oproepen

  • Getuigenis Centraal Register Zeldzame Ziekten

    Het Centraal Register van Zeldzame Ziekten is opzoek naar jouw  anonieme schriftelijke getuigenis hoe jij de registratie van jouw aandoening aaan het Centraal register van jou zeldzame ziekte tijdens jouw diagnose hebt ervaren. Heb jij ervaring hiermee de laatste paar jaar en ben bereidt
    hier een anonieme  getuigenis over te geven, dan kan via deze invulformulier 

  • Uw medewerking gevraagd over uw gezondheid gegevens
    Volgende vraag is binnen gekomen via het Vlaams Patiëntenplatform betreffende het debat van je elektronische gezondheidgegevens per zorgverleners :

    Het elektronisch delen van gezondheidsgegevens tussen zorgverleners roept vaak vragen op. “Wie heeft er toegang tot (onderdelen van) mijn elektronisch patiëntendossier?”, is een vraag die het Vlaams Patiëntenplatform regelmatig hoort van patiënten. Aangezien de Belgische gezondheidszorg volop inzet op informatisering wordt deze vraag steeds belangrijker. Een verdere informatisering van de gezondheidszorg wil er voor zorgen dat zorgverleners op een beveiligde manier meer en vaker gegevens van patiënten met elkaar kunnen delen. Zo wenst men onder andere de kwaliteit van de zorg voor patiënten te verbeteren.

    Een debat over welke zorgverlener welk soort gezondheidsgegevens mag inzien, dringt zich in deze context dan ook op. Bijvoorbeeld:

    ·         Heeft een apotheker nood aan resultaten van bloedonderzoeken?

    ·         Moet een kinesitherapeut standaard toegang krijgen tot resultaten van medische beeldvorming?

    ·         Mag een tandarts weten welke gezondheidsproblemen je in het verleden kende?

    Dergelijke vragen zullen weldra op beleidsniveau besproken worden.

    Het Vlaams Patiëntenplatform wil graag weten wat de mening van de patiënt is in dit debat. Vandaar dat wij een bevraging over het onderwerp opstelden.

    Je kan de bevraging terugvinden via volgende link:   https://nl.surveymonkey.com/r/SMMFBQX

    De vragenlijst kan tot en met 18 september 2016 worden ingevuld. Het beantwoorden van de vragenlijst neemt ongeveer 20 minuten in beslag.

    Wij hopen een groot aantal patiënten te bereiken om zo een onderbouwd patiënten-standpunt te kunnen bepalen. Alvast bedankt voor jullie hulp daarbij!

    Roel Heijlen

    Projectverantwoordelijke verzekeringen, ehealth en patiëntveiligheid
    Vlaams Patiëntenplatform vzw
  • Verzoek tot deelname aan een onderzoek aan alle volwassenen met het syndroom van Ehlers- Danlos
    Even voorstellen
    Mijn naam is Angelique Septer en ik ben een studente mondzorgkunde (mondhygiënist) aan de hogeschool Inholland in Amsterdam. De komende tijd zal ik mij bezig houden met het laatste gedeelte van mijn opleiding, namelijk mijn afstudeeronderzoek.
     
    Ik ben bezig met een onderzoek over de relatie tussen de mondgezondheid en de kwaliteit van leven bij mensen met het syndroom van Ehlers-Danlos. Daarnaast onderzoek ik over er verschillen zijn tussen het kwaliteit van leven bij de verschillende typeringen EDS. Tevens maak ik onderscheid of er een verschil is tussen uitkomst bij mannen en vrouwen.
     
    Waarom is het belangrijk dat hier onderzoek naar gedaan word?
    1.       Het syndroom van Ehlers-Danlos heeft in meer of mindere mate uitingen in de mondholte. Deze uitingen verschillen van ernst en aard maar zijn veelal aanwezig. Tot op heden zijn deze orale manifestaties niet geïncludeerd bij de diagnose criteria..
    2.       De kennis van tandartsen en mondhygiënisten over het syndroom van Ehlers-Danlos is vaak onvoldoende.. Dit komt doordat er weinig onderzoek gedaan word naar de orale manifestaties in de mondholte. Dit ligt waarschijnlijk aan de prevalentie van EDS waardoor het syndroom niet aantrekkelijk genoeg is om veel onderzoek naar te doen.
    3.       Onderzoek naar het syndroom van Ehlers-Danlos word vaak uitgevoerd bij kleine onderzoeksgroepen waardoor de conclusies van deze onderzoek worden betwijfeld..
    Wanneer er meerdere onderzoeken (op kleinere schaal) dezelfde onderzoeksresultaten tonen verhoogd dit de betrouwbaarheid van de conclusie!
    4.       Hoe meer onderzoek, Hoe hoger de kennis!
     
    Dit onderzoek is een replica van een eerder uitgevoerd onderzoek uit Zweden:
    Het afgelopen jaar is er voor het eerst een onderzoek gepubliceerd over de relatie tussen mondgezondheid en de kwaliteit van leven. Dit Zweedse onderzoek heeft aangetoond aan dat vrouwen met het syndroom van Ehlers-Danlos een lage mondgezondheid gerelateerd kwaliteit van leven hebben. Het hoeveelheid onderzoekspersonen was te laag om te zeggen dat iedereen met EDS een lage kwaliteit van leven hebben gerelateerd aan de mondgezondheid. Er is uitgebreider onderzoek nodig om deze resultaten te bevestigen of te ontkrachten.
     
    Hoe kunt u deelnemen aan het onderzoek?
    U kunt deelnemen aan het onderzoek door mij een email te sturen. U zult dan van mij een link ontvangen waarmee u online een enquête kunt invullen. De tijd die deze test in beslag neemt zal rond de 10 a 15 minuten zijn.
     
    Heeft u interesse in deelname aan het onderzoek, of wilt u meer informatie? Meld u dan aan door een email te sturen naar 494073@student.inholland.nl.
     
    Met vriendelijke groet,
    Angelique Septe
  • Gezocht 5 patienten

    Gezocht

    • 5 patiëntes met schouderinstabiliteit (subluxaties, luxaties, gevoel van 'los zitten' of 'instabiliteit'), die de arm toch tot een hoek van 120° kunnen heffen (zie figuur). (Ter vergelijking: 120° in de schouder is een hoek die je kan vergelijken met het plaatsen van een kopje in een kast op een schap boven het hoofd). 
    • Diagnose EDS-HT of JHS (HMS)
    • Tussen 18 en 50 jaar
    • Geen operatie aan de lakse schouder gehad in de voorbije 5 jaar
    • Geen frozen shoulder momenteel

    Doel:
    Omdat schouderinstabilteit niet aan bod komt in de opleiding kinesitherapie, hebben veel therapeuten moeite met het geven van de juiste oefeningen. Vaak worden oefeningen gegeven die de problematiek benadrukken (​meer pijn, meer luxaties) in plaats van verbeteren. 
    In het onderzoek worden daarom 4 schouderoefeningen vergeleken aan de hand van EMG-onderzoek (kleefelektroden op de huid), met als doel de 'juiste' en 'foute' oefeningen voor deze patiëntengroep te identificeren voor de revalidatie. Op basis daarvan willen we beginnen met het opmaken van informatie, opleidingsboekjes, en voorbeeldoefeningetjes op video voor kinesitherapeuten. Het onderzoek is een eerste stapje om het oefenconcept proberen onderbouwen op een wetenschappelijke manier.​

    Extra informatie in de folder:

    https://drive.google.com/file/d/0Bx7DHeAj6nh1OEFIbnpieXU0dGs/view

  • OPROEP MEDEWERKING STUDIE ERGOTHERAPIE
    Beste leden

    Wij zijn Steffi en Jorgen en zitten in het derde jaar Ergotherapie aan de Arteveldehogeschool. Om ons derde jaar succesvol te beëindigen, moeten we een bachelorproef schrijven. 

    Hiervoor hebben we echter jullie hulp nodig. Wij zouden aan de hand van een interview, een antwoord willen krijgen op onze onderzoeksvraag : hoe beleven personen met EDS hun participatie. Het zou ongeveer 30 minuten tot 1 uur in beslag nemen.

    Iedereen die zin heeft om mee te werken aan ons onderzoek, mag contact opnemen met ons. Wij komen bij jullie thuis langs, indien jullie dit willen.
    Wie vragen heeft mag ze altijd stellen op onderstaand e-mailadres. Ook om een afspraak te maken kan je daar terecht.

    Alvast bedankt voor jullie medewerking en hopelijk tot snel!

    Groetjes
    Steffi Van Assche & Jorgen Van Herrewege
    stefvana@student.arteveldehs.be 
    jorgvanh@student.arteveldehs.be
  • OPROEP NAMENS DE VERENIGING VOOR JULLIE HULP
    Beste leden

    Ik ben Tine en zit in het derde jaar communicatiemanagement aan de Arteveldehogeschool. In het kader van mijn opleiding dien ik ook een bachelorpaper te schrijven. Ik heb ervoor gekozen om een praktische paper te schrijven, nl. een communicatieadvies voor de Vlaamse Vereniging van Erfelijke Bindweefselaandoeningen. Ik ga jullie adviseren over hoe jullie meer leden kunnen aantrekken. 

    Hiervoor heb ik echter ook jullie hulp nodig. Ik zou graag enkele gesprekken voeren met verschillende mensen over hoe jullie met de vereniging in aanraking zijn gekomen, welke diensten van de vereniging jullie al gebruikt hebben, wat jullie vinden van de diensten van de vereniging,…

    Iedereen die zin heeft om hierover te praten met mij is welkom. Ik heb mensen nodig van alle leeftijden, uit verschillende regio's, met verschillende gezinssamenstellingen, met verschillende werksituaties (studerend, aan het werk, invalide, gepensioneerd,…), mannen en vrouwen, je mag al heel lang lid zijn of nog maar pas,… Echt iedereen is welkom. Het doel is een inzicht te krijgen in de verschillende momenten, manieren en plaatsen waarmee toekomstige leden in aanraking kunnen komen met de vereniging. 
    Ik garandeer jullie dat de informatie die jullie mij geven vertrouwelijk behandeld wordt, ik zal zeker geen namen of concrete situaties gebruiken in mijn paper. 

    Ik woon in Gent en tijdens de weekends ben ik soms ook in Limburg. Ik reis met het openbaar vervoer, dus in de andere provincies geraak ik ook.
    Wie vragen heeft mag ze altijd stellen op onderstaand e-mailadres. Ook om een afspraak te maken kan je daar terecht.

    Alvast bedankt voor jullie medewerking en hopelijk tot snel!

    Groetjes
    Tine Schouteden
  • Gezocht: deelnemers met chronische pijn voor wetenschappelijk onderzoek UGent
    De Vlaamse Pijnliga (waar Bindweefsel deel uit maakt)  wenst wetenschappelijk onderzoek naar chronische pijn te ondersteunen. In dit kader zullen in samenwerking met Universiteit Gent binnenkort een aantal studies opgestart worden naar de invloed van chronische pijn op het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen met pijn en hun naaste omgeving. Zo zal een bepaalde studie focussen op de helpende rol die partners van mensen met chronische pijn kunnen spelen in het omgaan met chronische pijn. Een andere studie richt zich dan weer op het functioneren van mensen met een specifieke aandoening, zoals bij voorbeeld fibromyalgie en reumatoïde artritis. 

    Voor het welslagen van deze studies is de deelname van een groot aantal mensen met chronische pijn noodzakelijk, en hiervoor doen wij graag een beroep op uw bereidwillige medewerking. Voor elke studie is er een deelnamevergoeding voorzien die afhangt van de duur van de studie. Voor de eerstvolgende studies hoeft u zich niet naar Gent te verplaatsen, maar kan u van thuis uit deelnemen op momenten die voor u het beste passen.

    Registreer u als vrijwilliger
    Indien u wenst deel te nemen aan één van de studies, kunt u zich registeren via volgende link: http://www.healthpsychology.ugent.be/VPL/

    Hoe verloopt het?
    Na uw registratie zullen we telefonisch contact met u opnemen om verdere  informatie te verschaffen over de specifieke studie waarvoor u wordt uitgenodigd. 

    Uiteraard staat het u nog vrij om deelname aan het onderzoek te weigeren op het moment dat wij u opbellen om u uit te nodigen. 

    Graag willen we u alvast bedanken voor uw interesse in het onderzoek, en we hopen dat u door uw bereidwillige medewerking samen met ons wil bouwen aan een betere zorg voor patiënten met chronische pijn.

    Vragen?
    Aarzel niet om ons te contacteren via VPL@ugent.be 

    Hoogachtend,

    Onderzoeksgroep Gezondheidspsychologie van Universiteit Gent
    Prof. Dr. G. Crombez
    Prof. Dr. L. Goubert
    Prof. Dr. S. Van Damme
    Dr. Lies De Ruddere
    Sara Kindt, MSc

    De Vlaamse Pijnliga
    Theo Verbeke
    Johan Tourné
  • Oproep Getuigenis niet terugbetaalde kosten patiënt
    Wegens het belang om aan te tonen dat onze patiënten ( EDS, Marfan, of Aorta Aneurysma Aandoening)  veel kosten kunnen hebben die niet terugbetaald zijn en/of niet in aanmerking komen voor de MAF vragen wij onze leden een getuigenis van kosten naar ons per email op te sturen.  

    De getuigenissen met voorbeelden van medicatie, vingersplints, eventueel zalven voor huid, braces, psychotherapie enz., hebben wij nodig om te bewijzen dat sommige patiënten met een zeldzame ziekte uit de boot vallen voor het statuut chronische zieken en voor terugbetaling via de Maximum Faktuur.

    Stuur jullie getuigenis zo snel mogelijk info@bindweefsel.be. Alvast bedankt!