Bindweefsel.be is bijna 30 jaar geleden opgericht en begonnen als de Marfan Contactgroep van Vlaanderen

Bindweefsel.be is bijna 30 jaar geleden opgericht en begonnen als de Marfan Contactgroep van Vlaanderen.

Omdat steeds meer patiënten met verschillende soorten erfelijke bindweefselaandoeningen geen vereniging hadden, heeft de Marfan Contactgroep haar deuren geopend en deze patiënten verwelkomd.  De Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw, of wel, Bindweefsel.be, was ontstaan.

De wetenschappers ontdekten ook in de laatste jaren dat veel van de aandoeningen verwant zijn met elkaar. Er zijn symptomen die overlappen, syndromen die overlappen of patiënten die één syndroom hebben met een overlap van een andere syndroom. Er zijn zelfs patiënten waarvan gedacht was dat ze Marfan of EDS hadden en waarvan nu blijkt dat ze het nieuw ontdekte Loeys-Dietz-syndroom hebben.

Doordat Bindweefsel één vereniging is, staan de patiënten samen sterk! Vele kleinere groepen maken één grote groep.

Van sommige aandoeningen zijn misschien meer patiënten dan van andere aandoeningen, maar iedereen met een erfelijke bindweefselaandoening is welkom.  Op bijeenkomsten wordt aan iedereen gedacht.  De werking rond een bepaalde aandoening is een cluster binnen de grote vereniging. Op een bijeenkomst, bijvoorbeeld, zijn er speciale voorzieningen/lezingen voor de Marfan- en TAAD- patiënten en voor de EDS-patiënten.  Dit kan in de toekomst natuurlijk nog verder worden uitgebreid, indien er genoeg vrijwilligers beschikbaar zijn.

In tijden dat er geen budgetten zijn en geen subsidies van de overheden voor patiëntenverenigingen, is het heel belangrijk dat zeldzame aandoeningen zich blijven verenigen.  Bindweefsel.be is lid van RaDiOrg, de Belgische koepelorganisatie voor patiëntenverenigingen van zeldzame aandoeningen. Bindweefsel.be is ook aangesloten bij het Vlaams Patiëntenplatform.

Het is dus ook belangrijk dat alle erfelijke bindweefselaandoeningen onderdeel blijven van Bindweefsel.be!

Samen staan wij sterk!

 Marfan-syndroom, Ehlers-Danlos-syndroom, Loeys-Dietz-syndroom, Cutis-Laxa, Stickler-syndroom, Thoracale Aorta Aneurysma’s, en andere …