Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen

🌟 Onze Missie: Samen Sterk voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen

Welkom bij de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw! Wij zijn de drijvende kracht achter een inclusieve en geïnformeerde gemeenschap voor iedereen die leeft met of werkt rond erfelijke bindweefselaandoeningen zoals het Ehlers-Danlos syndroom en Hypermobiel Spectrum Disorder (Hypermobiele spectrumstoornis), het Marfan syndroom, het Loeys-Dietz Syndroom, Stickler, Cutis Laxa, de Aorta Aneurysma Aandoeningen, Pseudoxanthoma elasticum en andere minder gekende erfelijke bindweefselaandoeningen..

Onze inzet reikt verder dan enkel ondersteuning: wij streven naar maatschappelijke erkenning, betere zorg en een hoopvolle toekomst voor onze leden.

🤝 Wat Wij Doen: Samenwerken, Informeren, Beïnvloeden

Wij bundelen krachten en initiatieven op cruciale domeinen:

  • Onderzoek & Samenwerking: Wij ondersteunen en initiëren projecten op het gebied van onderzoek om de kennis over bindweefselaandoeningen te vergroten.
  • Bewustwording & Belangenbehartiging: Door middel van campagnes sensibiliseren wij de overheid, dokters, het algemene publiek, en pleiten wij voor het belang en de noden van de patiëntengroep.
  • Informatie & Educatie: Wij verschaffen actuele en betrouwbare informatie over bindweefselaandoeningen, gericht op patiënten, hun omgeving én professionele hulpverleners.
  • Beleidsparticipatie: Wij bevorderen de maatschappelijke integratie door actief mee te werken aan initiatieven die een invloed uitoefenen op het overheidsbeleid.

🌐 Onze Netwerken: Verbinden voor Welzijn

Wij geloven in de kracht van samenwerking. Daarom bouwen we onze netwerken continu uit en zijn we actief lid van een brede waaier aan toonaangevende organisaties en platformen. Door mee te werken en mee te denken aan vernieuwende initiatieven, bevorderen wij het welzijn van onze leden.

Wij zijn onder meer actief lid van of partners met:

🧡 Gemeenschap & Uitwisseling

Wij organiseren bijeenkomsten waar u informatie kunt ontvangen over de aandoeningen en de bijbehorende problemen. Bovenal zijn dit plekken waar mensen met deze aandoeningen en hun naasten ervaringen kunnen uitwisselen, waardoor een sterk en ondersteunend netwerk ontstaat.

Blijf Geïnformeerd & Word Lid:

  • Leden kunnen nieuwe informatie en activiteiten aankondigen via onze website en sociale media.
  • Gratis aansluiting bij onze Facebook-groep en vereniging!

Volg ons en doe mee:

Steun Ons Werk: Help ons om deze essentiële ondersteuning en belangenbehartiging te blijven bieden!

Steun ons via Trooper: https://www.trooper.be/nl/trooperverenigingen/bindweefsel