Banner homepage

30 November 2013 Contactdag St.-Amandsberg

Op zaterdag 30 november is het weer zo ver. Dan houdt onze patiëntenvereniging, zoals elk najaar, een informatieve contactdag.

Vanaf 13u30 heten wij jullie van harte welkom te huize Lijnmolen in St-Amandsberg (Gent)

Programma:

14:00 LEZINGEN GELIJKTIJDIG IN ZAAL 1 en 2

Zaal 1 - 'Het Ehlers-Danlos Syndroom en de laatste ontwikkelingen' gebracht door Dr. Tim Van Damme, medewerker Centrum Dienst Genetica, UZ Gent.

Zaal 2 - 'Thoracale Aorta Aneurysma' (voor Marfan, Loeys-Dietz, Cutis Laxa en Erfelijke Aorta Aneurysma) gebracht door Dr. Laurence Campens, medewerker Centrum Dienst Genetica, UZ Gent.

Achteraf is er de kans om gezellig samen te zitten met een hapje en een drankje aan zeer
democratische prijzen.  Breng gerust je kinderen mee er is kinderopvang voorzien.

Wij zijn nog steeds op zoek naar helpende handen voor deze dag. Alle beetjes helpen. Geef ons een seintje

Praktisch:
Locatie:   Huize Lijnmolen
                Lijnmolenstraat 151
                9040 Gent St.-Amandsberg (Gent)
Inschrijven:
     Via email : info@bindweefsel.be
     Via telefoon : 0493 05 09 99

Gelieve volgende info te laten weten: Naam + voornaam, type aandoening, Lid of niet-lid, adres, tel., emailadres. Inschrijven kan tot 27 november 2013.

Prijs:  Gratis voor leden
          5€ voor niet-leden
          u kan zich uiteraard lid maken op 30 november, 
          dan vervalt de 5€. Lidgeld = 20€ / jaar

Indien je vragen hebt ivm carpooling, aarzel niet ons te contacteren. Wanneer de inschrijvingen compleet zijn zullen we ons best doen aan alle aanvragen te voldoen. Ook voor de routeomschrijving en de regeling voor openbaar vervoer kan je bij ons terecht.

Indien er nog extra’s aan het programma worden toegevoegd wordt u op de hoogte gehouden via email, facebook en onze website

Wij kijken uit om jullie weer te zien en ontmoeten!

Het Bestuur

Gezocht: deelnemers met chronische pijn voor wetenschappelijk onderzoek UGent

De Vlaamse Pijnliga (waar Bindweefsel deel uit maakt)  wenst wetenschappelijk onderzoek naar chronische pijn te ondersteunen. In dit kader zullen in samenwerking met Universiteit Gent binnenkort een aantal studies opgestart worden naar de invloed van chronische pijn op het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen met pijn en hun naaste omgeving. Zo zal een bepaalde studie focussen op de helpende rol die partners van mensen met chronische pijn kunnen spelen in het omgaan met chronische pijn. Een andere studie richt zich dan weer op het functioneren van mensen met een specifieke aandoening, zoals bij voorbeeld fibromyalgie en reumatoïde artritis. 

Voor het welslagen van deze studies is de deelname van een groot aantal mensen met chronische pijn noodzakelijk, en hiervoor doen wij graag een beroep op uw bereidwillige medewerking. Voor elke studie is er een deelnamevergoeding voorzien die afhangt van de duur van de studie. Voor de eerstvolgende studies hoeft u zich niet naar Gent te verplaatsen, maar kan u van thuis uit deelnemen op momenten die voor u het beste passen.

Registreer u als vrijwilliger
Indien u wenst deel te nemen aan één van de studies, kunt u zich registeren via volgende link: http://www.healthpsychology.ugent.be/VPL/

Hoe verloopt het?
Na uw registratie zullen we telefonisch contact met u opnemen om verdere  informatie te verschaffen over de specifieke studie waarvoor u wordt uitgenodigd. 

Uiteraard staat het u nog vrij om deelname aan het onderzoek te weigeren op het moment dat wij u opbellen om u uit te nodigen. 

Graag willen we u alvast bedanken voor uw interesse in het onderzoek, en we hopen dat u door uw bereidwillige medewerking samen met ons wil bouwen aan een betere zorg voor patiënten met chronische pijn.

Vragen?
Aarzel niet om ons te contacteren via VPL@ugent.be 

Hoogachtend,

Onderzoeksgroep Gezondheidspsychologie van Universiteit Gent
Prof. Dr. G. Crombez
Prof. Dr. L. Goubert
Prof. Dr. S. Van Damme
Dr. Lies De Ruddere
Sara Kindt, MSc

De Vlaamse Pijnliga
Theo Verbeke
Johan Tourné

Oproep Getuigenis niet terugbetaalde kosten patiënt

Wegens het belang om aan te tonen dat onze patiënten ( EDS, Marfan, of Aorta Aneurysma Aandoening)  veel kosten kunnen hebben die niet terugbetaald zijn en/of niet in aanmerking komen voor de MAF vragen wij onze leden een getuigenis van kosten naar ons per email op te sturen.  

De getuigenissen met voorbeelden van medicatie, vingersplints, eventueel zalven voor huid, braces, psychotherapie enz., hebben wij nodig om te bewijzen dat sommige patiënten met een zeldzame ziekte uit de boot vallen voor het statuut chronische zieken en voor terugbetaling via de Maximum Faktuur.

Stuur jullie getuigenis zo snel mogelijk info@bindweefsel.be. Alvast bedankt!

TOELICHTING NA UITZENDING OVER VASCULAIRE EDS – DE KLINIEK, VTM

Naar aanleiding van een aflevering van De Kliniek over Vasculaire Ehlers-Danlos (EDS) op woensdag 18 september 2013 op VTM, willen wij in samenspraak met UZ Gent Dienst Genetica onze leden en Ehlers-Danlos patiënten verder toelichten:

  1. Vasculaire EDS is een heel zeldzame vorm van EDS en de genoemde complicaties komen enkel voor bij dit type van EDS.  Andere types van EDS kunnen tevens ook last hebben van blauwe plekken en spataders, maar zullen geen complicaties hebben zoals vermeld in de aflevering.     
  2. Een huidbiopt is de dag van vandaag niet meer strikt nodig voor de diagnose - dit kan nu ook betrouwbaar op bloed. In sommige gevallen zal in tweede instantie nog een huidbiopt worden genomen ter bevestiging.
  3. De testen (of het nu op bloed of op huid is) kunnen onmogelijk binnen enkele dagen afgerond zijn zoals in de reportage gebracht - een screening tijdens een op gang zijnde zwangerschap kan dus in de meerderheid van de gevallen niet op tijd resultaat geven om nog advies te geven naar een onderbreking van de zwangerschap (tenzij in derde trimester maar dit is niet te verkiezen!). Op basis van de resultaten van een huidbiopt kan men geen prenataal advies geven, daar heeft men de type mutatie voor nodig.
  4. UZ Gent Dienst Genetica en de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vinden het spijtig dat genetische counseling eigenlijk niet aan bod is gekomen in deze reportage daar het heel belangrijk is. Men gaat bijvoorbeeld niet in op mogelijke broers of zussen van patiënte.
  5. De informatie betreffende de behandeling is foutief gegeven. Er is geen sprake vandaag van dure behandelingen die niet terugbetaald worden. De courante behandeling met Selector kost niet veel. Het is inderdaad wel zo dat medicatie de oorzaak van het probleem niet aanpakt en dat je met medicatie hooguit een vermindering van complicaties kan teweegbrengen.

We hopen hiermee voldoende informatie te hebben gegeven.  Bij verdere vragen kan u altijd contact opnemen via email eds@bindweefsel.be of telefonisch via de EDS tel: 0493 05 09 99.

Ervaringssamenkomst voor mensen met chronische pijn - Vlaamse Pijnliga

De Vlaamse Pijnliga organisered ervaringssamenkomsten voor mensen met chronische pijn

Programma
14:00 Welkom - Inleiding door de Vlaamse Pijnliga
14:15 Inleiding op het thema Pijn en pijnmedicatie
         Goed en juist gebruik
         Bijwerkingen
         Interacties
         Geneesmiddelen en internet
         Terugbetaling
15:15 Pauze
15:45 Vragen en opmerkingen
         Jouw ervaringen
         Je kan ons op voorhand jouw vragen over dit thema bezorgen.
17:00 Einde

Sprekers:
Limburg, Antwerpen, Oost-Vlaanderen:  Apr. Frie Niesten (Cel geneesmiddelen LCM)
West-Vlaanderen, Vlaams-Brabant: Apr. Caroline Lebbe (Cel geneesmiddelen LCM)

Voor info of data zie 


Inspecteur Decaluwé praat over Schuldsaldoverzekering

Bron:  Vlaams Patiëntenplatform

Ter informatie.

 

Op 24, 25 en 26 september zal het programma Inspecteur Decaluwé aandacht besteden aan de knelpunten die chronisch zieken ondervinden wanneer ze een schuldsaldoverzekering willen afsluiten.

Tijdens deze radioreportage zullen er onder andere getuigenissen van patiënten en reacties van verzekeraars en het Vlaams Patiëntenplatform aan bod komen.

Inspecteur Decaluwé komt tussen 7u00 en 9u00 op Radio 2. Je zal de reportage ook via de website van Radio 2 kunnen herbeluisteren:

http://www.radio2.be/inspecteur-decaluwe

Erfelijke Aorta Aneurysma

Hier komt binnenkort meer informatie over Erfelijke Aorta Aneurysma!

Statuut 'persoon met chronische ziekte' en zeldzame ziekte

Bron: Presscenter.org by Residence Palace International Press Center
 http://www.presscenter.org/nl/pressrelease/20130913/statuut-persoon-met-chronische-ziekte

Statuut 'persoon met chronische ziekte'

Door Sarah Delafortrie, Christophe Springael
 
Hoort bij Ministerraad van 13 september 2013

De ministerraad keurt op voorstel van minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx een ontwerp van koninklijk besluit dat de voorwaarden vastlegt voor de ingang, het behoud en het intrekken van het statuut chronische aandoening dat de wet van 27 december 2012 inzake de toegankelijkheid van de gezondheidszorg heeft ingesteld.

Er wordt voorgesteld dat het statuut:

  • automatisch wordt toegekend door het ziekenfonds waarbij de rechthebbende is aangesloten of ingeschreven, op basis van een financieel criterium (300 euro gezondheidsuitgaven over 8 opeenvolgende trimesters) of op basis van het voordeel van de forfaitaire toelage voor de hoge gezondheidsuitgaven (forfait chronisch zieke)
  • wordt toegekend op basis van een door een geneesheer-specialist opgemaakt attest dat bevestigt dat de rechthebbende aan een zeldzame of weesziekte lijdt (een ziekte die een beperkt aantal personen treft in vergelijking met de algemene bevolking, hetzij één persoon op 2000)

De begunstigden van het statuut genieten thans de volgende voordelen: verplichte toepassing van de derdebetaler (1 januari 2015) en de verlaging met 100 euro van het grensbedrag van de remgelden van het maximum aan te rekenen bedrag wanneer een gezinslid gedurende twee opeenvolgende jaren een bepaald niveau van remgelden bereikt (1 januari 2013).

Noodkaarten Marfan en EDS

Recent hebben wij nieuwe noodkaarten voor Marfan en Ehlers-Danlos gemaakt. De oude waren niet meer beschikbaar en tevens verouderd

De kaarten zijn gratis beschikbaar voor al onze leden die hun lidgeld hebben betaald. Wij sturen ze per email op.

Om de kaarten te bestellen stuur een email naar info@bindweefsel.be met je naam en emailadres, aandoening. De kaartjes worden vervolgens gestuurd in pdf formaat.

Drie kaartjes staan op 1 blad in Nederlands, Engels en Frans. Jullie kunnen die zelf afdrukken. Knip elk kaartje per taal uit en plooi het dubbel. Eventueel kunnen jullie het kaartje ook zelf plastificeren.

Persbericht - Veiling voor het goede doel, Benefiet Bingo

Tienen, 24 augustus 2013

Persbericht

Veiling voor het goede doel: gesigneerde truitjes en T-shirts van bekende Vlamingen, o.a. de Belgische kampioenstrui 2012 van TOM BOONEN
Benefiet Bingo

De Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen presenteert vanaf 31 augustus t.e.m. 7 september a.s. een online veiling op eBay ten voordele van haar patiënten en wetenschappelijk onderzoek. De veiling bevat gesigneerde truitjes en T-shirts van een groot aantal bekende Vlamingen. Zo vind je er onder meer de gehandtekende Belgische kampioenstrui 2012 van Tom Boonen en tevens gesigneerde en gedragen T-shirts van Nathalie Meskens, Roel Vanderstukken, Niels Destadsbader, dEUS, en nog vele andere. Ook de Vlaamse soapkijker komt aan zijn trekken. Voor de Thuis kijker is er een sweater van het personage Bram (Bert Verbeke) uit de één-serie en voor de Familie liefhebbers een T-shirt met de schrijfsels van een groot deel van de huidige cast van het VTM-programma. Enkele hebbedingen behoren ook tot onze collectie zoals gesigneerde cd’s en andere items.

Aansluitend op de veiling vindt zaterdag 7 september de eerste editie plaats van ons benefiet in de vorm van een reuze bingoavond. Er werd gekozen voor dit concept om er een ontspannen avond van te maken. In de evenementenhal van het Houtemveld te Tienen kan je terecht vanaf 19u00 voor een avond vol spel en plezier. Gedurende 6 spellen onderverdeeld in elk 3 ronden kan je kans maken op maar liefst 18 mooie prijzen! Dankzij de gulle en goedhartige sponsors en handelaars kunnen wij uitpakken met een mooie prijzentafel o.a. een diner voor 2 personen bij de bekende chef Jeroen Meus, een reis voor 2 naar Frankrijk, een fiets, tal van elektro en andere waardevolle prijzen.

De organisatie is in handen van de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen. Onze vereniging verdedigt voornamelijk de belangen van heel wat patiënten met het Ehlers-Danlos syndroom en het Marfan syndroom, twee zeldzame erfelijke bindweefselaandoeningen. Aan de hand van dit initiatief wil de vereniging de aandoeningen bekender maken onder het publiek en geld inzamelen voor o.a. wetenschappelijk onderzoek.

De veiling voor het goede doel kan men online terugvinden op eBay

vanaf 31 augustus:  http://myworld.benl.ebay.be/bindweefsel_be

preview op: http://community-benl.ebay.be/t5/media/v2/gallerypage/album-id/8/tab/albums


De benefiet Bingo start om 20u00 (deuren: 19u00) in de evenementenhal van het Houtemveld te Tienen


Verdere informatie kan u vinden op:

Website: www.bindweefsel.be

Facebook: www.facebook.com/Bindweefsel.be


Voor meer informatie kan u contact opnemen met: Vicky Peyffers, secretaris/persverantwoordelijke: secretaris@bindweefsel.be / 0493 05 09 99