Banner homepage

Standpunt

Standpunt

Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen

Charissa Frank, voorzitter
Vicky Peyffers, persverantwoordelijke
www.bindweefsel.be
0493/050999


De laatste weken verscheen er wel elke dag een artikel in de media over het groot aantal zieken en het ziekte uitkeringssysteem. De Ziekenfondsen die vinden dat er geen ziekenbriefjes voor de eerste dag gehaald moeten worden. Een aanval van Unizo dat er te veel onrechtmatige zieken zijn en vooral de ouderen die vervroegd met pensioen willen gaan. Een huisarts hier en daar doet er nog een korreltje zout boven op door de ziekenfondsen aan te vallen door te stellen dat controleartsen beter hun werk moeten doen. Een artikel dat ons verteld dat Burn-out wel degelijk een ziekte is en de vinger wijst naar de gemeenschappelijke verantwoordelijkheid van de werknemer, maatschappij, zieke, enzovoort, enzovoort.

Feit is dat ziek zijn een stigma is geworden in deze maatschappij. Een zieke wordt bestempeld als profiteur en het algemeen publiek volgt de redenering. Het is een heksenjacht geworden op zieken in een crisis tijd waar het budget krap is geworden.

Helaas, als voorzitter van de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen, kijk ik dit tafereel met leden ogen aan. Als maar meer zie ik onze echte zieke leden en andere echte zieken steeds vaker hun ziekte-uitkering, invaliditeitsuitkering of FOD uitkering verliezen.

Blijkbaar, volgens verschillende partijen, krijgen nepzieken wel ziekte-uitkeringen! Hierdoor worden de echte zieken nogmaals slachtoffers in een maatschappij die hen al veroordeeld hebben als profiteurs.

Misschien wordt het hoog tijd dat het systeem wordt aangepast. Het lijkt er namelijk steeds meer en meer op dat het systeem zo lek is als een zeef. Aan één kant verliezen heel veel 'echte' zieken hun uitkering en bestaansmogelijkheden en aan de andere kant zijn er blijkbaar te veel 'nep' zieken. Getuigt deze over vertegenwoordiging van verhalen in de media dan niet duidelijk dat het systeem niet werkt, dat het krom en scheef is?

Het publiek hoort niets van het feit dat vele zogezegde 'echte' zieken systematisch uit het systeem worden gegooid met alle gevolgen van dien: Jarenlange beroepsprocedures, afhankelijkheid van het OCMW of vallen zonder enig inkomen.

De 'echte' zieken worden dus slachtoffer en moeten een strijd aangaan om hun 'echte' ziekte te bewijzen. Veel 'echte' zieken en hun gezinnen worden in de armoede geduwd door de hoge kosten dat een ziekte met zich meebrengt en het feit dat er inkomensverlies is.

Wat is deze dagen nog rechtvaardig!

In plaats van het moddergevecht in de media uit te voeren, allerlei beweringen maken, zou men eerst een deftig en beter werkend systeem onderzoeken. Een transparanter systeem dat hand in hand werkt met het werkloosheid en pensioensysteem zou al heel wat verandering met zich meebrengen. De 'echte' zieken kunnen dan hun uitkering behouden en de 'nep' zieken zullen dan door de mand vallen!

Contactdag 30 November St. Amandsberg

Op zaterdag 30 november is het weer zo ver. Dan houdt onze patiëntenvereniging, zoals elk najaar, een informatieve contactdag.

Vanaf 13u30 heten wij jullie van harte welkom te huize Lijnmolen in St-Amandsberg (Gent)

Programma:

  • Lezingen over het Ehlers Danlos Syndroom en het Marfan syndroom door medewerkers van

    de dienst genetica van het UZ Gent.
  • Achteraf is er de kans om gezellig samen te zitten met een hapje en een drankje aan zeer

    democratische prijzen
  • Extra: - De lezingen over EDS en Marfan lopen gelijktijdig die dag. Dit omdat we hebben

    gemerkt in het verleden dat het wachten zeer vermoeiend kan zijn.
  • Breng gerust je kinderen mee er is kinderopvang voorzien.

  • Wij zijn nog steeds op zoek naar helpende handen voor deze dag. Alle beetjes helpen. Geef ons een seintje


Praktisch:

Locatie:   Huize Lijnmolen
                Lijnmolenstraat 151
                9040 Gent St.-Amandsberg (Gent)

Inschrijven:

     Via email : info@bindweefsel.be

     Via telefoon : 0493 05 09 99

Gelieve volgende info te laten weten: Naam + voornaam, EDS of Marfan, Lid of niet-lid, adres, tel., emailadres. Inschrijven kan tot 27 november 2013.

Indien je vragen hebt ivm carpooling, aarzel niet ons te contacteren. Wanneer de inschrijvingen compleet zijn zullen we ons best doen aan alle aanvragen te voldoen. Ook voor de routeomschrijving en de regeling voor openbaar vervoer kan je bij ons terecht.

Prijs:  Gratis voor leden
          5€ voor niet-leden
          u kan zich uiteraard lid maken op 30 november,
          dan vervalt de 5€. Lidgeld = 20€ / jaar

Assortiment broodjes:

Prijs: 5€ voor volwassene en 3€ voor kinderen ( tot 12 jaar).

         Inbegrepen: assortiment broodjes 2 drankbonnen
         (1 voor kinderen),dessert

         Betalen aan de kassa.

        Indien u een speciaal dieet volgt of bij allergie , laat
        het ons weten!!

Indien er nog extra’s aan het programma worden toegevoegd wordt u op de hoogte gehouden via email, facebook en onze website

Tot dan!

Regiobijeenkomst Antwerpen 10 oktober 2013



Wanneer:   Op donderdag 10 oktober 2013  van 13.30u tot 17.30u

Waar:         Ontmoetingscentrum ‘De Cluyse’ In Merksem
                   Kerkhofblommestraat 1, 2170 Merksem.
                  (Men kan heel gemakkelijk binnen met een rolstoel)


Kostprijs:

Voor de democratische prijs van €5 kan je heel de namiddag zoveel koffie en thee drinken als je wil. Ander dranken zijn te verkrijgen mits opleg.


Hoe te bereiken?

Auto:

  • Via de ring van Antwerpen neemt men afrit 1 Merksem.
  • Aan de lichten steekt men het kruispunt over.
  • Bij de derde straat aan je rechterkant draai je de Kerkhofblommestraat in daar is een parking.

Bus:

  • Antwerpen F. Rooseveltplaats perron 34 (10 minuutjes wandelen van Centraal station)
  • Neem je bus 640 Wuustwezel - Brecht
  • afstappen aan halte Laarbekestraat (reistijd een half uurtje)
  • na 200m wandelen kom je aan de Cluyse

Tram:

  • Volg in station de pijltjes premetrostation Astrid
  • Neem daar tram 6 Olympiade - Luchtbal
  • Stap af Merksem Lambrechtshoeken
  • Steek over naar het tankstation Lukoil en looprecht door.
  • Neem de tweede straat naar rechts af.
  • Bij de eerste straat Links is men aan de Cluyse wandelafstand is ongeveer 750 meter.


Inschrijven kan via: Goddy Depla - goddydepla@gmail.com

Telefonische: 0486/92 44 62

Benefiet Bingo

BENEFIET BINGO

Zoals de meeste onder jullie al weten vindt op zaterdag 7 september 2013 ons 1ste benefiet ten voordele van onze vereniging en wetenschappelijk onderzoek plaats. Wat begon als een klein idee werd onverwacht groot! En we zijn hier blij om. We hadden het resultaat tot hier toe nooit durven dromen.

Het benefiet zal plaatsvinden in de vorm van een Bingoavond. Terwijl u de vereniging steunt kan je met heel wat leuke prijzen weer huiswaarts keren.

In de prijzenpot vind je onder andere een diner voor 2 (all-in) in het restaurant van de bekende chef, Jeroen Meus!, een reis, een fiets, digitale camera, huishoudtoestellen, zie lijst met prijzen hieronder.

De week die vooraf gaat aan ons evenement vindt er ook een veiling plaats met gesigneerde T-shirts en hebbedingen van bekende Vlamingen.

We hebben enkele heel unieke exemplaren kunnen bemachtigen.

Zo zit er onder meer het truitje van Tom Boonen tussen van wanneer hij het Belgisch kampioenschap won vorig jaar. Een collectors item!

Jullie worden op de hoogte gehouden via email, onze website en facebook wanneer deze start en waar je de veiling online kan terugvinden.


      www.facebook.com/bindweefsel.be

      www.facebook.com/events/184503445045045/

Mis deze veiling dus zeker niet!!

Omdat het om een benefiet gaat hebben wij er voor gekozen om een kleine entreeprijs te vragen. Voor onze leden en leden van de Vlaamse pijnliga bedraagt de prijs 2,50€, voor niet leden 5€ in voorverkoop. Aan de kassa: 3,50€ (leden) en 6€ (niet leden)

Bingo tickets om mee te spelen zijn die avond verkrijgbaar aan de zeer democratische prijs van 1€.

Praktisch:

Het gebeuren vindt plaats in de evenementenhal "Houtemveld" te Tienen, Sporthalstraat 12.

Deuren: 19u00 Aanvang: 20u00

Inkomkaarten kan je bestellen via email: info@bindweefsel.be

Of telefonisch: 0493/ 05 09 99

Na betaling zijn je kaarten beschikbaar aan de kassa of indien je dat zelf wenst kan je E-tickets via email bekomen.

Rekeningnummer: (BE95) 068-2500885-58. Vergeet niet alvorens te betalen contact op te nemen via e-mail of telefoon!

Benefiet Bingo – Prijzen

Rij en spelnummer
1 rij

1) Massage-cellulitis toestel

2) eierkoker

3) pakket AVEVE

4) Delicatessemand + 2 bioscooptickets

5) bier korf +2 bioscooptickets

6) Waardebon ijstaart

2 rijen

1) Gereedschapskoffer + schuurmachine + stanleymes

2) Gereedschapskoffer + schuurmachine + DVD & CD “ The Broken Circle Breakdown”

3) Haardroger + DVD & CD “ The Broken Circle Breakdown”

4) Waterkoker + DVD & CD “ The Broken Circle Breakdown”

5) Keuken robot (Mixer) + DVD & CD “The Broken Circle Breakdown”

6) Kruimeldief/handstofzuiger + DVD & CD “The Broken Circle Breakdown”

Volle kaart

1) Diner Jeroen Meus + schilderij Maggi Van Gastel

2) Reis Frankrijk

3) Fiets

4) Popcornmachine + Moulinex cocktail

5) Lamp Philips + digitaal fototoestel

6) Wijnglazen set + kaasplank + 6 flessen wijn

Wedstrijd



WEDSTRIJD:

Wij geven 3 x 2 inkomkaarten weg. Om deel te nemen aan de wedstrijd, maak 3 fotos van 3 verschillende affiches van de Benefiet Bingo verspreid over Tienen. Deze moet u voor 30 augustus 2013 mailen naar secretaris@bindweefsel.be samen met uw naam en adres.

Bent u bij de gelukkige winnaars zal er contact per email worden opgenomen!

Routebeschrijving, regeling van openbaar vervoer en eventuele slaapgelegenheden in de buurt zijn verkrijgbaar via secretaris@bindweefsel.be

We kunnen ook eventueel een oproep doen voor carpooling.

De laatste nieuwtjes kan je steeds terugvinden op onze facebookpagina en onze website. We houden jullie zeker op de hoogte via email.

Wij hopen jullie alvast die avond te mogen begroeten!

Men zeggen het voort.

Tot dan!

Infoavond Ergonomische Hulpmiddelen in Brugge 13 Juni

Infoavond: Ergonomische hulpmiddelen 13 juni 2013


Op Donderdag 13 juni organiseert onze vereniging een infoavond omtrent ergonomische hulpmiddelen. Die avond zal er uitleg worden gegeven aan de hand van een dag uit het leven van een chronisch zieke op welke manier en voor welke doeleinden je deze hulpmiddelen kan gebruiken.

Deze zal doorgaan in de thuiszorgwinkel  te Brugge.


Praktisch


Locatie:       Thuiszorgwinkel

                    Legeweg 154,

                    8200 Brugge

Aanvang:     18u30

Inschrijven:  Via e-mail: secretaris@bindweefsel

                                       verholen.anita@pandora.be


Gelieve volgende info te vermelden: Naam, Voornaam, Lid/geen lid, Adres en Tel.

Telefonisch:   0493/ 05 09 99

Prijs:              Gratis voor onze leden en leden van de Vlaamse pijnliga

                       Niet leden: 5 €


BELANGRIJK!!!   Inschrijven is noodzakelijk omdat de plaatsen beperkt zijn!


                                Max. 15 personen.


Bindweefsel en patienten in het nieuws Rare Disease Day

Speciaal voor Rare Disease Day heeft de Vlaamse Vereniging voor Bindweefselaandoeningen niet stil gezeten.

Naast een Facebook en Twitteractie (zie menu links) zijn wij ook in het nieuws geweest:

Wij geven dan ook speciale dank aan Prof.dr. Julie De Backer, Anke Schauwaert van Mediaplanet, Stephanie Hauben van TV Limburg en An Missotten en haar team van Robtv voor hun fijne medewerking.

Ook willen wij alle patiënten danken voor hun moed en inzet!

Charissa FRANK
namens het volledige team bestuur

Facebook/Twitter

Bindweefsel.be is ook actief in de sociale media! 

Volg ons op  FACEBOOK   

Volg ons op  TWITTER

Nieuwsbrief december 2013

Deze week zal de nieuwe nieuwsbrief verschijnen en per post worden opgestuurd naar alle leden.

Indien jullie in de toekomst een milieu vriendelijke nieuwsbrief in pdf formaat per email willen ontvangen, kunnen leden zich hiervoor inschrijven via email op info@bindweefsel.be . De nieuwsletter zal dan niet meer per post worden verstuurd.

Hou jullie brievenbus vanaf volgende week in de gaten, en vergeet niet jullie lidmaatschap te verlengen voor 2013!

Prettige Feestdagen en een voorspoedig Nieuw Jaar!

Namens het heel bestuur,


Charissa
Voorzitter