Verzoek tot deelname aan een onderzoek aan alle volwassenen met het syndroom van Ehlers- Danlos

Even voorstellen
Mijn naam is Angelique Septer en ik ben een studente mondzorgkunde (mondhygiënist) aan de hogeschool Inholland in Amsterdam. De komende tijd zal ik mij bezig houden met het laatste gedeelte van mijn opleiding, namelijk mijn afstudeeronderzoek.
 
Ik ben bezig met een onderzoek over de relatie tussen de mondgezondheid en de kwaliteit van leven bij mensen met het syndroom van Ehlers-Danlos. Daarnaast onderzoek ik over er verschillen zijn tussen het kwaliteit van leven bij de verschillende typeringen EDS. Tevens maak ik onderscheid of er een verschil is tussen uitkomst bij mannen en vrouwen.
 
Waarom is het belangrijk dat hier onderzoek naar gedaan word?
1.       Het syndroom van Ehlers-Danlos heeft in meer of mindere mate uitingen in de mondholte. Deze uitingen verschillen van ernst en aard maar zijn veelal aanwezig. Tot op heden zijn deze orale manifestaties niet geïncludeerd bij de diagnose criteria..
2.       De kennis van tandartsen en mondhygiënisten over het syndroom van Ehlers-Danlos is vaak onvoldoende.. Dit komt doordat er weinig onderzoek gedaan word naar de orale manifestaties in de mondholte. Dit ligt waarschijnlijk aan de prevalentie van EDS waardoor het syndroom niet aantrekkelijk genoeg is om veel onderzoek naar te doen.
3.       Onderzoek naar het syndroom van Ehlers-Danlos word vaak uitgevoerd bij kleine onderzoeksgroepen waardoor de conclusies van deze onderzoek worden betwijfeld..
Wanneer er meerdere onderzoeken (op kleinere schaal) dezelfde onderzoeksresultaten tonen verhoogd dit de betrouwbaarheid van de conclusie!
4.       Hoe meer onderzoek, Hoe hoger de kennis!
 
Dit onderzoek is een replica van een eerder uitgevoerd onderzoek uit Zweden:
Het afgelopen jaar is er voor het eerst een onderzoek gepubliceerd over de relatie tussen mondgezondheid en de kwaliteit van leven. Dit Zweedse onderzoek heeft aangetoond aan dat vrouwen met het syndroom van Ehlers-Danlos een lage mondgezondheid gerelateerd kwaliteit van leven hebben. Het hoeveelheid onderzoekspersonen was te laag om te zeggen dat iedereen met EDS een lage kwaliteit van leven hebben gerelateerd aan de mondgezondheid. Er is uitgebreider onderzoek nodig om deze resultaten te bevestigen of te ontkrachten.
 
Hoe kunt u deelnemen aan het onderzoek?
U kunt deelnemen aan het onderzoek door mij een email te sturen. U zult dan van mij een link ontvangen waarmee u online een enquête kunt invullen. De tijd die deze test in beslag neemt zal rond de 10 a 15 minuten zijn.
 
Heeft u interesse in deelname aan het onderzoek, of wilt u meer informatie? Meld u dan aan door een email te sturen naar 494073@student.inholland.nl.
 
Met vriendelijke groet,
Angelique Septe