Banner homepage

1.4 Kinderen

Leesvoer > I. Ehlers-Danlossyndroom > 1.4 Kinderen

Inleiding
Iedere ouder staat voor de zeer moeilijke opgave om zijn kinderen op te voeden. Ook ouders die gezond zijn en gezonde kinderen hebben, zitten soms met de handen in het haar. We moeten ons ervoor hoeden om niet alle moeilijkheden die we ontmoeten aan de ziekte te wijden. Alle kinderen zijn soms boos en stout. Alle pubers rebelleren, niet alleen de onze! Het is daarom goed om met andere ouders te praten, aan de schoolpoort, tijdens
de ouderavonden.
 
1. Een zieke ouder zijn
Om goed ouder te zijn van je kind als je chronisch ziek of gehandicapt bent, is het belangrijk dat je de ziekte of de handicap een plaats in je leven hebt gegeven. De eigen verwerking van je ziekte zal je houding tegenover je kinderen bepalen. Voorbij woede, onrechtvaardigheid, angst, schuldgevoel. Het is daarbij zinvol om psychologische steun te krijgen, want het is een traumatiserende ervaring.

Sommige ouders vragen zich af wanneer ze best aan hun kind vertellen dat ze ziek zijn. Dit is een beetje buiten het kind gerekend, want kinderen beseffen heel vroeg dat er iets scheelt. Vanaf de leeftijd van 4 jaar kan het kind dit heel goed begrijpen, en weten ze het al voor de ouders erover praten. Het gebeurt zelfs dat kinderen geen vragen stellen om hun ouders
niet te belasten.

Belangrijke regels zijn:

Nooit liegen tegen een kind

Als het ogenblik slecht gekozen is, kunnen we dit zeggen en afspreken dat we er morgen of deze avond zullen op antwoorden als vader of moeder thuis is.

Geef zo volledig mogelijk antwoord op de vragen die het stelt, ook bijvoorbeeld naar de erfelijkheid. Zeg nooit dat hij het niet zal krijgen als je dat niet weet, maar geef waarschijnlijkheden, percentages van kans.

Informatie geven in woorden die het kind kan verstaan

Als het moeilijk te verwoorden is, kunnen we een derde persoon erbij halen: familielid, psycholoog, dokter.

Duidelijk maken dat het kind geen schuld treft


In alle situaties waar er problemen zijn, vb echtscheiding, overlijden, ziekte, denkt het jonge kind heel vlug dat het zijn schuld is. Dat moet heel duidelijk worden uitgelegd. Het is niet omdat ze soms stout zijn of gestraft werden, dat dit nu gebeurt.

Vooral niet vergeten dat het kind gewoon kind wil zijn


Bij elke mededeling zal een kind vrij vlug overstappen op de dagelijkse bezigheden. Dit betekent niets. Kleine kinderen leven in het hier en het nu en hebben nog geen reflectief vermogen zoals volwassenen.

Goed zorgen voor een kind betekent ook soms delegeren

Het is belangrijk dat een kind een zo normaal mogelijke jeugd kan doormaken. Als jijzelf als ouder aan bepaalde activiteiten niet kan meedoen, kan je andere begeleiding organiseren. School, jeugdbeweging, familie en vrienden kunnen je kind meenemen. Bij de thuiskomst is luisteren naar wat ze deden voldoende. Vertel aan je kind dat je er graag bij zou zijn, maar laat het ook ten volle genieten van de leuke momenten zonder jou.

Geef ruimte aan het kind om zijn gevoelens te uiten

Ook al kan je geen oplossing bieden, laat het kind boosheid, angst, onmacht… uiten en bespreek het. Zeg hem dat die gevoelens normaal zijn en dat hij zich daarvoor niet schuldig moet voelen. Zeg hem dat jij ook soms zulke gevoelens hebt, tegenover jouw ziekte. Dus dat je hem begrijpt.

Soms vertonen kinderen psychosomatische symptomen

Buikpijn, slaapproblemen, stoelgangproblemen of symptomen die deze van de ouder imiteren. Het gaat hier niet om veinsgedrag maar om identificatie (dikwijls in spiegeling met deze van de ouder). Belangrijk hier ook om weer het schuldaspect te bespreken.

Zeg aan je kind dat jij het ook niet weet, hoe de zaken zullen evolueren, maar zoek het eventueel samen op. Laat je kind je begeleiden bij de dokter als het vraagt om duidelijke medische informatie.

Moeten we het kind laten testen?

Veel zal hier afhangen van de mate waarin vroege detectie zinvol is. Zijn er eventueel behandelingen die het uitbreken of de evolutie van de ziekte kunnen beïnvloeden, dan heeft het zin om het kind te laten testen. Dit is de medische kant.
 
Wat met de psychologische kant?
Ouders willen hun kind(eren) doorgaans beschermen tegen een harde waarheid, maar kinderen voelen en ervaren die meestal al vanzelf. Liegen of veinzen geeft het kind alleen argwaan en verhoogt zijn eenzaamheid want hij zal geen vragen durven stellen omdat hij denkt daarmee de ouder pijn te doen. Kinderlijke fantasieën daar rond zijn veelal veel gruwelijker dan de realiteit.

Niet testen houdt de angst in stand, want de ouders vrezen dat de ziekte aanwezig is. Daardoor zal het kind beperkt worden in zijn activiteiten terwijl dat misschien niet nodig is. Zelfs als men verkiest niet te testen, zal de ziekte en de dreiging ervan aanwezig zijn. Men kan beter de waarheid onder ogen zien. Trouwens: de angst van de ouders kan verkeerd worden begrepen door het kind: ik mag nooit doen wat mijn vriendjes mogen!

Wanneer de uitslag van de test vertellen?
Als het kind getest wordt moet dit duidelijk aan hem worden uitgelegd. Daarbij moet het kind ook begeleiding krijgen. Soms kunnen de ouders dit samen, soms is het beter om de uitslag te laten meedelen door de arts in aanwezigheid van de ouders. Niet alle kinderen uit het gezin dragen het gen dat ziek maakt. Soms zijn enkele kinderen ziek en anderen niet.

De mededeling wordt best aan allemaal op het zelfde ogenblik gedaan, maar eventueel wel aan elk kind afzonderlijk. Kinderen reageren allemaal verschillend op deze mededeling. De uitslag van de test verandert altijd iets wezenlijks in de relatie van de gezinsleden.
 
2. Een ziek kind hebben
 
Jij bent niet verantwoordelijk, zelfs al heb jij de ziekte doorgegeven! Het lot bepaalt wie ziek is en wie niet.

Onderscheid maken tussen drager zijn en ziek zijn

Soms kan men drager zijn van het gen en toch nog niet ziek zijn. Dit onderscheid moet duidelijk worden uitgelegd. Daardoor kondigt men iets aan wat nog niet actueel aanwezig is. Het is als een tijdbom. Men is nog niet ziek, maar men zal het worden. Ook hierin zal men samen met de kinderen een weg moeten vinden. Het is een familieverhaal. Alle generaties zijn erin betrokken. Soms zijn er gevallen waarbij iemand die niet drager is, zich uitgesloten voelt uit de familie omdat hij de ziekte niet heeft.

Onderzoeken wijzen uit dat de groep die niet drager is evenveel kans maakt op depressieve reacties als de groep die drager is. Immers, de aankondiging valt niet op een blanco blad, maar op een geschiedenis waar de persoon in kwestie reeds voorgaande trauma’s heeft en waar de uitslag een impact heeft in functie van die geschiedenis.

Ook als ouder van een ziek kind mag je tekorten hebben

Het zou verkeerd zijn om in functie van de ziekte van je kind een te grote toegeeflijkheid te vertonen tegenover alles wat de gewone opvoeding betreft. Integendeel, je kind zal tegenslagen moeten incasseren en we kunnen hem daarbij helpen, door hem zo onafhankelijk mogelijk te maken.

Wees eerlijk met je kind over zijn ziekte

Probeer vooral geen rooskleurig toekomstbeeld te schetsen als dat er niet is! Ook kinderen en jongeren hebben recht op de informatie over hun gezondheid. Antwoord dus altijd correct op vragen en laat je daarvoor desnoods bijstaan door een arts of een psycholoog. Geef hem de informatie die hij verstandelijk aankan, volgens zijn leeftijd. Praat alleen over de ziekte als hij er over begint en vraag aan het kind wie mag ingelicht worden
daarover. Het gaat tenslotte over zijn privacy.

Praat nooit over het hoofd van je kind heen, zelfs niet bij kleintjes!

Kinderen verstaan alles bij het minste woord dat gezegd wordt. Neem ze niet voor onnozel. Soms voelt het kind zijn ziekte aan als onrechtvaardig. Dat is normaal, want dat klopt ook! In geval het kind boos is op de ouder daarvoor, kan je uitleggen dat je dat ook onrechtvaardig vindt, maar dat jij er ook niets kan aan doen. Misschien heb jij het ook van je ouder gekregen, ofwel is het een speling van het lot middels een genmutatie. Niemands schuld dus.

Overleg samen met het kind hoe je de zorg opneemt

Zeker in het geval waar de ouder ook ziek is, kan men samen met het kind overleggen hoe we de moeilijkheden kunnen oplossen die zich stellen. Doorgaans is concrete hulp wel te krijgen en heeft het veel te maken met het gevoel bij de ouder om tekort te schieten. Het kan helpen om er samen over te praten. 

Kinderen zijn vooreerst zeer vindingrijk en daarboven dikwijls echte filosofen.

Begrens je kind niet op voorhand in zijn mogelijkheden! Sommige kinderen ontwikkelen een gigantische levensdrift als antwoord op hun ziekte. Zij kunnen studies aan en kunnen carrières uitbouwen bijna zoals eenieder. Sommige zwaar gehandicapte kinderen brengen het tot realisaties die men voor onmogelijk achtte. Dus beperk een kind nooit, maar toon hem de moeilijkheden waarvoor hij zal komen te staan en zoek samen hoe je die oplost.

Veel hangt af van het verwerkingsproces van de ouders!


Het is een zware kwetsuur te beseffen dat zijn kind ziek is. De schuldvraag daar rond is een belangrijke kwestie waar het zinvol kan zijn om professionele hulp te zoeken. Dokters, medicamenten en instrumenten kosten geld. Een goede psycholoog is echter ook dik en dubbel zijn geld waard!

Pubers zijn soms kwelgeesten!
 

Maar ze zijn dat voor alle ouders. Alle ouders worden door hun pubers gewezen op hun fouten en hun tekorten. Hoe goed ze het ook gedaan of geprobeerd hebben, er is altijd kritiek en ze zijn altijd weerbarstig. Ook in gewone gezinnen is de puberteit een periode die men ondergaat zoals men een onweer doorstaat: zich beschermen tegen teveel schade en wachten tot het over is. Het is begrijpelijk dat zieke ouders het daar soms vreselijk moeilijk mee hebben en ze hun tekort op dat moment nog veel meer voelen.

Moeilijke pubers waren veelal teveel verwende kinderen


Dit is een situatie die we geregeld zien bij zieke ouders of kinderen. Als ze klein zijn heeft men er moeite mee om ze grenzen en regels op te leggen, want ‘ze maken al zoveel mee’. Daardoor worden ze dikwijls in veel te veel zaken toegegeven. Hier is de taak van de vader zeer belangrijk. Ook zieke kinderen of kinderen van zieke ouders moeten leren luisteren! ‘Men plooit een jonge boom als hij groen is, niet als hij volwassen is’, hoorde
ik een moeder van een gehandicapt meisje zeggen. Ze had overschot van gelijk.


Gent, 20 november 2010
C.Crommar
www.lebovici.be
www.did.asso.fr

1.3 Pijn

1.2 Orthopedie

1.1 Algemeen

Bedankt!

Bedankt voor je registratie! Je ontvangt voortaan telkens een mailberichtje als we iets nieuws op onze site publiceren.

Terug naar homepage.

Prioriteit aan de chronisch zieken!

Laurette Onkelinx doet concrete voorstellen aan de patiëntenverenigingen Op 23 mei jl. lanceerde Laurette Onkelinx een groot overleg met de 346 verenigingen die de chronisch zieken in ons land vertegenwoordigen. Ze kregen allemaal een vragenlijst toegestuurd. De talrijk ontvangen antwoorden hebben het mogelijk gemaakt de belangrijkste kostenposten die wegen op het budget van de chronische zieken en de dagelijkse problemen van deze patiënten beter te identificeren. Ze gaven ook een beter zicht op andere problemen waarmee chronisch zieken dagelijks te maken krijgen, en op de ideeën om deze problemen aan te pakken. De minister verbond er zich ook toe om de verenigingen uit te nodigen op een presentatie van de resultaten van de enquête. Deze samenkomst zou ook de gelegenheid bieden om de voorstellen te bespreken om de kosten waarmee chronisch zieken geconfronteerd worden, te integreren in een specifiek systeem. Op dinsdag 23 september 2008 stelde de minister haar concrete voorstellen voor aan de verenigingen die voor de gelegenheid samenkwamen in de Residence Palace. Lees hier meer over het resultaat van deze werkvoormiddag.

Terugbetaling bloed- en labotesten

Het Vlaams Patiënten Platform vzw werkt in de stuurgroep chronisch zieken van minister Onkelinx aan de concrete invulling van het actieplan 'Prioriteit aan chronisch zieken!'. In het kader hiervan werd volgend idee gelanceerd:
  • remgeldvermindering voor bloed- en andere labotesten
  • de invoering van terugbetaling voor bloed- en andere labotesten die nu nog volledig ten laste van de patiënt vallen
Om dit idee te staven is het Vlaams Patiënten Platform op zoek naar voorbeelden van bloed- en andere labotesten die nodig zijn in het kader van een diagnose of de opvolging van een chronische ziekte en die niet of onvoldoende terugbetaald worden. Moet je regelmatig bloed- of labotesten laten uitvoeren welke NIET of ONVOLDOENDE terugbetaald worden, laat dit ons dan zo snel mogelijk weten (e-mail naar info@bindweefsel.be). Vooral volgende zaken interesseren ons:
  • Naam van de test en waarvoor ze nodig is?
  • Dient de test voor diagnose van de chronische aandoening of voor de opvolging van de behandeling?
  • Hoe vaak moeten patiënten de test ondergaan?
  • Is de test volledig ten laste van de patiënt of wordt ze terugbetaald?
  • Als u vindt dat de test onvoldoende terugbetaald wordt, wat betekent dit dan (m.a.w. hoeveel moeten patiënten nog uit eigen zak betalen)?

Persoonlijke-assistentiebudget (PAB)

Misschien verkiest u thuis te blijven wonen in de plaats van de stap naar een voorziening te zetten. Of verblijft u momenteel in een voorziening, maar wil u graag uw eigen thuis.

Die keuze ligt echter niet zo voor de hand. Meestal hebt u immers hulp nodig als u op uw eentje thuis wil (blijven) wonen. Hulp bij allerlei activiteiten uit het dagelijks leven. Het Persoonlijke-AssistentieBudget (PAB) kan u in die zin een oplossing bieden. Het is een stap naar een zelfstandiger leven, naar meer sociale integratie.

Door middel van het PAB kan u immers niet alleen hulp krijgen om u aan te kleden, te koken, te eten of op te ruimen, maar ook voor uw boodschappen, uw verplaatsingen of zelfs uw uitstappen. Ook (ortho)(ped)agogische begeleiding en ondersteuning behoren tot de mogelijkheden.

Op de website van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) vind je meer informatie over het Persoonlijke-assistentiebudget (PAB) en hoe je het moet aanvragen.

Het Ehlers-Danlos Syndroom: impact op levenskwaliteit

Presentatie door Lies Rombaut, contactdag 16 mei 2009, Leuven In deze studie werd de invloed van het Ehlers-Danlos Syndroom op de levenskwaliteit nagegaan aan de hand van verschillende vragenlijsten. De studie liep van januari tot augustus 2008 en er namen 83 patiënten (73 vrouwen en 10 mannen) met EDS hypermobiele type (EDS-HT) aan deel. In de studie worden 3 luiken toegelicht: * DEEL 1 gaat over de klachten: Welke klachten typeren de Belgische EDS-HT patiënten? Welke klachten worden het meest gerapporteerd? Welke gewrichten zijn het meest pijnlijk? Welke gewrichten luxeren (ontwrichten) vaak? * DEEL 2 gaat over het dagelijks leven: Wat is de impact van EDS op uw kwaliteit van leven? Wat is het effect op uw fysiek functioneren? Wat is het effect op uw psychosociaal functioneren? Wat zijn de meest frequente problemen in uw dagelijkse leven? Lijdt u onder uw aandoening? * DEEL 3 gaat over de pijn: Welke invloed heeft pijn op uw dagelijks leven? Hoe ervaart u in welke mate u controle heeft over uw dagelijkse leven ten gevolge van de pijn? Hoe erg ervaart u de pijn? De volledige presentatie kan je hier downloaden. Om ze te bekijken heb je wel PowerPoint of een PowerPoint Viewer nodig.