Banner homepage

Benefiet Bingo

Benefiet Bingo

BENEFIET BINGO

Zoals de meeste onder jullie al weten vindt op zaterdag 7 september 2013 ons 1ste benefiet ten voordele van onze vereniging en wetenschappelijk onderzoek plaats. Wat begon als een klein idee werd onverwacht groot! En we zijn hier blij om. We hadden het resultaat tot hier toe nooit durven dromen.

Het benefiet zal plaatsvinden in de vorm van een Bingoavond. Terwijl u de vereniging steunt kan je met heel wat leuke prijzen weer huiswaarts keren.

In de prijzenpot vind je onder andere een diner voor 2 (all-in) in het restaurant van de bekende chef, Jeroen Meus!, een reis, een fiets, digitale camera, huishoudtoestellen, zie lijst met prijzen hieronder.

De week die vooraf gaat aan ons evenement vindt er ook een veiling plaats met gesigneerde T-shirts en hebbedingen van bekende Vlamingen.

We hebben enkele heel unieke exemplaren kunnen bemachtigen.

Zo zit er onder meer het truitje van Tom Boonen tussen van wanneer hij het Belgisch kampioenschap won vorig jaar. Een collectors item!

Jullie worden op de hoogte gehouden via email, onze website en facebook wanneer deze start en waar je de veiling online kan terugvinden.


      www.facebook.com/bindweefsel.be

      www.facebook.com/events/184503445045045/

Mis deze veiling dus zeker niet!!

Omdat het om een benefiet gaat hebben wij er voor gekozen om een kleine entreeprijs te vragen. Voor onze leden en leden van de Vlaamse pijnliga bedraagt de prijs 2,50€, voor niet leden 5€ in voorverkoop. Aan de kassa: 3,50€ (leden) en 6€ (niet leden)

Bingo tickets om mee te spelen zijn die avond verkrijgbaar aan de zeer democratische prijs van 1€.

Praktisch:

Het gebeuren vindt plaats in de evenementenhal "Houtemveld" te Tienen, Sporthalstraat 12.

Deuren: 19u00 Aanvang: 20u00

Inkomkaarten kan je bestellen via email: info@bindweefsel.be

Of telefonisch: 0493/ 05 09 99

Na betaling zijn je kaarten beschikbaar aan de kassa of indien je dat zelf wenst kan je E-tickets via email bekomen.

Rekeningnummer: (BE95) 068-2500885-58. Vergeet niet alvorens te betalen contact op te nemen via e-mail of telefoon!

Benefiet Bingo – Prijzen

Rij en spelnummer
1 rij

1) Massage-cellulitis toestel

2) eierkoker

3) pakket AVEVE

4) Delicatessemand + 2 bioscooptickets

5) bier korf +2 bioscooptickets

6) Waardebon ijstaart

2 rijen

1) Gereedschapskoffer + schuurmachine + stanleymes

2) Gereedschapskoffer + schuurmachine + DVD & CD “ The Broken Circle Breakdown”

3) Haardroger + DVD & CD “ The Broken Circle Breakdown”

4) Waterkoker + DVD & CD “ The Broken Circle Breakdown”

5) Keuken robot (Mixer) + DVD & CD “The Broken Circle Breakdown”

6) Kruimeldief/handstofzuiger + DVD & CD “The Broken Circle Breakdown”

Volle kaart

1) Diner Jeroen Meus + schilderij Maggi Van Gastel

2) Reis Frankrijk

3) Fiets

4) Popcornmachine + Moulinex cocktail

5) Lamp Philips + digitaal fototoestel

6) Wijnglazen set + kaasplank + 6 flessen wijn

Wedstrijd



WEDSTRIJD:

Wij geven 3 x 2 inkomkaarten weg. Om deel te nemen aan de wedstrijd, maak 3 fotos van 3 verschillende affiches van de Benefiet Bingo verspreid over Tienen. Deze moet u voor 30 augustus 2013 mailen naar secretaris@bindweefsel.be samen met uw naam en adres.

Bent u bij de gelukkige winnaars zal er contact per email worden opgenomen!

Routebeschrijving, regeling van openbaar vervoer en eventuele slaapgelegenheden in de buurt zijn verkrijgbaar via secretaris@bindweefsel.be

We kunnen ook eventueel een oproep doen voor carpooling.

De laatste nieuwtjes kan je steeds terugvinden op onze facebookpagina en onze website. We houden jullie zeker op de hoogte via email.

Wij hopen jullie alvast die avond te mogen begroeten!

Men zeggen het voort.

Tot dan!

Infoavond Ergonomische Hulpmiddelen in Brugge 13 Juni

Infoavond: Ergonomische hulpmiddelen 13 juni 2013


Op Donderdag 13 juni organiseert onze vereniging een infoavond omtrent ergonomische hulpmiddelen. Die avond zal er uitleg worden gegeven aan de hand van een dag uit het leven van een chronisch zieke op welke manier en voor welke doeleinden je deze hulpmiddelen kan gebruiken.

Deze zal doorgaan in de thuiszorgwinkel  te Brugge.


Praktisch


Locatie:       Thuiszorgwinkel

                    Legeweg 154,

                    8200 Brugge

Aanvang:     18u30

Inschrijven:  Via e-mail: secretaris@bindweefsel

                                       verholen.anita@pandora.be


Gelieve volgende info te vermelden: Naam, Voornaam, Lid/geen lid, Adres en Tel.

Telefonisch:   0493/ 05 09 99

Prijs:              Gratis voor onze leden en leden van de Vlaamse pijnliga

                       Niet leden: 5 €


BELANGRIJK!!!   Inschrijven is noodzakelijk omdat de plaatsen beperkt zijn!


                                Max. 15 personen.


Bindweefsel en patienten in het nieuws Rare Disease Day

Speciaal voor Rare Disease Day heeft de Vlaamse Vereniging voor Bindweefselaandoeningen niet stil gezeten.

Naast een Facebook en Twitteractie (zie menu links) zijn wij ook in het nieuws geweest:

Wij geven dan ook speciale dank aan Prof.dr. Julie De Backer, Anke Schauwaert van Mediaplanet, Stephanie Hauben van TV Limburg en An Missotten en haar team van Robtv voor hun fijne medewerking.

Ook willen wij alle patiënten danken voor hun moed en inzet!

Charissa FRANK
namens het volledige team bestuur

Benefiet Bingo

Nieuwsbrief december 2013

Deze week zal de nieuwe nieuwsbrief verschijnen en per post worden opgestuurd naar alle leden.

Indien jullie in de toekomst een milieu vriendelijke nieuwsbrief in pdf formaat per email willen ontvangen, kunnen leden zich hiervoor inschrijven via email op info@bindweefsel.be . De nieuwsletter zal dan niet meer per post worden verstuurd.

Hou jullie brievenbus vanaf volgende week in de gaten, en vergeet niet jullie lidmaatschap te verlengen voor 2013!

Prettige Feestdagen en een voorspoedig Nieuw Jaar!

Namens het heel bestuur,


Charissa
Voorzitter

Contactdag - Familiedag 16 maart 2013

Contactdag-Familiedag 16 maart 2013

Elke derde zaterdag van de maand maart houdt onze patiëntenvereniging een ontspannende familiedag. Dit jaar hebben we er voor gekozen om eens iets nieuws te proberen.

Wij nodigen jullie dan ook uit om vanaf 13u er een gezellige dag van te maken. Klik hier voor sfeerbeelden kijk op

http://www.youtube.com/watch?v=2OVKTk7A4nM&feature=youtu.be

PROGRAMMA:

  • Lezing door psycholoog Philippe De Wilde van het UZ Gent (dienst genetica)over de impact op het dagelijks leven met het Marfan syndroom en het Ehlers Danlos syndroom.

  • Een pauze met gratis koffie, thee, (bruis)water en kleine versnaperingen

  • Er is een bar aanwezig die doorlopend zal open zijn met drankjes (frisdrank, bier en wijn) aan zeer democratische prijzen.

  • Voor, tijdens en na de lezing is er voldoende mogelijkheid tot ontspanning voor jong en oud. In het provinciaal domein heb je de gelegenheid om even tot rust te komen tijdens een wandeling in de rijke natuur die deze plek te bieden heeft. Je vind er verschillende speeltuinen, een roeivijver, midgetgolf, een dierenpark en zoveel meer.

  • Achteraf is er een mogelijkheid voorzien om mee aan te schuiven voor een lekkere barbecue of een broodmaaltijd (mits inschrijving)

PRAKTISCH:

Locatie:

Vormingscentrum Hanenbos

Lotsesteenweg 103
1653 Dworp

Aangrenzend het vormingscentrum bevindt zich het provinciedomein van Huizingen.

Routebeschrijving :
http://www.vlaamsbrabant.be/vrije-tijd-cultuur/voor-kinderen-en-jongeren/jeugdverblijf-hanenbos/contact-en-ligging/index.jsp
.

Indien u komt met het openbaar vervoer gelieve dit bij inschrijving te vermelden. (speciale voorzieningen)

Inschrijven:

Via e-mail: info@bindweefsel.be

Telefonisch:   0493/ 05 09 99

Gelieve volgende info te melden:   Naam, voornaam, EDS/Marfan, Lid/geen lid, adres en tel.  Aantal
                                                              aanwezige personen per gezin. Eventuele inschrijving voor maaltijd.

Prijs

Gratis indien je lid bent.

5€ voor niet leden, u kan zich lid maken op 16 maart (20€/jaar per gezin), dan vervalt de 5€


Mogelijkheid tot BBQ en broodmaaltijd - inschrijving verlengd tot 25 februari!

Inschrijving en vooraf betaling voor BBQ en Broodmaaltijd moet voor 25 februari gebeuren !
BBQ : twee/drie stukken vlees met saladebuffet en brood. Prijs: 8,50€ kinderen/15€ volwassenen
Broodmaaltijd: Groot assortiment broodjes met een variatie van beleg. Prijs: 6,45€
De inschrijving van de maaltijd is pas geldig na overschrijving op rekeningnummer: IBAN BE95 0682
5008 8558 /BIC GKCCBEBB met als mededeling: BBQ of brood , aantal personen (kind/volw.)

Wij hopen jullie te mogen verwelkomen, tot dan !!

Zebra Safari

Volg de blog van Charissa, voorzitster van Bindweefsel op Zebra Safari


http://zebra-safari.blogspot.be/

You are a central part of my life!

You determine my whole being;
You can make me shine,
but also drown me in sorrow!

I'll always will need to compensate
and am bound to the rules you made!

You rule me with an iron hand
and determine what I may and what I can't!

Sometimes you set me free
a short moment just for me!

You always call me back to you
to reclaim your life time judgement
back to your chains which you re-mend!

Still I won't give myself to you at will
to stride you, never settle
and allow you to win our battle!

We will always be each other's enemy
However, hate you I will not do
even if you never set me free!

I will accept that you are part of me
even at times I don't want to see!

While you may try to break me down
I will always try to regain my crown
and rebuild that what's been broken or lost!

We shall face each other often
a truce never to be reached
As we can only dream of peace 

You who bares the name EDS
You who only knows the nature of your quest!

I might never understand and see
the reason you decided to chose me!
but acceptance of you, in my mind, I am free!

Zebratjes Wereld




Mijn naam is Vicky Peyffers ,  Twee jaar en half geleden kreeg ik te horen dat ik ziek was , Ik lijd aan het Ehlers Danlos syndroom. In mijn geval het Type III met een overlapping naar het Type I , in gewone patiënten taal , het hypermobile type met kenmerken van het klassieke type.

Ehlers Danlos is een erfelijke bindweefsel aandoening , je krijgt het dus mee vanaf je geboorte. De bedoeling van mijn schrijven is , jullie , de lezers een kijkje te geven in mijn leven , hoe het is om hier mee om te gaan. Maar vooral om ook naast de slechte minder goede dagen te tonen hoe mooi het leven ook kan zijn , al heb je een zware chronische aandoening.

Hoe het allemaal begon , krijg je nog allemaal te lezen in de schrijfsels die volgen.  Ooit stond ik aan het randje van opgeven , maar te vechtlust is er weer.

Ik hoop dat ik via deze weg mensen kan inspireren ,hoe in soms in kleine dingen het geluk te vinden is.

Ik wens dan ook iedereen veel leesplezier http://zebratjeswereld.blogspot.be/

Succesvolle Contactdag 17 november 2012 in Gent

Met een goed gevoel kijken we terug op een fantastische contactdag afgelopen zaterdag 17 november 2012 in Huize Lijnemolen te Gent.  Wij zijn blij dat jullie , patiënten , familieleden en sympathisanten massaal de weg hebben gevonden naar de vereniging.

Voor sommige was het weer terugzien van oude bekende , voor andere dan weer kennis maken met nieuwe leden, lotgenoten. Het geeft blijk dat lotgenoten contact nog steeds belangrijk is , het even samen zijn met mensen die je echt begrijpen !!  Waar de ene persoon nood heeft aan de contacten, komt de andere dan weer enkel voor de lezingen of voor beide.

Onze oprechte dank gaat uit naar Lies Rombaut en Dr. Brusselmans om hun informatie en bevindingen met ons te delen ,aan de hand van jullie duidelijke uiteenzettingen zijn wij ook weer kostbare informatie rijker !

Ook een welgemeende dank je wel aan onze helpers, en aan Marjan Verhulst voor het maken van de mooie fotos,  vele handen maken licht werk...  Hier kunnen jullie de fotos bekijken Hier kunnen jullie de fotos bekijken, met dank aan Marjan Verhulst voor het maken van de fotos:

http://picasaweb.google.com/107197786615358845106/Contactdag17November2012

En natuurlijk ook een welgemeende dank je wel aan de patiënten en hun familie, zonder jullie zou deze dag geen succes geweest zijn !!

Tot slot, houdt alvast 16 maart 2013 vrij in jullie agenda, dan zal onze volgende familie-contactdag plaats vinden.


De voorbereidingen zijn in volle ontwikkeling ...

Namens het bestuur