Ehlers-Danlos en Marfan groep op Facebook

 

Ook op Facebook zijn een aantal leden actief! Een aantal patienten zijn samen gekomen en lid geworden van een geheime groep op Facebook.
Er is gekozen om deze groep geheim te houden zodat privacy van elk persoon of lid bewaakt wordt en dat personen die niet tot onze groep behoren en die wij niet wensen in de groep niet kunnen meelezen of onze informatie kunnen gebruiken in eender welke zin.
Het is een groep waar je vragen kan stellen of gewoon eens kan babbellen! Ook jij als Marfan- of EDS persoon mag lid worden van de groep! Surf eerst naar deze pagina en druk op bericht en vraag om lid te worden van de groep. Alleen de beheerders kunnen je bericht lezen en zullen je direct antwoorden. De groep staat apart van bindweefsel.be!

https://www.facebook.com/EDS.Marfan.Nederlands.Vlaams