Banner homepage

Bedankt!

Bedankt voor je registratie! Je ontvangt voortaan telkens een mailberichtje als we iets nieuws op onze site publiceren.

Terug naar homepage.

Prioriteit aan de chronisch zieken!

Laurette Onkelinx doet concrete voorstellen aan de patiëntenverenigingen Op 23 mei jl. lanceerde Laurette Onkelinx een groot overleg met de 346 verenigingen die de chronisch zieken in ons land vertegenwoordigen. Ze kregen allemaal een vragenlijst toegestuurd. De talrijk ontvangen antwoorden hebben het mogelijk gemaakt de belangrijkste kostenposten die wegen op het budget van de chronische zieken en de dagelijkse problemen van deze patiënten beter te identificeren. Ze gaven ook een beter zicht op andere problemen waarmee chronisch zieken dagelijks te maken krijgen, en op de ideeën om deze problemen aan te pakken. De minister verbond er zich ook toe om de verenigingen uit te nodigen op een presentatie van de resultaten van de enquête. Deze samenkomst zou ook de gelegenheid bieden om de voorstellen te bespreken om de kosten waarmee chronisch zieken geconfronteerd worden, te integreren in een specifiek systeem. Op dinsdag 23 september 2008 stelde de minister haar concrete voorstellen voor aan de verenigingen die voor de gelegenheid samenkwamen in de Residence Palace. Lees hier meer over het resultaat van deze werkvoormiddag.

Terugbetaling bloed- en labotesten

Het Vlaams Patiënten Platform vzw werkt in de stuurgroep chronisch zieken van minister Onkelinx aan de concrete invulling van het actieplan 'Prioriteit aan chronisch zieken!'. In het kader hiervan werd volgend idee gelanceerd:
  • remgeldvermindering voor bloed- en andere labotesten
  • de invoering van terugbetaling voor bloed- en andere labotesten die nu nog volledig ten laste van de patiënt vallen
Om dit idee te staven is het Vlaams Patiënten Platform op zoek naar voorbeelden van bloed- en andere labotesten die nodig zijn in het kader van een diagnose of de opvolging van een chronische ziekte en die niet of onvoldoende terugbetaald worden. Moet je regelmatig bloed- of labotesten laten uitvoeren welke NIET of ONVOLDOENDE terugbetaald worden, laat dit ons dan zo snel mogelijk weten (e-mail naar info@bindweefsel.be). Vooral volgende zaken interesseren ons:
  • Naam van de test en waarvoor ze nodig is?
  • Dient de test voor diagnose van de chronische aandoening of voor de opvolging van de behandeling?
  • Hoe vaak moeten patiënten de test ondergaan?
  • Is de test volledig ten laste van de patiënt of wordt ze terugbetaald?
  • Als u vindt dat de test onvoldoende terugbetaald wordt, wat betekent dit dan (m.a.w. hoeveel moeten patiënten nog uit eigen zak betalen)?

Persoonlijke-assistentiebudget (PAB)

Misschien verkiest u thuis te blijven wonen in de plaats van de stap naar een voorziening te zetten. Of verblijft u momenteel in een voorziening, maar wil u graag uw eigen thuis.

Die keuze ligt echter niet zo voor de hand. Meestal hebt u immers hulp nodig als u op uw eentje thuis wil (blijven) wonen. Hulp bij allerlei activiteiten uit het dagelijks leven. Het Persoonlijke-AssistentieBudget (PAB) kan u in die zin een oplossing bieden. Het is een stap naar een zelfstandiger leven, naar meer sociale integratie.

Door middel van het PAB kan u immers niet alleen hulp krijgen om u aan te kleden, te koken, te eten of op te ruimen, maar ook voor uw boodschappen, uw verplaatsingen of zelfs uw uitstappen. Ook (ortho)(ped)agogische begeleiding en ondersteuning behoren tot de mogelijkheden.

Op de website van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) vind je meer informatie over het Persoonlijke-assistentiebudget (PAB) en hoe je het moet aanvragen.

Het Ehlers-Danlos Syndroom: impact op levenskwaliteit

Presentatie door Lies Rombaut, contactdag 16 mei 2009, Leuven In deze studie werd de invloed van het Ehlers-Danlos Syndroom op de levenskwaliteit nagegaan aan de hand van verschillende vragenlijsten. De studie liep van januari tot augustus 2008 en er namen 83 patiënten (73 vrouwen en 10 mannen) met EDS hypermobiele type (EDS-HT) aan deel. In de studie worden 3 luiken toegelicht: * DEEL 1 gaat over de klachten: Welke klachten typeren de Belgische EDS-HT patiënten? Welke klachten worden het meest gerapporteerd? Welke gewrichten zijn het meest pijnlijk? Welke gewrichten luxeren (ontwrichten) vaak? * DEEL 2 gaat over het dagelijks leven: Wat is de impact van EDS op uw kwaliteit van leven? Wat is het effect op uw fysiek functioneren? Wat is het effect op uw psychosociaal functioneren? Wat zijn de meest frequente problemen in uw dagelijkse leven? Lijdt u onder uw aandoening? * DEEL 3 gaat over de pijn: Welke invloed heeft pijn op uw dagelijks leven? Hoe ervaart u in welke mate u controle heeft over uw dagelijkse leven ten gevolge van de pijn? Hoe erg ervaart u de pijn? De volledige presentatie kan je hier downloaden. Om ze te bekijken heb je wel PowerPoint of een PowerPoint Viewer nodig.

Nuttige links

Deze pagina bevat interessante links naar onze Facebook pagina en andere organisaties:
  • Facebook pagina en groep Bindweefsel: http://www.facebook.com/Bindweefsel.be#
    Er is gekozen om deze groep geheim te houden zodat privacy van elk persoon of lid bewaakt wordt.
    Het is een groep waar je vragen kan stellen of gewoon eens kan praten! Ook jij als Marfan- of EDS persoon mag lid worden van de groep! Surf eerst naar deze pagina en druk op bericht en vraag om lid te worden van de groep. Alleen de beheerders kunnen je bericht lezen en zullen je direct antwoorden.            
  • Zeldzame Ziektenplan 
  • www.zoi.be : Dit is de website van de Zelfhulpgroep Osteogenesis Imperfecta, eveneens een erfelijke bindweefselaandoening.

  • www.gesed.com : GESED is de Waalse zelfhulpgroep voor Ehlers-Danlos.

  • www.marfan.be : ABSM is de Waalse zelfhulpgroep voor Marfan.

  • www.radiorg.be : Bindweefsel.be is lid van RaDiOrg.be, een overkoepelende organisatie voor een 80-tal Belgische weesziektenorganisaties.

  • www.eurordis.org : Eurordis is dan weer een Europese overkoepelende organisatie voor weesziektenorganisaties.

  • www.zelfhulp.be : Trefpunt Zelfhulp is het informatie- en ondersteuningscentrum voor zelfhulpgroepen in Vlaanderen.

  • www.vlaamspatientenplatform.be : Het Vlaams Patiëntenplatform is een onafhankelijke koepelorganisatie van momenteel 89 patiëntenverenigingen uit Vlaanderen die streeft naar een toegankelijke zorg op maat voor de patiënt en zijn omgeving.
  • www.vaph.be: Vlaams Agentschap Personen met een Handicap. Meer info rond: hulpmiddelen, wonen en opvang, leren en werken, vrije tijd en mobiliteit.
  • www.advys.be: hulpmiddelen.
  • www.koc.be: Kenniscentrum Hulpmiddelen van het Vlaams Agentschap Personen met een Handicap.
  • www.toegankelijkreizen.be: Informatie rond toegankelijk reizen. Enkel informatied, geen reisagentschap.
  • www.fgov.be: Informatie en diensten van de Overheid.
  • www.handicap-fgov.be: directie-generaal Personen met een handicap.
  • www.vlaamseombudsdienst.be: voor klachten rond diensten van de Vlaamse Overheid.
  • www.gtb-vlaanderen.be: GTB is de gespecialiseerde dienst voor trajectbegeleiding van personen met een arbeidshandicap.
  • www.zorg-engezondheid.be: Het Vlaams Agentschap zorg en gezondheid is een dienst van de Vlaamse Overheid. Het ondersteunt en reglementeert een waaier aan zorg- en gezondheidsinitiatieven.
  • www.vfg.be: socio-culturele vereniging en vrijwilligersorganisatie.
  • www.handicap.start.be 
  • http://www.zelfhulpwijzer.be/ - De Zelfhulpwijzer brengt lotgenoten en zelfhulpgroepen bij elkaar.
  • www.bcfi.be - website van alle geneesmiddelen in België 
  • www.fagg-afmps.be - website van geneesmiddelen en gezondsheidproducten 
  •   

Over bindweefsel.be

Bindweefsel.be
Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw
www.bindweefsel.be
http://www.facebook.be/bindweefsel.be

http://twitter.com/bindweefsel

Bindweefsel.be is een patiënten organisatie ook gekend als de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw.  De vereniging vertegenwoordigd patiënten met erfelijke bindweefselaandoeningen zoals het Ehlers-Danlos syndroom, het Marfan syndroom, het Loeys-Dietz Syndroom, Stickler, Cutis Laxa, de Aorta Aneurysma Aandoeningen, Hypermobiel Syndroom en andere minder gekende erfelijke bindweefselaandoeningen. Bindweefsel.be verschaft actuele informatie over de verschillende aandoeningen en richt zich tot  tot zowel patiënten en hun omgeving als professionele hulpverleners.

Bindweefsel.be heeft tot doelstelling:

  • Sensibiliseren/Informatie verschaffen over betreffende bindweefselaandoeningen aan patiënten, dokters, overheden, algemeen publiek
  • Maatschappelijke integratie bevorderen van mensen met bindweefselaandoeningen door mee te werken aan initiatieven die een invloed kunnen uitoefenen op het overheidsbeleid
  • Netwerken, meewerken, meedenken, aan vernieuwende initiatieven ter bevordering van de welzijn van onze leden
  • Actief meewerken aan en lid zijn van andere organisaties zoals de Vlaams Patiëntenplatform, Vlaamse Pijnliga, Voka Healthplatform, enz.
  • Regelmatig een contactdag/bijeenkomst organiseren waar informatie over de bindweefselaandoeningen en de hiermee gepaarde problemen aangeboden worden en waarbij mensen met deze aandoeningen en hun naasten ervaring kunnen uitwisselen.
  • Nieuwe informatie en activiteiten aankondigen via de website.
  • Een nieuwsbrief naar onze leden 3x per jaar 2 grote nieuwsbrieven en een kleine kerstnieuwsbrief.
  • Een luisterend oor bieden via telefoon en e-mail.

Bestuursleden:

  • Charissa Frank (links), voorzitter, bestuurder
  • Tim Bosman, bestuurder, UZA liaison
  • Joris Aerts, bestuurder, Marfan
  • Ashley Noben, bestuurslid, Graphisch Ontwerp
  • Rozemarijn Brynaert, bestuurslid
  • Dani Wardrip, bestuurslid, communicatie

Patiënten voor patiënten

Op deze pagina verzamelen we ideeën en goede tips die patiënten aanbrengen. Dit kan gaan over hulpmiddelen, therapieën ...



Het kan niet gek genoeg zijn of we posten het voor jou bij deze rubriek. Je tip komt eerst terecht bij de webmaster om het geheel gestructureerd te houden en herhalingen te voorkomen. Je kan ook bestaande tips aanvullen.

Anonieme boodschappen worden niet aanvaard maar je kan er wel voor kiezen je naam niet te vermelden op de site. Gelieve bij je mail te vermelden of je naam wel of niet moet verschijnen.

We kunnen niet garanderen dat alle inzendingen zullen gepubliceerd worden. Het bestuur van de vereniging doet geen uitspraken over de wetenschappelijke waarde van de berichten die in deze rubriek vermeld worden. Het zijn individuele ervaringen. Kunnen we de mededelingen onderbrengen in rubrieken:
  • kleding
  • hulpmiddelen bij het dagelijkse leven
  • orthopedische hulpmiddelen (braces, …)
  • behandelingen
  • uitkeringen en tegemoetkomingen
  • vragen

Er zijn al eerste tips binnengekomen:



Kleding

Wat: geef mij maar Crocs, ik loop op wolkjes!
Waarom/ wanneer: Blauwe plekken op de voetzool zijn erg pijnlijk en komen vooral bij het vasculaire type Ehlers Danlos voor. Ik draag nu constant Crocs thuis en in de zomer ook buitenshuis en ik heb bijna nooit meer blauwe plekken, terwijl ik ze vroeger bijna dagelijks had.
Hoe:
je kan er geen steunzolen in dragen en dat is misschien niet goed voor opgroeiende kinderen.
Welke:
Ik verkies de speciale versie voor suikerpatiënten (extra dikke zool), ze zien er wel niet uit, maar ik heb ook andere crocs waar ik tevreden over ben. Je kan ze wassen in de machine, en ze worden nog zachter en meer comfortabel na een paar dagen dragen. Ze zijn wel duur, maar er zijn vaak promoties op de site, en ze verslijten niet.


Behandelingen

Wat : Een goede huisarts is zo belangrijk
Waarom/ wanneer: Blijf zoeken naar een geschikte huisarts, die zelf de moeite doet om zich te informeren en op de hoogte te blijven, die ook tijd neemt om naar problemen te luisteren, waar geen medische behandeling voor is. Een luisterend oor maakt ook al veel goed. Het moet een huisarts zijn, die je kan vertrouwen, die je klachten ernstig neemt. Maar het moet ook een arts zijn die verder denkt, en bv. de moeheid niet altijd aan Ehlers Danlos wijt, maar ook af en toe eens een degelijk bloedonderzoek doet, om te kijken of er niks anders aan de hand is.
Hoe:
Vraag aan je huisarts of hij /zij bereid is zich te verdiepen in je ziekte. Je kan dat controleren door een aantal vragen te stellen en wat later een nieuwe afspraak te maken om antwoorden te krijgen op je vragen. Je huisarts kan altijd bellen naar Dr. Malfait in het UZgent voor informatie of uitleg Op deze website kan de huisarts informatie vinden over zeldzame ziekten: www.orpha.net.


Silversplints

Wat: Zilveren spalken en braces
Waarom silversplints dragen? De spalken worden zowel gebruikt in de conservatieve behandeling van chronische als traumatische aandoeningen die de handfunctie bedreigen. Artritis, Ehlers Danlos Syndroom, M.S., spierdystrofie, peesrupturen, collaterale ligament instabiliteit, volair plaatletsel en andere traumata als RSI en centrale- en perifere zenuwletsels zijn vaak voorkomende indicaties voor de silversplints. De meest gebruikte spalken zijn de ringen ter corrrectie van een zwanenhals- en knoopsgatmisvorming, ook wel swanneck- en boutonnière of Buttonhole misvorming genoemd.

Er wordt steeds zeer individueel gewerkt door WE Design, de firma van de edelsmid.

Meer weten: download hier het volledige artikel (Wordbestand in nieuw venster).


Met belgerinkel door de winkel

Wat: een fietsbel op de rolstoel
Waarom/ wanneer: Niets is vervelender dan vanuit je rolstoel steeds de persoon die in de weg staat te moeten tikken of 'excuseer' te roepen om door te kunnen.
Op mijn rolstoel heb ik een kleine discrete fietsbel geplaatst. Wanneer ik na een beleefde 'excuseer' geen gehoor krijg, helpt een sympathiek belletje altijd.
Vooral voor de shoppers onder ons, wanneer je die mannen en vrouwen wil passeren die in gedachten in de kledij verzonken zijn.
Tot gerinkel


Vraag

Doordat mijn bindweefsel snel ontstoken is en knellende kleding pijn doet kan ik geen beha dragen. Na mijn borstverkleining loop ik al jaren in beha-hempjes. Inmiddels gaat de zwaartekracht zich wreken. Ik heb al van alles geprobeerd. Ook zachte zwangerschapsbeha's waar andere vrouwen in kunnen slapen en de allergrootste maar van de Ahhhhh-bra zit me veel te strak. Op maat laten maken voor €130 of meer zie ik ook niet zitten. Soms denk ik dat ik een goede heb en dan gaat het na een halve dag alsnog echt pijn doen.
 
Wie heeft de reddende tip?
 
andrea@aura-care.nl


Vraag

Wat: Ik heb het Ehlers-Danlossyndroom, hypermobiel type. Sinds enkele jaren word ik vaak geopereerd omdat "er kleine stukjes kraakbeen loskomen", even "spoelen" is dan wel voldoende, dus heel grote operaties zijn het niet. Nochthans is dit een symptoom, denk ik, dat meer aansluit bij het Klassieke type.
Heeft iemand hier ook problemen mee? Wat is hun behandeling?

Wie: Joke Mariman. Je kan me mailen op joke.mariman@telenet.be



Vraag


Ik heb de aandoening "Marfan syndroom" , ben 53 jaar en heb nu reeds osteoporose in erge mate.

(de score -4) is niet normaal voor mijn leeftijd. Het gaat gepaard met felle heup-, bil en onderrugpijn. Het nieuwe product Alclasta werd toegediend en dagelijks wordt kalk+ vit D in hoge dosis ingenomen.  De pijn blijft.
Wie herkent zich in deze situatie? Wat doet u voor deze pijn? (Dafalgan codeine helpt maar mijn lichaam verdraagt het niet.) Heeft osteoporose iets te maken met het Marfan syndroom?

Antwoorden kan via de het mailadres van marfan.



Vraag


Ik heb EDS, hypermobiele type en ik heb al jaren zeer regelmatig een 'gespannen' maag. 't Lijkt meer op een baksteen, eigenlijk. Dat gevoel komt en gaat, maar de laatste 2 maanden gaat het niet meer weg. Met mijn huisarts probeerde ik verschillende medicatie, maar niks hielp. Onlangs liet ik een gastroscopie doen, maar alles bleek ok (eigenlijk goed nieuws, toch?). Ik ben nu op aanraden van de specialist een andere soort medicatie aan het proberen, maar ook dat helpt niet. Heeft iemand van jullie dezelfde problemen en wat doen jullie hiervoor?

Karen Oberfeld
koberfeld@belgacom.net



Vraag


Hallo!
Ik ben 50 jaar en heb Marfan Syndroom. Ik had gisteren een afspraak met de oogarts omdat mijn zicht snel achteruit gaat. Diagnose: Grauwe staar of Cataract. Volgens de oogarts ben ik voor deze aandoening wel erg jong en komt dit waarschijnlijk door het Marfan Syndroom. Dit slechte zicht kan niet verbeterd worden en als het erg genoeg is kan er wel heelkunde plaatsvinden. Dit vond ik heel erg. Door het afwijkende bindweefsel zou dit problemen kunnen geven...
Weet iemand hier misschien iets meer over? Zijn er mensen met Marfan Syndroom die al zo 'n operatie hebben meegemaakt en wat was het resultaat? Het laat me momenteel niet los.
Mijn emailadres is chantal.vaesen@gmail.com
Groetjes, Chantal

Kaak-ontwrichtingen


Hoi,
Ik heb EDS en veel last van kaak-ontwrichtingen, vooral tijdens de nacht. Nu heb ik me doorheen de tijd leren slapen met mijn tanden op elkaar gekneld zodat mijn kaken niet meer luxeren.
Dit geeft nu serieuze klachten: aangezichtspijn, tandpijn, hoofdpijn, nekpijn, ...
De stomatoloog had er weinig op te zeggen... ze luisteren niet echt en dachten dat het probleem eerder het ontwrichten is, maar dat heb ik zelf opgelost.
 
Weet iemand raad?
Alle raadgevingen: eds@bindweefsel.be

Groetjes

Vraag

10 jaar geleden kreeg ik een maagring. Vanaf toen kon ik geen vlees, vers fruit of groenten meer eten. 2 jaar nadien begonnen de enorme reumatische gewrichtspijnen. Alles werd getest, geen bloedarmoede, geen tekorten aan mineralen of vitaminen (hoe dat kan, is een wonder). Reuma was het ook niet. Ik heb ook heel veel last van slapende handen, tenen, armen of benen – tijdens het wandelen, fietsen, slapen!

5 jaar later ontdekten ze in Gent dat ik Ehler-Danlos had maar ook de biopsie was niet zo duidelijk als bij andere patiënten. Er was enkel een afwijking te zien in de dwarsdoorsnede.
Ze stelden vast dat ik vooral bij het mobieltype thuishoorde. En inderdaad, van kleins af aan vaak enkelbanden gescheurd, vaak polsen en vingers zwikken maar absoluut niet overstrekken of uit de kom gaan zoals bij andere patiënten. Maar waarom heb ik dan deze pijnen pas gekregen vanaf 37 jarige leeftijd?
Ondertussen is de maagring er al 2 jaar uit – niet verenigbaar met de pijnstillers en ontstekingsremmers die ik moest nemen – en kan ik alles terug eten.
 
Mijn vraag: zijn er nog andere patiënten die net als ik last hebben van slapende lichaamsdelen – en ooit hebben laten testen of zij bloedsomloopproblemen hebben - of mensen die problemen hebben gekregen na een zeer lang dieet ?
 
Groetjes,
Agnes

Antwoorden kan via: marcvanmechelen@telenet.be

voettekst

Bindeweefsel Telefoon: 0493 05 09 99 - email: info@bindweefsel.be (zie ook bestuur) Bankrekening 
-  IBAN: BE95 0682 5008 8558  BIC: GKCCBEBBindien u een gift wilt doen met attest gelieve ons contacteren voor een andere rekening nr. export - login