OPROEP : Studie en focusgroep vEDS

Studie en focusgroep vEDS : onderzoek naar vermindering van het aantal vaatcomplicaties bij vasculair Ehlers Danlos syndroom met gebruik irbesartan
. Charlotte Ockeloen heeft contact gezocht met bindweefsel.be over een klinische trial die momenteel wordt opgezet vanuit het Radboud UMC, Nijmegen, Nederland. Radboud UMC is een centrum die tevens een erkend centrum en lid is van het Europese Referentie Netwerk VASCERN.

Het gaat hier om een geneesmiddelenonderzoek bij patiënten met het vasculaire Ehlers-Danlos syndroom (vEDS). Deze ernstige, zeldzame en erfelijke aandoening betreft een stoornis in de aanmaak van collageen in de vaatwand door een genetisch defect - hierbij bestaat er een groot risico op het spontaan scheuren van bloedvaten en holle organen, welke al op jonge leeftijd kunnen optreden. 90% van deze patiënten heeft vóór het 40ste jaar al een ernstige cardiovasculaire complicatie doorgemaakt.

Eerder onderzoek wees uit dat het toedienen van een beta-blokker het risico op het scheuren van bloedvaten mogelijk verlaagt. Er is echter twijfel over de effectiviteit van dit middel op lange termijn, omdat patiënten met vaattype EDS ook onder behandeling met een beta-blokker nog steeds cardiovasculaire complicaties krijgen.

Uit studies met een vEDS muismodel zijn er aanwijzingen dat het toedienen van een angiotensine II receptor blokker complicaties vermindert. In samenwerking met andere centra in Nederland en België zal het Radboud UMC nu 75 patiënten met vEDS includeren in deze studie, die een looptijd heeft van 5 jaar en het effect van irbesartan, een angiotensine II receptor blokker, op het voorkomen van bloedvat- en orgaanscheuren onderzoeken. Het primaire doel van deze studie is om patiënten met deze levensbedreigende aandoening een (preventieve) behandeling te kunnen bieden.

bindweefsel.be ondersteund deze studie en roept patiënten met vEDS op om deel te nemen aan de focusgroep van deze studies daar de stem van de patiënt erg belangrijk is.

Contactpersoon studie:

Dr. Charlotte Ockeloen klinisch geneticus klinisch farmacoloog i.o.
charlotte.ockeloen@radboudumc.nl

T +31 (24)3613946

Radboud universitair medisch centrum Afdeling Klinische Genetica Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen (836) www.radboudumc.nl/