TOELICHTING NA UITZENDING OVER VASCULAIRE EDS – DE KLINIEK, VTM

Naar aanleiding van een aflevering van De Kliniek over Vasculaire Ehlers-Danlos (EDS) op woensdag 18 september 2013 op VTM, willen wij in samenspraak met UZ Gent Dienst Genetica onze leden en Ehlers-Danlos patiënten verder toelichten:

  1. Vasculaire EDS is een heel zeldzame vorm van EDS en de genoemde complicaties komen enkel voor bij dit type van EDS.  Andere types van EDS kunnen tevens ook last hebben van blauwe plekken en spataders, maar zullen geen complicaties hebben zoals vermeld in de aflevering.     
  2. Een huidbiopt is de dag van vandaag niet meer strikt nodig voor de diagnose - dit kan nu ook betrouwbaar op bloed. In sommige gevallen zal in tweede instantie nog een huidbiopt worden genomen ter bevestiging.
  3. De testen (of het nu op bloed of op huid is) kunnen onmogelijk binnen enkele dagen afgerond zijn zoals in de reportage gebracht - een screening tijdens een op gang zijnde zwangerschap kan dus in de meerderheid van de gevallen niet op tijd resultaat geven om nog advies te geven naar een onderbreking van de zwangerschap (tenzij in derde trimester maar dit is niet te verkiezen!). Op basis van de resultaten van een huidbiopt kan men geen prenataal advies geven, daar heeft men de type mutatie voor nodig.
  4. UZ Gent Dienst Genetica en de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vinden het spijtig dat genetische counseling eigenlijk niet aan bod is gekomen in deze reportage daar het heel belangrijk is. Men gaat bijvoorbeeld niet in op mogelijke broers of zussen van patiënte.
  5. De informatie betreffende de behandeling is foutief gegeven. Er is geen sprake vandaag van dure behandelingen die niet terugbetaald worden. De courante behandeling met Selector kost niet veel. Het is inderdaad wel zo dat medicatie de oorzaak van het probleem niet aanpakt en dat je met medicatie hooguit een vermindering van complicaties kan teweegbrengen.

We hopen hiermee voldoende informatie te hebben gegeven.  Bij verdere vragen kan u altijd contact opnemen via email eds@bindweefsel.be of telefonisch via de EDS tel: 0493 05 09 99.