Banner homepage

OPROEP MEDEWERKING STUDIE ERGOTHERAPIE

Beste leden

Wij zijn Steffi en Jorgen en zitten in het derde jaar Ergotherapie aan de Arteveldehogeschool. Om ons derde jaar succesvol te beëindigen, moeten we een bachelorproef schrijven. 

Hiervoor hebben we echter jullie hulp nodig. Wij zouden aan de hand van een interview, een antwoord willen krijgen op onze onderzoeksvraag : hoe beleven personen met EDS hun participatie. Het zou ongeveer 30 minuten tot 1 uur in beslag nemen.

Iedereen die zin heeft om mee te werken aan ons onderzoek, mag contact opnemen met ons. Wij komen bij jullie thuis langs, indien jullie dit willen.
Wie vragen heeft mag ze altijd stellen op onderstaand e-mailadres. Ook om een afspraak te maken kan je daar terecht.

Alvast bedankt voor jullie medewerking en hopelijk tot snel!

Groetjes
Steffi Van Assche & Jorgen Van Herrewege
stefvana@student.arteveldehs.be 
jorgvanh@student.arteveldehs.be

Wat vertel ik aan de verzekeringen en wat niet?

Als je een verzekering wil afsluiten, heb je 'mededelingsplicht' (zie kader). Je bent dus 
verplicht om alle relevante informatie te verschaffen aan de verzekeraar, ook over je 
gezondheidstoestand. 

Het verzwijgen of het onjuist meedelen van gegevens, opzettelijk of onopzettelijk, kan 
ernstige gevolgen hebben.

Vaak wordt er medische informatie gevraagd of een medisch attest. Een door jou gekozen 
arts kan op jouw vraag een medische verklaring opstellen. Deze verklaring beperkt zich tot 
de beschrijving van je huidige gezondheidstoestand.

Het medisch onderzoek kan slechts steunen op de voorgeschiedenis van je huidige 
gezondheidstoestand en niet op technieken van genetisch onderzoek die dienen om je 
toekomstige gezondheidstoestand te bepalen.

De verzekeraar heeft dus geen inzage in genetische materie. Deze informatie 
communiceer je dan ook best niet met je verzekeraar.



Patientenbijeenkomst 28 November 2015 Domein Puyenbroeck - Vier Seizoen 10-15u




Indien jullie nog extra hulp nodig hebben of vragen hebben, kunnen jullie altijd contact met ons opnemen via de contactgegevens hierboven.

Betaling is ter plaatse, maar indien jullie niet tijdig annuleren zullen wij wel een annulatie kost per persoon moeten aanrekenen omdat wij ook elk persoon van te voren moeten bevestigen en betalen.

Patientenbijeenkomst 16 mei 2015

ZATERDAG 16 MEI 2015

Vanaf

13:00      aankomst met welkomst koffie en thee

  Lezing over Chronisch Pijn – Wat is pijn?

                

                Indien tijd informatie over uitkeringen, hulp van derde, …

                Pauze

 
voor de EDS patienten:

                Prof. Dr. Fransiska Malfait komt uitleg geven over het

                Multidisciplinaire Ehlers-Danlos team


  voor de MARFAN, LOEYS-DIETZ, A.A.N. patienten:

  mogelijkheid tot lotgenoten contact en overleg


 16:00      Uitreiking van erelid van het jaar aan Inge De Wandele

                en overhandiging van Edelweis Award aan Nathalie

                Schelpe 

                Receptie met een hapje en een drankje

 

 

WAAR  CONGRESCENTRUM DE PITTE  -   DE SCHORRE

  Schommelei 1, 2850 Boom


              INSCHRIJVING VERPLICHT!  TEN LAATSTE 9 MEI


KOST      € 5,00 LEDEN (10 NIET LEDEN) KOFFIE THEE

                          RECEPTIE DRANK & HAPJES A VOLONTE

                                                                          INBEGREPEN


HOE  email:  aantal personen koffieaapje@bindweefsel.be
                gsm  0493 05 09 99   of  0486/92 44 62




vergeet niet tijdig in te schrijven

Correctie Nieuwsbrief J28v1

Er is een foutje gelopen in onze nieuwsbrief waarvoor onze excuses.  Hieronder vind u de correcte tekst:

Marfan syndroom
Medicamenteuze Studies 2014

In november kwam na
lang wachten uiteindelijk de langverwachte resultaten van de verschillende
medicamenteuze studies Beta-Blocker, Losartan, Beta-Blocker + Losartan voor het
Marfan syndroom. Professor Julie De Backer kwam naar de patiëntenbijeenkomst om
de resultaten voor te stellen.

Om een beter inzicht te
krijgen in de bestaande kennis rond medicamenteuze behandeling van
aortaverwijding bij Marfan syndroom (MFS) wordt eerst een introductie gegeven
met de  achtergrond van de beta-blockers
en Losartan.

Behandeling met
beta-blockers ter preventie van aortaverwijding werd voor het eerst beschreven
in de jaren ’70.  Deze eerste studies bij
MFS patienten  wezen uit dat deze behandeling
effectief is, maar niet bij iedereen.  In
1994 werd de eerste zogenaamd gerandomiseerde studie uitgevoerd met
beta-blockers bij patienten met MFS .

Gerandomiseerd wil zeggen
dat 2 groepen worden vergeleken waarbij de indeling van een bepaalde patient in
een bepaalde groep volgens het lot gebeurt (hier propranolol versus placebo).
Deze studie toonde duidelijk het positieve effect aan van beta-blockers op de
groei van de aorta bij de meeste  MFS
patienten.. Op basis hiervan werden beta-blockers dan ook aanzien als de
standaard behandeling bij MFS. Sommige patiënten hebben evenwel belangrijke
bijwerkingen  of hadden weinig effect van
een behandeling met beta-blocker. Om deze reden is men altijd blijven zoeken
naar alternatieven.

Nadat aangetoond werd in
muismodellen dat TGF-β een belangrijke rol blijkt te spelen in het proces van
aortaverwijding, werd  Losartan, een
gekende bloeddrukverlager met een blokkerend effect op TGFbeta voorgesteld als
mogelijk betere behandeling.. Bij muizen met MFS bleek losartan ook duidelijk
effectief te zijn.

Om Losartan te testen in
de behandeling voor aortaverwijding bij het Marfan syndroom werden
internationaal verschillende trials opgestart. De studies vertonen veschillen
betreffende gebruikte medicatie en betreffende design. Sommige trials
gebruikten een Beta-Blocker plus Losartan tegenover Beta-Blocker, andere
Beta-Blocker tegenover Losartan, , sommige studies waren blind -andere open.
Een blinde studie is een studie waarbij 
de patiënt niet weet welke medicatie hij/zij neemt, dubbel blind
betekent dat noch de patiënt noch de arts weet welke medicatie de patiënt
neemt. Dubbel blinde studies zijn methodologisch gezien de beste studies.

Gent heeft deelgenomen aan
2 dubbel blinde studies, 1 als enige Europees centrum in een Amerikaanse studie
waarbij atenolol met losartan werd vergeleken en 1 in het eigen centrum waarbij
de combinatie van losartan en een Beta blocker wordt vergeleken met een beta
blocker alleen. Deze laatste studie is analoog aan een groter onderzoek in
Frankrijk en de gegevens worden dan ook samen onderzocht.  In beide studies werd 3 jaar opvolging
voorzien.

De Amerikaanse studie kon
geen verschil aantonen tussen atenolol (beta-blocker) en losartan wat betreft
effect op groei van de aorta. Beiden waren gelijkwaardig; ook wat betreft
neveneffecten werden geen verschillen genoteerd tussen beide producten. Er werd
gebruik gemaakt van vrij hoge dosissen beta-blokker en dit werd ook goed
verdragen. De tweede studie bestudeerde hef effect van losartan versus placebo
toegediend aan MFS patienten die reeds een beta-blokker namen. Ook hier werden geen
verschillen gezien tussen beide groepen wat erop wijst dat het toevoegen van
losartan aan de standaardbehandeling niet zinvol is. 

Op basis van de vandaag
gekende resultaten moeten we besluiten dat 
Beta-Blockers de eerste keuze blijven voor de afremming van aortagroei
bij MFS – deze producten worden ook goed verdragen, ook in hogere dosis.
Losartan wordt eveneens goed verdragen en is een aanvaardbaar alternatief.
Vroeg en lang genoeg behandelen is waarschijnlijk beter.

Een uitgebreide
presentatie is beschikbaar als pdf. Deze kan u opvragen per email aan
info@bindweefsel.be.

Patiëntenbijeenkomst zaterdag 22 november 2014


INSCHRIJVINGEN/RESERVATIE KAN TOT EN MET DONDERDAG 13 NOVEMBER, DAARNA KUNNEN WIJ ENKEL 20 EXTRA PLAATSEN VOORZIEN.  RESERVEREN IS DUS DE BOODSCHAP!


Domein Puyenbroeck, "De 4 Seizoenen" - eerste parking linker top hoek bij wachthuisje, kan parkeren naast gebouw, volg Bindweefsel bordjes.

voor informatie, routebeschrijving, openbaar vervoer, zie http://www.puyenbroeck.be/algemeen-en-praktisch/mobiliteit

Ice bucket challenge - een verrasssing

Deze week keken wij onze rekening na en zien wij dat iemand € 30,00 heeft overgemaakt met de vermelding 'ice bucket' challenge!
Zo verwarmend dat iemand, zo maar, de ice bucket challenge voor onze vereniging heeft gedaan.

Een hele hartelijke dank gaat uit naar David Jochems en Katrien Janssens.

Het heeft ons hart doen smelten en we zijn er niet koud van geworden.

Dank jullie wel!

Charissa
namens het Bestuur

Vakantieverblijf MIDDELPUNT…heel bijzonder!

Onze vereniging is onlangs uitgenodigd om een kijkje te nemen bij het mooi hotel vakantieverblijf 'Middelpunt' in de bruisende badstad Middelkerke. In onze volgende nieuwsbrief geven wij uitgebreid verslag.  


Met een knipoog naar de gemeentenaam werd dit bijzonder vakantieverblijf “Middelpunt” genoemd. En er zit méér in die naam: in dit vakantieverblijf staat de mens met een zorgvraag centraal, in het middelpunt. Zo krijgen personen met een beperking en/of zorgvraag de kans om op een volwaardige en zorgeloze manier vakantie aan onze kust te beleven.

Ook degenen, die als familielid of mantelzorger doorheen het jaar de zorgvragende begeleiden, kunnen even de riem afleggen en volop genieten in deze aangepaste accommodatie.

U komt terecht in een vakantieverblijf waar al uw noden en wensen naar waarde geschat worden. Wij kunnen zorgen voor aangepaste dieetvoeding, voorzien in tal van hulpmiddelen om uw comfort te verhogen en bieden zelfs een rolstoelfiets ter beschikking voor een fietstochtje op de dijk of doorheen het mooie hinterland. Dank zij de aangepaste strandrolstoelen is het ook mogelijk om pootje te baden aan zee. Tal van attracties in de buurt zijn toegankelijk en in onze directe omgeving is er ook aangepast openbaar vervoer mogelijk.

U merkt het al een vakantie boeken bij ons biedt comfort in een aangepaste omgeving en tal van ontspanningsmogelijkheden om de batterijen op te laden.

U wenst bijkomende info? 
Bezoek onze website www.middelpunt.be 
Graag een folder of offerte : tamara.desmet@middelpunt.be   - Tel. 059 30 70 70


Speciaal voor onze leden geeft middelpunt een korting van 10%. 
Voorwaarde: je boekt via info@middelpunt.com  NIET via booking.com EN je vermeldt de code= bindweefsel2014

Deze korting geldt voor individuele boekingen, vermits er voor groepen groepstarieven toepast worden.

























Familiedag Planckendael 10 mei 2014




AAN ALLE VRIJWILLIGERS


Deze week is het de week van vrijwilligers!

Als voorzitter van de vereniging wil ik dan ook alle mensen bedanken die zich op één of andere manier zich inzetten voor onze vereniging, voor onze aandoeningen, voor onze patiënten. Veel van deze mensen ken ik niet persoonlijk maar toch blijven ze zich liefdevol inzetten.

Denk maar aan de vele mantelverzorgers, de dokters die ons helpen, de onderzoekers die met veel geduld naar oplossingen en nieuwe verbanden zoeken, de vrijwilligers die alle chronische zieken helpen door lobbywerk te verrichten, de mensen die helpen aan het zeldzame ziekten plan, de verplegers en andere zorgverleners, de kinesisten, de maatschappelijk werkers, de familie- en thuishulp, …

Gewoon een hele groep mensen die zich inzetten om ons levens kwaliteit te verbeteren.

Namens alle patiënten en leden van Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen, dank ik jullie!
Met de liefste en gelukkigste groeten omdat jullie bestaan,

Charissa FRANK