Banner homepage

Inspecteur Decaluwé praat over Schuldsaldoverzekering

Bron:  Vlaams Patiëntenplatform

Ter informatie.

 

Op 24, 25 en 26 september zal het programma Inspecteur Decaluwé aandacht besteden aan de knelpunten die chronisch zieken ondervinden wanneer ze een schuldsaldoverzekering willen afsluiten.

Tijdens deze radioreportage zullen er onder andere getuigenissen van patiënten en reacties van verzekeraars en het Vlaams Patiëntenplatform aan bod komen.

Inspecteur Decaluwé komt tussen 7u00 en 9u00 op Radio 2. Je zal de reportage ook via de website van Radio 2 kunnen herbeluisteren:

http://www.radio2.be/inspecteur-decaluwe

Erfelijke Aorta Aneurysma

Hier komt binnenkort meer informatie over Erfelijke Aorta Aneurysma!

Statuut 'persoon met chronische ziekte' en zeldzame ziekte

Bron: Presscenter.org by Residence Palace International Press Center
 http://www.presscenter.org/nl/pressrelease/20130913/statuut-persoon-met-chronische-ziekte

Statuut 'persoon met chronische ziekte'

Door Sarah Delafortrie, Christophe Springael
 
Hoort bij Ministerraad van 13 september 2013

De ministerraad keurt op voorstel van minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx een ontwerp van koninklijk besluit dat de voorwaarden vastlegt voor de ingang, het behoud en het intrekken van het statuut chronische aandoening dat de wet van 27 december 2012 inzake de toegankelijkheid van de gezondheidszorg heeft ingesteld.

Er wordt voorgesteld dat het statuut:

  • automatisch wordt toegekend door het ziekenfonds waarbij de rechthebbende is aangesloten of ingeschreven, op basis van een financieel criterium (300 euro gezondheidsuitgaven over 8 opeenvolgende trimesters) of op basis van het voordeel van de forfaitaire toelage voor de hoge gezondheidsuitgaven (forfait chronisch zieke)
  • wordt toegekend op basis van een door een geneesheer-specialist opgemaakt attest dat bevestigt dat de rechthebbende aan een zeldzame of weesziekte lijdt (een ziekte die een beperkt aantal personen treft in vergelijking met de algemene bevolking, hetzij één persoon op 2000)

De begunstigden van het statuut genieten thans de volgende voordelen: verplichte toepassing van de derdebetaler (1 januari 2015) en de verlaging met 100 euro van het grensbedrag van de remgelden van het maximum aan te rekenen bedrag wanneer een gezinslid gedurende twee opeenvolgende jaren een bepaald niveau van remgelden bereikt (1 januari 2013).

Noodkaarten Marfan en EDS

Recent hebben wij nieuwe noodkaarten voor Marfan en Ehlers-Danlos gemaakt. De oude waren niet meer beschikbaar en tevens verouderd

De kaarten zijn gratis beschikbaar voor al onze leden die hun lidgeld hebben betaald. Wij sturen ze per email op.

Om de kaarten te bestellen stuur een email naar info@bindweefsel.be met je naam en emailadres, aandoening. De kaartjes worden vervolgens gestuurd in pdf formaat.

Drie kaartjes staan op 1 blad in Nederlands, Engels en Frans. Jullie kunnen die zelf afdrukken. Knip elk kaartje per taal uit en plooi het dubbel. Eventueel kunnen jullie het kaartje ook zelf plastificeren.

Persbericht - Veiling voor het goede doel, Benefiet Bingo

Tienen, 24 augustus 2013

Persbericht

Veiling voor het goede doel: gesigneerde truitjes en T-shirts van bekende Vlamingen, o.a. de Belgische kampioenstrui 2012 van TOM BOONEN
Benefiet Bingo

De Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen presenteert vanaf 31 augustus t.e.m. 7 september a.s. een online veiling op eBay ten voordele van haar patiënten en wetenschappelijk onderzoek. De veiling bevat gesigneerde truitjes en T-shirts van een groot aantal bekende Vlamingen. Zo vind je er onder meer de gehandtekende Belgische kampioenstrui 2012 van Tom Boonen en tevens gesigneerde en gedragen T-shirts van Nathalie Meskens, Roel Vanderstukken, Niels Destadsbader, dEUS, en nog vele andere. Ook de Vlaamse soapkijker komt aan zijn trekken. Voor de Thuis kijker is er een sweater van het personage Bram (Bert Verbeke) uit de één-serie en voor de Familie liefhebbers een T-shirt met de schrijfsels van een groot deel van de huidige cast van het VTM-programma. Enkele hebbedingen behoren ook tot onze collectie zoals gesigneerde cd’s en andere items.

Aansluitend op de veiling vindt zaterdag 7 september de eerste editie plaats van ons benefiet in de vorm van een reuze bingoavond. Er werd gekozen voor dit concept om er een ontspannen avond van te maken. In de evenementenhal van het Houtemveld te Tienen kan je terecht vanaf 19u00 voor een avond vol spel en plezier. Gedurende 6 spellen onderverdeeld in elk 3 ronden kan je kans maken op maar liefst 18 mooie prijzen! Dankzij de gulle en goedhartige sponsors en handelaars kunnen wij uitpakken met een mooie prijzentafel o.a. een diner voor 2 personen bij de bekende chef Jeroen Meus, een reis voor 2 naar Frankrijk, een fiets, tal van elektro en andere waardevolle prijzen.

De organisatie is in handen van de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen. Onze vereniging verdedigt voornamelijk de belangen van heel wat patiënten met het Ehlers-Danlos syndroom en het Marfan syndroom, twee zeldzame erfelijke bindweefselaandoeningen. Aan de hand van dit initiatief wil de vereniging de aandoeningen bekender maken onder het publiek en geld inzamelen voor o.a. wetenschappelijk onderzoek.

De veiling voor het goede doel kan men online terugvinden op eBay

vanaf 31 augustus:  http://myworld.benl.ebay.be/bindweefsel_be

preview op: http://community-benl.ebay.be/t5/media/v2/gallerypage/album-id/8/tab/albums


De benefiet Bingo start om 20u00 (deuren: 19u00) in de evenementenhal van het Houtemveld te Tienen


Verdere informatie kan u vinden op:

Website: www.bindweefsel.be

Facebook: www.facebook.com/Bindweefsel.be


Voor meer informatie kan u contact opnemen met: Vicky Peyffers, secretaris/persverantwoordelijke: secretaris@bindweefsel.be / 0493 05 09 99

Standpunt

Standpunt

Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen

Charissa Frank, voorzitter
Vicky Peyffers, persverantwoordelijke
www.bindweefsel.be
0493/050999


De laatste weken verscheen er wel elke dag een artikel in de media over het groot aantal zieken en het ziekte uitkeringssysteem. De Ziekenfondsen die vinden dat er geen ziekenbriefjes voor de eerste dag gehaald moeten worden. Een aanval van Unizo dat er te veel onrechtmatige zieken zijn en vooral de ouderen die vervroegd met pensioen willen gaan. Een huisarts hier en daar doet er nog een korreltje zout boven op door de ziekenfondsen aan te vallen door te stellen dat controleartsen beter hun werk moeten doen. Een artikel dat ons verteld dat Burn-out wel degelijk een ziekte is en de vinger wijst naar de gemeenschappelijke verantwoordelijkheid van de werknemer, maatschappij, zieke, enzovoort, enzovoort.

Feit is dat ziek zijn een stigma is geworden in deze maatschappij. Een zieke wordt bestempeld als profiteur en het algemeen publiek volgt de redenering. Het is een heksenjacht geworden op zieken in een crisis tijd waar het budget krap is geworden.

Helaas, als voorzitter van de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen, kijk ik dit tafereel met leden ogen aan. Als maar meer zie ik onze echte zieke leden en andere echte zieken steeds vaker hun ziekte-uitkering, invaliditeitsuitkering of FOD uitkering verliezen.

Blijkbaar, volgens verschillende partijen, krijgen nepzieken wel ziekte-uitkeringen! Hierdoor worden de echte zieken nogmaals slachtoffers in een maatschappij die hen al veroordeeld hebben als profiteurs.

Misschien wordt het hoog tijd dat het systeem wordt aangepast. Het lijkt er namelijk steeds meer en meer op dat het systeem zo lek is als een zeef. Aan één kant verliezen heel veel 'echte' zieken hun uitkering en bestaansmogelijkheden en aan de andere kant zijn er blijkbaar te veel 'nep' zieken. Getuigt deze over vertegenwoordiging van verhalen in de media dan niet duidelijk dat het systeem niet werkt, dat het krom en scheef is?

Het publiek hoort niets van het feit dat vele zogezegde 'echte' zieken systematisch uit het systeem worden gegooid met alle gevolgen van dien: Jarenlange beroepsprocedures, afhankelijkheid van het OCMW of vallen zonder enig inkomen.

De 'echte' zieken worden dus slachtoffer en moeten een strijd aangaan om hun 'echte' ziekte te bewijzen. Veel 'echte' zieken en hun gezinnen worden in de armoede geduwd door de hoge kosten dat een ziekte met zich meebrengt en het feit dat er inkomensverlies is.

Wat is deze dagen nog rechtvaardig!

In plaats van het moddergevecht in de media uit te voeren, allerlei beweringen maken, zou men eerst een deftig en beter werkend systeem onderzoeken. Een transparanter systeem dat hand in hand werkt met het werkloosheid en pensioensysteem zou al heel wat verandering met zich meebrengen. De 'echte' zieken kunnen dan hun uitkering behouden en de 'nep' zieken zullen dan door de mand vallen!

Contactdag 30 November St. Amandsberg

Op zaterdag 30 november is het weer zo ver. Dan houdt onze patiëntenvereniging, zoals elk najaar, een informatieve contactdag.

Vanaf 13u30 heten wij jullie van harte welkom te huize Lijnmolen in St-Amandsberg (Gent)

Programma:

  • Lezingen over het Ehlers Danlos Syndroom en het Marfan syndroom door medewerkers van

    de dienst genetica van het UZ Gent.
  • Achteraf is er de kans om gezellig samen te zitten met een hapje en een drankje aan zeer

    democratische prijzen
  • Extra: - De lezingen over EDS en Marfan lopen gelijktijdig die dag. Dit omdat we hebben

    gemerkt in het verleden dat het wachten zeer vermoeiend kan zijn.
  • Breng gerust je kinderen mee er is kinderopvang voorzien.

  • Wij zijn nog steeds op zoek naar helpende handen voor deze dag. Alle beetjes helpen. Geef ons een seintje


Praktisch:

Locatie:   Huize Lijnmolen
                Lijnmolenstraat 151
                9040 Gent St.-Amandsberg (Gent)

Inschrijven:

     Via email : info@bindweefsel.be

     Via telefoon : 0493 05 09 99

Gelieve volgende info te laten weten: Naam + voornaam, EDS of Marfan, Lid of niet-lid, adres, tel., emailadres. Inschrijven kan tot 27 november 2013.

Indien je vragen hebt ivm carpooling, aarzel niet ons te contacteren. Wanneer de inschrijvingen compleet zijn zullen we ons best doen aan alle aanvragen te voldoen. Ook voor de routeomschrijving en de regeling voor openbaar vervoer kan je bij ons terecht.

Prijs:  Gratis voor leden
          5€ voor niet-leden
          u kan zich uiteraard lid maken op 30 november,
          dan vervalt de 5€. Lidgeld = 20€ / jaar

Assortiment broodjes:

Prijs: 5€ voor volwassene en 3€ voor kinderen ( tot 12 jaar).

         Inbegrepen: assortiment broodjes 2 drankbonnen
         (1 voor kinderen),dessert

         Betalen aan de kassa.

        Indien u een speciaal dieet volgt of bij allergie , laat
        het ons weten!!

Indien er nog extra’s aan het programma worden toegevoegd wordt u op de hoogte gehouden via email, facebook en onze website

Tot dan!

Regiobijeenkomst Antwerpen 10 oktober 2013



Wanneer:   Op donderdag 10 oktober 2013  van 13.30u tot 17.30u

Waar:         Ontmoetingscentrum ‘De Cluyse’ In Merksem
                   Kerkhofblommestraat 1, 2170 Merksem.
                  (Men kan heel gemakkelijk binnen met een rolstoel)


Kostprijs:

Voor de democratische prijs van €5 kan je heel de namiddag zoveel koffie en thee drinken als je wil. Ander dranken zijn te verkrijgen mits opleg.


Hoe te bereiken?

Auto:

  • Via de ring van Antwerpen neemt men afrit 1 Merksem.
  • Aan de lichten steekt men het kruispunt over.
  • Bij de derde straat aan je rechterkant draai je de Kerkhofblommestraat in daar is een parking.

Bus:

  • Antwerpen F. Rooseveltplaats perron 34 (10 minuutjes wandelen van Centraal station)
  • Neem je bus 640 Wuustwezel - Brecht
  • afstappen aan halte Laarbekestraat (reistijd een half uurtje)
  • na 200m wandelen kom je aan de Cluyse

Tram:

  • Volg in station de pijltjes premetrostation Astrid
  • Neem daar tram 6 Olympiade - Luchtbal
  • Stap af Merksem Lambrechtshoeken
  • Steek over naar het tankstation Lukoil en looprecht door.
  • Neem de tweede straat naar rechts af.
  • Bij de eerste straat Links is men aan de Cluyse wandelafstand is ongeveer 750 meter.


Inschrijven kan via: Goddy Depla - goddydepla@gmail.com

Telefonische: 0486/92 44 62

Benefiet Bingo

BENEFIET BINGO

Zoals de meeste onder jullie al weten vindt op zaterdag 7 september 2013 ons 1ste benefiet ten voordele van onze vereniging en wetenschappelijk onderzoek plaats. Wat begon als een klein idee werd onverwacht groot! En we zijn hier blij om. We hadden het resultaat tot hier toe nooit durven dromen.

Het benefiet zal plaatsvinden in de vorm van een Bingoavond. Terwijl u de vereniging steunt kan je met heel wat leuke prijzen weer huiswaarts keren.

In de prijzenpot vind je onder andere een diner voor 2 (all-in) in het restaurant van de bekende chef, Jeroen Meus!, een reis, een fiets, digitale camera, huishoudtoestellen, zie lijst met prijzen hieronder.

De week die vooraf gaat aan ons evenement vindt er ook een veiling plaats met gesigneerde T-shirts en hebbedingen van bekende Vlamingen.

We hebben enkele heel unieke exemplaren kunnen bemachtigen.

Zo zit er onder meer het truitje van Tom Boonen tussen van wanneer hij het Belgisch kampioenschap won vorig jaar. Een collectors item!

Jullie worden op de hoogte gehouden via email, onze website en facebook wanneer deze start en waar je de veiling online kan terugvinden.


      www.facebook.com/bindweefsel.be

      www.facebook.com/events/184503445045045/

Mis deze veiling dus zeker niet!!

Omdat het om een benefiet gaat hebben wij er voor gekozen om een kleine entreeprijs te vragen. Voor onze leden en leden van de Vlaamse pijnliga bedraagt de prijs 2,50€, voor niet leden 5€ in voorverkoop. Aan de kassa: 3,50€ (leden) en 6€ (niet leden)

Bingo tickets om mee te spelen zijn die avond verkrijgbaar aan de zeer democratische prijs van 1€.

Praktisch:

Het gebeuren vindt plaats in de evenementenhal "Houtemveld" te Tienen, Sporthalstraat 12.

Deuren: 19u00 Aanvang: 20u00

Inkomkaarten kan je bestellen via email: info@bindweefsel.be

Of telefonisch: 0493/ 05 09 99

Na betaling zijn je kaarten beschikbaar aan de kassa of indien je dat zelf wenst kan je E-tickets via email bekomen.

Rekeningnummer: (BE95) 068-2500885-58. Vergeet niet alvorens te betalen contact op te nemen via e-mail of telefoon!

Benefiet Bingo – Prijzen

Rij en spelnummer
1 rij

1) Massage-cellulitis toestel

2) eierkoker

3) pakket AVEVE

4) Delicatessemand + 2 bioscooptickets

5) bier korf +2 bioscooptickets

6) Waardebon ijstaart

2 rijen

1) Gereedschapskoffer + schuurmachine + stanleymes

2) Gereedschapskoffer + schuurmachine + DVD & CD “ The Broken Circle Breakdown”

3) Haardroger + DVD & CD “ The Broken Circle Breakdown”

4) Waterkoker + DVD & CD “ The Broken Circle Breakdown”

5) Keuken robot (Mixer) + DVD & CD “The Broken Circle Breakdown”

6) Kruimeldief/handstofzuiger + DVD & CD “The Broken Circle Breakdown”

Volle kaart

1) Diner Jeroen Meus + schilderij Maggi Van Gastel

2) Reis Frankrijk

3) Fiets

4) Popcornmachine + Moulinex cocktail

5) Lamp Philips + digitaal fototoestel

6) Wijnglazen set + kaasplank + 6 flessen wijn

Wedstrijd



WEDSTRIJD:

Wij geven 3 x 2 inkomkaarten weg. Om deel te nemen aan de wedstrijd, maak 3 fotos van 3 verschillende affiches van de Benefiet Bingo verspreid over Tienen. Deze moet u voor 30 augustus 2013 mailen naar secretaris@bindweefsel.be samen met uw naam en adres.

Bent u bij de gelukkige winnaars zal er contact per email worden opgenomen!

Routebeschrijving, regeling van openbaar vervoer en eventuele slaapgelegenheden in de buurt zijn verkrijgbaar via secretaris@bindweefsel.be

We kunnen ook eventueel een oproep doen voor carpooling.

De laatste nieuwtjes kan je steeds terugvinden op onze facebookpagina en onze website. We houden jullie zeker op de hoogte via email.

Wij hopen jullie alvast die avond te mogen begroeten!

Men zeggen het voort.

Tot dan!