Conferentie Marfan in samenspraak met ABSM

We hebben de eer u uit te nodigen voor onze jaarlijkse conferentie over het Marfan-syndroom georganiseerd in samenwerking met onze Waalse zustervereniging ABSM met simultane vertaling tolk.

De bijeenkomst zal uit 2 delen bestaan:

 De eerste lezing wordt gegeven door professor Filip REGA van de Universiteit van Leuven.

Hij zal een weinig bekende technische werking van de verwijde aorta in Marfan presententeren, ‘PEARS’ van de Engelse bedenkers Tom TREASURE en John PEPPER en een acroniem voor "Aangepaste externe ondersteuning voor aortawortel ".  Professor REGA was een van de eersten in de wereld om deze techniek in de praktijk te nemen. Het is een techniek die weinig bekend is en die niet persé geschikt is in alle omstandigheden, maar het is een nuttige aanvulling op het therapeutisch arsenaal dat beschikbaar is voor hartchirurgen.

 Professor Julie DE BACKER zal voor de tweede uiteenzetting gevoelige onderwerpen aan pakken, die ook het onderwerp van innovatief onderzoek zijn. Haar presentatie zal getiteld zijn: "Marfan and pregnancy, Marfan and sports: YES or NO? " Professor De Backer zal tevens meer vertellen over de oprichting van het Europees netwerk van referentiecentra voor zeldzame ziekten. De patiëntvertegenwoordiger van het ABSM Roman ALDERWEIRELDT zal haar helpen en zijn standpunt als vertegenwoordiger van een patiëntenvereniging in verband met dit proces geven.

 Jullie worden verwacht:

 Leonardo da Vinci lokaal van het Centre Hospitalier Régional de Namur,

Zaterdag 9 december 2017 van 10:00 tot 13:00 uur

 We zullen je vanaf 10:00 verwelkomen. De conferenties zal rond 10.30 uur beginnen.  Zoals gebruikelijk zal er telkens een moment van uitwisseling plaats vinden tussen sprekers en het publiek.  Een tolk zal aanwezig zijn om steeds naar Nederlands of Frans te vertalen. We eindigen onze ochtend met een kleine snack - broodjes en drankjes - een goed moment voor discussies en uitwisselingen.

Praktische details:

1. Datum en plaats:

a. Zaterdag 9 december 2017 vanaf 10.00 uur

b. Centre Hospitalier Régional de Namur, Avenue Albert 1 185 in NAMEN

2. Toegang:

a. Voorzorgsmaatregelen: vergeet niet dat op de E42 Luik-Bergen belangrijke bouwlocaties het verkeer in beide richtingen vertragen voordat ze de E411 bereiken en in Namen aankomen. Er moet dus rekening mee worden gehouden om het begin van de conferenties niet te missen!

b. Het ziekenhuis is bereikbaar via afrit 14 van de autosnelweg E411 (Brussel-Luxemburg): volg "Namur-Centre" en "CHRN".

c. Het Vinci-publiek dat onze vergadering zal organiseren, staat op niveau -1 van de hoofdreceptie van de CHR van Namen.

De parking "bezoekers 1" staat tot onze beschikking (1 euro / uur).

3. Registratie:

Het is verplicht om ons in staat te stellen de nodige infrastructuur voor te bereiden en omdat we mogelijk te weinig ruimte hebben.

Registratie is mogelijk via de volgende mogelijkheden

Aanwezigheid op de conferentie en lunch is helemaal gratis.


Reservatie terugkeren naar Sam Stallaert voor 3 december 2017 registreer u per telefoon of e-mail en geef ons de nodige informatie over het aantal deelnemers.

U vindt ook een registratieformulier op de website die aan de conferentie is gewijd www.absm.be/action/medical-meeting


ik de ondergetekende ………….…………………………………………………………………………………………………………………………………


adres : ………………………………………………………………………..…………………………………………………………………………

lid* / niet lid*  Bindweefsel  /  medici* / student* / andere* wens de de conferentie bij te wonen op zaterdag 9 december 2017 en registreer ............... mensen.

* doorstreep onjuiste

Contactgegevens : Bindweefsel.be, Heerbaan 71, 3582 Koersel

                                                                                                                      

     E-mail : sam.stallaert@bindweefsel.be

Lezing EDS zaterdag 18 november


Op zaterdag 18 november om 10u zal Delfien Styx, PhD en onderzoeker UZ Gent en in VS, een lezing geven te Gent. Ze zal tijdens de presentatie een update geven over het onderzoek naar de mediatoren en pathways die betrokken zijn bij pijn in EDS. Nadien is er plaats om samen te komen.

Toegang is gratis, enkel een consumptie aan de toog, een koffie of thee wordt gevraagd.

Parochiezaal Westveld 
Heilig-Kruisplein 10
9040 Sint Amandsberg

http://www.parochiecentrumwestveld.be/

Zaterdag 18 november vanaf 9u30 aankomst

Info verder via email: info@bindweefsel.be

Welkom

Deze website is voor patiënten en hun omgeving met een erfelijke bindweefselaandoening zoals Ehlers-Danlos, Hypermobiel Spectrum Disorder, Marfan Syndroom, Loeys-Dietz, Erfelijke Aorta Aneurysma, Cutis-Laxa, Stickler, .........  
Alle erfelijke bindweefselaandoeningen ook die niet vermeld zijn.
In het najaar kort na de zomer komt er een nieuwe website!

Wij zijn bezig met werkzaamheden en onderhoudt!  Bedankt voor uw geduld!

Voorjaarsbijeenkomst 6 mei en Alg Vergadering Beveren

Op zaterdag 6 mei as is onze Voorjaarsbijeenkomst en Algemene Vergadering


Kom je naar de AV als lid dan is toegang gratis! Kom je enkel naar de lezing en ben je lid dan betaal je €5 voor drank, niet leden betalen €9,50

Agenda

9:00 inschrijving Algemene vergadering
9:15 Start Algemene Vergadering (aparte agenda verstuurd naar leden) - jaarrekening, ontslag/benoeming

10:30 De nieuwe nosologie van de Ehlers-Danlos Syndromen - Professor Fransiska Malfait
12:00 Lezing in Hulpmiddelen en mobiliteit, uw weg naar VAPH/RIZIV – Will van Herp, Comfort Plus (ComfoPlus is een initiatief van het Vlaams & Neutraal Ziekenfonds en van het Neutraal Ziekenfonds Vlaanderen).

WAAR:    Hotel Van der Valk, Gentseweg 280, 9120 Beveren-Waas 

INSCHRIJVEN: koffieaapje@bindweefsel.be   of 0493 05 09 99

HOE RAAK IK ER:

Auto
VANUIT ANTWERPEN E 17:
  • Volg Rotterdam / Ring Antwerpen / Haven 500 - 2000
  • Voeg in op de E34
  • Neem de afslag 9 Melsele naar N450 richting Beveren / Ring
  • Sla linksaf naar Melseledijk N450
  • Sla rechtsaf naar Vesten N70
  • Sla rechtsaf naar Gentseweg

VANUIT GENT E 17:
  • Volg de E17 richting Antwerpen
  • Neem de afslag N41/N16 richting Hulst/Hamme/Mechelen/Sint-Niklaas/Temse
  • Neem de afslag Sint-Niklaas en voeg in op de Prins Alexanderlaan/N16
  • Neem de N70 richting Lokeren -  Beveren
  • Sla linksaf naar Gentseweg
Openbaar vervoer

Vanuit het station Antwerpen Centraal:
Buslijn 81
Vanuit het station van Sint-Niklaas:
Buslijn 81
Busstop op 300 m. van het hotel

Nieuwe Zorgpaden in het Centrum Medisch Genetica Gent

Het Centrum Medische Genetica (CMGG) van het UZ Gent heeft een wereldwijd erkende expertise in de klinische en moleculaire evaluatie, opvolging, behandeling en het wetenschappelijk onderzoek in het domein van erfelijke bindweefselaandoeningen, zoals bijvoorbeeld het Ehlers-Danlos Syndroom, Marfan Syndroom, osteogenesis imperfecta, Stickler syndroom e.d.m. De primaire doelstelling van het CMGG is het aanbieden van een kwalitatieve evaluatie en zorg voor personen en families bij wie een erfelijke bindweefselaandoening aanwezig is of vermoed wordt.



Snellere opvolging van de patiënt


Ons centrum heeft recent criteria opgesteld die toelaten om sneller en efficiënter patiënten te herkennen bij wie een klinische evaluatie door een geneticus en moleculair-genetisch onderzoek aangewezen is. Bovendien laten deze criteria ook toe om patiënten sneller door te verwijzen naar het juiste zorgtraject, en dragen ze bij tot een verkorting van de wachttijden voor een intake-gesprek op het CMGG. Het ligt immers niet binnen de mogelijkheden van het CMGG om alle personen te evalueren en op te volgen die zich presenteren met chronische pijn en / of vermoeidheidsklachten, aangezien deze tekenen vaker niet dan wel op de aanwezigheid van een erfelijke bindweefselaandoening duiden.


Het CMGG heeft als doelstelling om de diagnose te stellen en een jaarlijkse opvolging te voorzien voor alle patiënten met:

  • Het Marfan syndroom

  • Aorta-aneurysma syndromen waar een genetische oorzaak voor geïdentificeerd werd of vermoed wordt

  • Osteogenesis imperfecta

  • Stickler syndroom

  • Ehlers-Danlos syndroom (EDS) klassiek / hypermobiel / vasculair type, en andere zeldzame EDS types (dermatosparaxis, arthrochalasis, kyphoscoliosis type, ea.)

  • Andere zeldzame erfelijke bindweefselaandoeningen, zoals pseudoxanthoma elasticum en cutis laxa syndromen.


Daarnaast kan voor patiënten met een hypermobiliteitssyndroom een diagnostische oppuntstelling gebeuren en kan advies ingewonnen worden in verband met kinesitherapie, ergotherapie en psychologische ondersteuning, maar kan geen opvolging voorzien worden op lange termijn.


1. Organisatie van het zorgpad

Om de organisatie en invulling van de gespecialiseerde raadpleging voor erfelijke bindweefselaandoeningen zo efficiënt mogelijk te laten verlopen, kunnen nieuwe patiënten enkel bij het CMGG op consultatie komen op doorverwijzing van een arts. Voor de aanvraag van een intake-consultatie kan de arts telefonisch contact opnemen met het secretariaat van het CMGG (09/332 3603). Hierna ontvangt de arts de richtlijnen voor het opstellen van een medisch dossier die de aandoening van de patiënt documenteert. Dit dossier dient vervolgens naar prof. dr. F. Malfait verzonden te worden (klinisch geneticus). Op basis van de dossierstudie laat het CMGG de doorverwijzende arts of de patiënt weten of een intake-evaluatie in de erfelijke bindweefselraadpleging geadviseerd is, of dat een ander zorgtraject wenselijker is voor de patiënt.


Figuur 1 geeft een beeld van het zorgpad binnen het CMGG. Indien een intake-evaluatie voor een erfelijke bindweefselaandoening nodig geacht wordt, wordt de patiënt uitgenodigd voor een eerste consultatie bij de geneticus (linker zorgpad op figuur 1). Patiënten met een (vermoeden van) een hypermobiliteitssyndroom worden geëvalueerd door het multidisciplinair team, bestaande uit een genetisch counselor en kinesitherapeut, onder supervisie van een geneticus (rechter zorgpad op figuur 1).



2. Het team

Het ‘bindweefselteam’ is een multidisciplinair team, dat bestaat uit een geneticus, genetisch counselor, kinesitherapeut, psycholoog, ergotherapeut / orthopedisch verstrekker, of de podoloog. De teamleden staan in nauw overleg met elkaar en hebben maandelijks een multidisciplinair overleg. Indien nodig kunnen zij ook naar elkaar doorverwijzen. Na de diagnosestelling van een erfelijke bindweefselaandoening kunnen indien nodig nog verdere consultaties gepland worden op andere diensten, zoals cardiologie, oftalmologie, de pijnkliniek, fysische geneeskunde e.d.m. Figuur 2 geeft de onderlinge structuur van het team weer en legt de specialisatie van elke zorgverstrekker uit.


Nieuwe Vacatures Bindweefsel.be

Op vlak van zeldzame ziekten en chronische ziekten is de vereniging heel actief op nationaal en europees vlak. Dit vraagt natuurlijk heel veel vrijwilligers op nationaal, regionaal vlak.

De vereniging is daarom dringend op zoek naar vrijwilligers, naar u, uw buurvrouw, uw buurman, uw partner, iemand die bereidt is om ons te helpen op verschillende manieren op verschillende niveaus.

Wij zijn nu bezig verschillende vacatures uit te schrijven via www.vrijwilligerswerk.be en zullen deze via deze website, onze website, onze facebook en onze nieuwsbrief gaan publiceren.

Specifiek voor de Marfan, Loey-Dietz, TAAD groep hebben wij meer expertise nodig binnen het bestuur. Deze groep moet dringend sterker vertegenwoordigd worden. Wij videoconferencen vaak voor vergaderingen dus verplaatsing zou geen probleem mogen zijn.
Wij zijn oa op zoek naar: Nieuwe bestuursleden (Penningmeester – vorige is met pensioen, secretaris), regionale medewerker in Antwerpen, regionale medewerker in Oost-Vlaanderen, een editor nieuwsbrief, webmaster.

Voel jij je geroepen en kan je niet wachten tot de officiële vacatures, stuur dan je motivatie naar charissa.frank@bindweefsel.be.

Er zijn veel spannende dingen aan het gebeuren op vlak van chronische ziekten en zeldzame aandoeningen in België en Vlaanderen en de tijd dat de vereniging actief moet zijn is nu.

Samen staan we sterk, dus
kom aan boord, en help ons
verder groeien.