Banner homepage

Contactdag - Familiedag 16 maart 2013

Contactdag-Familiedag 16 maart 2013

Elke derde zaterdag van de maand maart houdt onze patiëntenvereniging een ontspannende familiedag. Dit jaar hebben we er voor gekozen om eens iets nieuws te proberen.

Wij nodigen jullie dan ook uit om vanaf 13u er een gezellige dag van te maken. Klik hier voor sfeerbeelden kijk op

http://www.youtube.com/watch?v=2OVKTk7A4nM&feature=youtu.be

PROGRAMMA:

  • Lezing door psycholoog Philippe De Wilde van het UZ Gent (dienst genetica)over de impact op het dagelijks leven met het Marfan syndroom en het Ehlers Danlos syndroom.

  • Een pauze met gratis koffie, thee, (bruis)water en kleine versnaperingen

  • Er is een bar aanwezig die doorlopend zal open zijn met drankjes (frisdrank, bier en wijn) aan zeer democratische prijzen.

  • Voor, tijdens en na de lezing is er voldoende mogelijkheid tot ontspanning voor jong en oud. In het provinciaal domein heb je de gelegenheid om even tot rust te komen tijdens een wandeling in de rijke natuur die deze plek te bieden heeft. Je vind er verschillende speeltuinen, een roeivijver, midgetgolf, een dierenpark en zoveel meer.

  • Achteraf is er een mogelijkheid voorzien om mee aan te schuiven voor een lekkere barbecue of een broodmaaltijd (mits inschrijving)

PRAKTISCH:

Locatie:

Vormingscentrum Hanenbos

Lotsesteenweg 103
1653 Dworp

Aangrenzend het vormingscentrum bevindt zich het provinciedomein van Huizingen.

Routebeschrijving :
http://www.vlaamsbrabant.be/vrije-tijd-cultuur/voor-kinderen-en-jongeren/jeugdverblijf-hanenbos/contact-en-ligging/index.jsp
.

Indien u komt met het openbaar vervoer gelieve dit bij inschrijving te vermelden. (speciale voorzieningen)

Inschrijven:

Via e-mail: info@bindweefsel.be

Telefonisch:   0493/ 05 09 99

Gelieve volgende info te melden:   Naam, voornaam, EDS/Marfan, Lid/geen lid, adres en tel.  Aantal
                                                              aanwezige personen per gezin. Eventuele inschrijving voor maaltijd.

Prijs

Gratis indien je lid bent.

5€ voor niet leden, u kan zich lid maken op 16 maart (20€/jaar per gezin), dan vervalt de 5€


Mogelijkheid tot BBQ en broodmaaltijd - inschrijving verlengd tot 25 februari!

Inschrijving en vooraf betaling voor BBQ en Broodmaaltijd moet voor 25 februari gebeuren !
BBQ : twee/drie stukken vlees met saladebuffet en brood. Prijs: 8,50€ kinderen/15€ volwassenen
Broodmaaltijd: Groot assortiment broodjes met een variatie van beleg. Prijs: 6,45€
De inschrijving van de maaltijd is pas geldig na overschrijving op rekeningnummer: IBAN BE95 0682
5008 8558 /BIC GKCCBEBB met als mededeling: BBQ of brood , aantal personen (kind/volw.)

Wij hopen jullie te mogen verwelkomen, tot dan !!

Zebra Safari

Volg de blog van Charissa, voorzitster van Bindweefsel op Zebra Safari


http://zebra-safari.blogspot.be/

You are a central part of my life!

You determine my whole being;
You can make me shine,
but also drown me in sorrow!

I'll always will need to compensate
and am bound to the rules you made!

You rule me with an iron hand
and determine what I may and what I can't!

Sometimes you set me free
a short moment just for me!

You always call me back to you
to reclaim your life time judgement
back to your chains which you re-mend!

Still I won't give myself to you at will
to stride you, never settle
and allow you to win our battle!

We will always be each other's enemy
However, hate you I will not do
even if you never set me free!

I will accept that you are part of me
even at times I don't want to see!

While you may try to break me down
I will always try to regain my crown
and rebuild that what's been broken or lost!

We shall face each other often
a truce never to be reached
As we can only dream of peace 

You who bares the name EDS
You who only knows the nature of your quest!

I might never understand and see
the reason you decided to chose me!
but acceptance of you, in my mind, I am free!

Zebratjes Wereld




Mijn naam is Vicky Peyffers ,  Twee jaar en half geleden kreeg ik te horen dat ik ziek was , Ik lijd aan het Ehlers Danlos syndroom. In mijn geval het Type III met een overlapping naar het Type I , in gewone patiënten taal , het hypermobile type met kenmerken van het klassieke type.

Ehlers Danlos is een erfelijke bindweefsel aandoening , je krijgt het dus mee vanaf je geboorte. De bedoeling van mijn schrijven is , jullie , de lezers een kijkje te geven in mijn leven , hoe het is om hier mee om te gaan. Maar vooral om ook naast de slechte minder goede dagen te tonen hoe mooi het leven ook kan zijn , al heb je een zware chronische aandoening.

Hoe het allemaal begon , krijg je nog allemaal te lezen in de schrijfsels die volgen.  Ooit stond ik aan het randje van opgeven , maar te vechtlust is er weer.

Ik hoop dat ik via deze weg mensen kan inspireren ,hoe in soms in kleine dingen het geluk te vinden is.

Ik wens dan ook iedereen veel leesplezier http://zebratjeswereld.blogspot.be/

Succesvolle Contactdag 17 november 2012 in Gent

Met een goed gevoel kijken we terug op een fantastische contactdag afgelopen zaterdag 17 november 2012 in Huize Lijnemolen te Gent.  Wij zijn blij dat jullie , patiënten , familieleden en sympathisanten massaal de weg hebben gevonden naar de vereniging.

Voor sommige was het weer terugzien van oude bekende , voor andere dan weer kennis maken met nieuwe leden, lotgenoten. Het geeft blijk dat lotgenoten contact nog steeds belangrijk is , het even samen zijn met mensen die je echt begrijpen !!  Waar de ene persoon nood heeft aan de contacten, komt de andere dan weer enkel voor de lezingen of voor beide.

Onze oprechte dank gaat uit naar Lies Rombaut en Dr. Brusselmans om hun informatie en bevindingen met ons te delen ,aan de hand van jullie duidelijke uiteenzettingen zijn wij ook weer kostbare informatie rijker !

Ook een welgemeende dank je wel aan onze helpers, en aan Marjan Verhulst voor het maken van de mooie fotos,  vele handen maken licht werk...  Hier kunnen jullie de fotos bekijken Hier kunnen jullie de fotos bekijken, met dank aan Marjan Verhulst voor het maken van de fotos:

http://picasaweb.google.com/107197786615358845106/Contactdag17November2012

En natuurlijk ook een welgemeende dank je wel aan de patiënten en hun familie, zonder jullie zou deze dag geen succes geweest zijn !!

Tot slot, houdt alvast 16 maart 2013 vrij in jullie agenda, dan zal onze volgende familie-contactdag plaats vinden.


De voorbereidingen zijn in volle ontwikkeling ...

Namens het bestuur

Toelichting bij een recent persbericht over aorta aneurysma

TOELICHTING BIJ EEN RECENT PERSBERICHT OVER AORTA ANEURYSMA

In een recent persbericht (vanuit de Universiteit Antwerpen) wordt melding gemaakt van de ontdekking van een (nieuw) gen voor aorta aneurysma. In dit bericht wordt tevens gesuggereerd dat nu ook een afdoend geneesmiddel zou voorhanden zijn. Naar aanleiding van meerdere verontruste vragen en reacties hierop, lijkt het nuttig enige verduidelijking bij dit bericht te verstrekken.

Vooreest dient benadrukt te worden dat er geen direct verband bestaat tussen dit gen  en het echte Marfan syndroom, dat wordt veroorzaakt door fouten (mutaties) in het fibrilline 1 gen . Met de huidig beschikbare  labo technieken is het vandaag mogelijk om een mutatie in het fibrilline-1 gen aan te tonen bij 90-95% van de mensen met Marfan syndroom.
Het  gen waarover sprake in het persbericht is het TGFß2 gen, dat op basis van huidige schatting wellicht voor 1à2% van de overige (dus niet–marfan) familiale  aorta aneurysma’s verantwoordelijk is. Op heden zijn er reeds een 8-tal dergelijke genen geïdentificeerd, die elk een kleine fractie van de erfelijke vormen van aorta aneurysma’s kunnen verklaren. Men schat dat hiermee ongeveer voor 20% van alle patiënten met een aorta aneurysma die geen typisch Marfan syndroom vertonen een genetische verklaring is gevonden. Vermits het heel moeilijk is om alleen op basis van het klinisch beeld éénduidig te bepalen welk van deze 8 genen is betrokken,  hebben we in het Universitair Ziekenhuis van Gent een diagnostisch “panel” ontwikkeld waarbij we op een efficiënte manier deze genen simultaan kunnen onderzoeken, inclusief dus ook het TGFβ2  gen. Het resultaat van deze test kan richtinggevend zijn voor de verdere opvolging en management van personen die een aorta aneurysma hebben of een groot risico dragen om er één te ontwikkelen.

Het is echter ook belangrijk te benadrukken dat er nog steeds een grote groep van patiënten met aorta aneurysma is bij wie geen erfelijke oorzaak gevonden wordt. Ook voor deze patiënten blijft het belangrijk zich goed klinisch te laten opvolgen met regelmatige echocardiografie en/of scanner (net zoals bij alle andere patiënten met een bewezen erfelijke vorm van aorta aneurysma).

Wat de behandeling, de preventie en het beleid van patiënten met een aorta aneurysma betreft, zijn er op heden geen duidelijke wijzigingen te melden in de medicamenteuze of heelkundige aanpak  - noch voor wat betreft patiënten met Marfan syndroom noch voor patiënten met andere vormen van aorta aneurysma’s. Sinds jaren is bekend dat bloeddrukverlagende medicijnen en - meer bepaald beta-blokkers  - de groei van een aorta aneurysma kunnen afremmen. Recent werd in een muismodel alsook in een kleine studie bij kinderen met Marfan syndroom aangetoond dat losartan, eveneens een bloeddrukverlager, een mogelijk alternatief zou kunnen bieden voor beta-blokkers. Een aantal grote internationale studies zijn momenteel lopende om dit verder te onderzoeken bij zowel kinderen als volwassenen met Marfan syndroom. Men wacht  nu op de resultaten van deze studies alvorens op een veilige en verantwoorde manier deze medicatie op grotere schaal te gaan toepassen. Bij veel patiënten zal ondanks behandeling met medicatie op een bepaald ogenblik toch heelkunde noodzakelijk zijn waarbij een stuk van de aorta vervangen wordt door een kunststof buis (aorta prothese). Ook nadien blijft cardiovasculaire opvolging en behandeling heel belangrijk.
                                                                     


Prof. Dr. Anne De Paepe                          Prof. Dr. Julie De Backer
Diensthoofd Centrum Medische Genetica  UZ Gent
Cardio-Geneticus Centrum Medische Genetica en  Dienst Cardiologie UZ Gent
Tel : 09/332 01 99
julie.debacker@ugent.be

Contactdag 17 november 2012

Contactdag 17 november 2012

Elke derde zaterdag van november houdt onze patiëntenvereniging een informatieve contactdag.
Op 17 november vanaf 13U30 komen volgende onderwerpen aan bod:

Programma:

• Dr. Brusselmans van de pijnkliniek van het UZ Gent zal een lezing brengen over de behandeling van pijn.
• Chris Aubry zal verslag uitbrengen van het eerste internationale wetenschappelijke symposium over EDS dat in september zal plaatsvinden in Gent.
• Er wordt een “praatcafé” ingericht voor adolescenten: samen praten en van gedachten wisselen over de dagelijkse zaken zoals school, uitgaan, een lief, jeugdbeweging,... zowel jongeren met EDS als Marfan zijn welkom.
• En nadien is er natuurlijk kans tot samenzitten bij een hapje en een tapje en de kans om een leuke prijs mee naar huis te nemen (gratis tombola).

Extra: Lies Rombaut heeft 5 jaar lang testen gedaan bij Ehlers-Danlos patienten hypermobiel type, dit om de instabiliteit en de functionele beperkingen bij die groep van patienten in kaart te brengen. Zij heeft haar doctoraat reeds openbaar verdedigt en is geslaagd! Op deze contactdag zal Lies haar doctoraat naar voor brengen voor alle geïnteresseerden: patienten, familie, vrienden, kinesisten,....

Praktisch:

Locatie:
Huize Lijnmolen
Lijnmolenstraat 151
9040 Gent St.-Amandsberg (Gent)

Inschrijven:
Mail: joke.mariman@telenet.be
Tel.: 0476/820209
Gelieve volgende info te laten weten: Naam + voornaam, EDS of Marfan, Lid of niet-lid, adres, tel.
Graag laten weten of u jongeren inschrijft die graag zouden deelnemen aan het groepsgesprek (leeftijd, EDS/Marfan)
Inschrijven kan tot 12 november 2012.

Indien je vragen hebt rond carpooling, aarzel niet ons te contacteren. Wanneer de inschrijvingen compleet zijn zullen we ons best doen aan alle aanvragen te voldoen.

Prijs:
Gratis voor leden
5€ voor niet-leden, u kan zich uiteraard lid maken op 17 november, dan vervalt die 5€.
Lidgeld = 20€ / jaar

Mogelijkheid tot kleine snack:
Uit vorige bijeenkomsten bleek dat sommige personen graag de mogelijkheid zouden krijgen voor vertrek een kleine snack te eten of mee te nemen voor onderweg.
Graag inschrijven en voorkeur opgeven van de broodjes.

Keuze:
- sandwich met kaas
- sandwich met hesp
- sandwich met krabsla

Prijs: 5€ voor volwassene en 2,50€ voor kinderen ( tot 12 jaar).
Inbegrepen: 4 sandwiches (2 voor kinderen), 2 drankbonnen (1 voor kinderen), dessert
Betalen aan de kassa.

Tot dan!
bindweefsel.be

Ehlers-Danlos en Marfan groep op Facebook

 

Ook op Facebook zijn een aantal leden actief! Een aantal patienten zijn samen gekomen en lid geworden van een geheime groep op Facebook.
Er is gekozen om deze groep geheim te houden zodat privacy van elk persoon of lid bewaakt wordt en dat personen die niet tot onze groep behoren en die wij niet wensen in de groep niet kunnen meelezen of onze informatie kunnen gebruiken in eender welke zin.
Het is een groep waar je vragen kan stellen of gewoon eens kan babbellen! Ook jij als Marfan- of EDS persoon mag lid worden van de groep! Surf eerst naar deze pagina en druk op bericht en vraag om lid te worden van de groep. Alleen de beheerders kunnen je bericht lezen en zullen je direct antwoorden. De groep staat apart van bindweefsel.be!

https://www.facebook.com/EDS.Marfan.Nederlands.Vlaams

Verwendag 3 april een succes!

De verwendag van 3 april was een succes. Danzij de talrijke sponors en de inzet van een aantal vrijwilligers werd het een ontspannende en leuke dag. Jullie vinden hieronder een verslag door een deelnemer (bedankt Greet!) en enkele foto’s die de sfeer weergeven.

De contactdag van 3 april is een reuze meevaller geweest.

Ditmaal is de familiedag doorgegaan in Wilsele nabij Leuven. Er was een talrijke opkomst en het is dan altijd prettig om oude bekenden terug te ontmoeten en met lotgenoten van ideeën te wisselen.  Ook de nieuwelingen waren tevreden over dit opzet en hebben belangrijke tips meegekregen ivm. diagnose, aanpak en opvolging van onze zeldzame bindweefselaandoening.  Lotgenotencontact is daarom van onschatbare waarde.
De organisatoren hebben de deelnemers deze keer vergast op een verwen-namiddag.  We hebben dus volop kunnen relaxen en genieten van een ontspannende lichaamsmassage, hand- en voetmassage, gelaatsmassage en stoelademhaling.

Na deze verwenpartij was er nog even tijd voor koffie, puddinkjes en cupcakes die de kinderen voor ons zo prachtig versierd hadden.  En alsof dit nog niet genoeg was, was er voor de deelnemers nog een gratis tombola voorzien waardoor iedereen met een mooie prijs naar huis kon gaan.

Hartelijk dank aan Chris Aubry “onze voorzitster”, haar medeorganisatoren, de relaxatietherapeuten en alle vrijwilligers die aan deze dag meegewerkt hebben.

Met speciaal  een woord van dank aan Leen Francen die al de contacten verzorgd heeft met allen die nodig waren om deze verwendag tot een goed eind te brengen.

Proficiat Leen, super geslaagd en voor herhaling vatbaar !!!

Greet Peeters

Leen getuigt over EDS in S-magazine

Hier vind je de link naar het artikel: http://www.socmut.be/SocMut/Publicaties/S-magazine/2011-04/Patientemetzeldzamebindweefselziekte.htm (Bron S-magazine, april 2011)

Vastenvoettocht basisschool Haasrode

De gemeentelijke basisschool in Haasrode schenkt 675. € aan bindweefsel.be. Wij wensen hen  te bedanken.