Banner homepage

Koffienamiddag Hasselt

Op woensdag 6 april vanaf 14u is er een koffienamiddag lotgenotencontact in Hasselt.

Iedereen is welkom, met of zonder partners, kinderen zijn ook welkom.  Drank tegen aankoop prijs.

Waar:  Corda campus, Gebouw 1
           Zopp-Limburg (Antenna van Vlaams Patiëntenplatform)
           Kempische Steenweg 293
           3500 Hasselt

Wanneer:  Vanaf 14uur tot   ongeveer 17-18u

Laat ons weten dat je komt via email aan koffieaapje@bindweefsel.be of via https://www.facebook.com/events/1659705244279354/

Verzoek tot deelname aan een onderzoek aan alle volwassenen met het syndroom van Ehlers- Danlos

Even voorstellen
Mijn naam is Angelique Septer en ik ben een studente mondzorgkunde (mondhygiënist) aan de hogeschool Inholland in Amsterdam. De komende tijd zal ik mij bezig houden met het laatste gedeelte van mijn opleiding, namelijk mijn afstudeeronderzoek.
 
Ik ben bezig met een onderzoek over de relatie tussen de mondgezondheid en de kwaliteit van leven bij mensen met het syndroom van Ehlers-Danlos. Daarnaast onderzoek ik over er verschillen zijn tussen het kwaliteit van leven bij de verschillende typeringen EDS. Tevens maak ik onderscheid of er een verschil is tussen uitkomst bij mannen en vrouwen.
 
Waarom is het belangrijk dat hier onderzoek naar gedaan word?
1.       Het syndroom van Ehlers-Danlos heeft in meer of mindere mate uitingen in de mondholte. Deze uitingen verschillen van ernst en aard maar zijn veelal aanwezig. Tot op heden zijn deze orale manifestaties niet geïncludeerd bij de diagnose criteria..
2.       De kennis van tandartsen en mondhygiënisten over het syndroom van Ehlers-Danlos is vaak onvoldoende.. Dit komt doordat er weinig onderzoek gedaan word naar de orale manifestaties in de mondholte. Dit ligt waarschijnlijk aan de prevalentie van EDS waardoor het syndroom niet aantrekkelijk genoeg is om veel onderzoek naar te doen.
3.       Onderzoek naar het syndroom van Ehlers-Danlos word vaak uitgevoerd bij kleine onderzoeksgroepen waardoor de conclusies van deze onderzoek worden betwijfeld..
Wanneer er meerdere onderzoeken (op kleinere schaal) dezelfde onderzoeksresultaten tonen verhoogd dit de betrouwbaarheid van de conclusie!
4.       Hoe meer onderzoek, Hoe hoger de kennis!
 
Dit onderzoek is een replica van een eerder uitgevoerd onderzoek uit Zweden:
Het afgelopen jaar is er voor het eerst een onderzoek gepubliceerd over de relatie tussen mondgezondheid en de kwaliteit van leven. Dit Zweedse onderzoek heeft aangetoond aan dat vrouwen met het syndroom van Ehlers-Danlos een lage mondgezondheid gerelateerd kwaliteit van leven hebben. Het hoeveelheid onderzoekspersonen was te laag om te zeggen dat iedereen met EDS een lage kwaliteit van leven hebben gerelateerd aan de mondgezondheid. Er is uitgebreider onderzoek nodig om deze resultaten te bevestigen of te ontkrachten.
 
Hoe kunt u deelnemen aan het onderzoek?
U kunt deelnemen aan het onderzoek door mij een email te sturen. U zult dan van mij een link ontvangen waarmee u online een enquête kunt invullen. De tijd die deze test in beslag neemt zal rond de 10 a 15 minuten zijn.
 
Heeft u interesse in deelname aan het onderzoek, of wilt u meer informatie? Meld u dan aan door een email te sturen naar 494073@student.inholland.nl.
 
Met vriendelijke groet,
Angelique Septe

Gezocht 5 patienten

Gezocht

  • 5 patiëntes met schouderinstabiliteit (subluxaties, luxaties, gevoel van 'los zitten' of 'instabiliteit'), die de arm toch tot een hoek van 120° kunnen heffen (zie figuur). (Ter vergelijking: 120° in de schouder is een hoek die je kan vergelijken met het plaatsen van een kopje in een kast op een schap boven het hoofd). 
  • Diagnose EDS-HT of JHS (HMS)
  • Tussen 18 en 50 jaar
  • Geen operatie aan de lakse schouder gehad in de voorbije 5 jaar
  • Geen frozen shoulder momenteel

Doel:
Omdat schouderinstabilteit niet aan bod komt in de opleiding kinesitherapie, hebben veel therapeuten moeite met het geven van de juiste oefeningen. Vaak worden oefeningen gegeven die de problematiek benadrukken (​meer pijn, meer luxaties) in plaats van verbeteren. 
In het onderzoek worden daarom 4 schouderoefeningen vergeleken aan de hand van EMG-onderzoek (kleefelektroden op de huid), met als doel de 'juiste' en 'foute' oefeningen voor deze patiëntengroep te identificeren voor de revalidatie. Op basis daarvan willen we beginnen met het opmaken van informatie, opleidingsboekjes, en voorbeeldoefeningetjes op video voor kinesitherapeuten. Het onderzoek is een eerste stapje om het oefenconcept proberen onderbouwen op een wetenschappelijke manier.​

Extra informatie in de folder:

https://drive.google.com/file/d/0Bx7DHeAj6nh1OEFIbnpieXU0dGs/view

Zeldzame Ziekte Brunch

Graag nodigen wij U uit voor een brunch naar aanleiding van de Zeldzame Ziektendag op zondag 28 februari 2016. 
Wat staat er deze dag op de planning? • 10:00  brunch met uitgebreide koffietafel om zeldzame ziekte dag te vieren aansluitend met een lezing van Peter Lambreghts van Onafhankelijk Leven vzw.

Inschrijving is verplicht met betaling vooraf.

Bindweefsel.be is bijna 30 jaar geleden opgericht en begonnen als de Marfan Contactgroep van Vlaanderen

Bindweefsel.be is bijna 30 jaar geleden opgericht en begonnen als de Marfan Contactgroep van Vlaanderen.

Omdat steeds meer patiënten met verschillende soorten erfelijke bindweefselaandoeningen geen vereniging hadden, heeft de Marfan Contactgroep haar deuren geopend en deze patiënten verwelkomd.  De Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw, of wel, Bindweefsel.be, was ontstaan.

De wetenschappers ontdekten ook in de laatste jaren dat veel van de aandoeningen verwant zijn met elkaar. Er zijn symptomen die overlappen, syndromen die overlappen of patiënten die één syndroom hebben met een overlap van een andere syndroom. Er zijn zelfs patiënten waarvan gedacht was dat ze Marfan of EDS hadden en waarvan nu blijkt dat ze het nieuw ontdekte Loeys-Dietz-syndroom hebben.

Doordat Bindweefsel één vereniging is, staan de patiënten samen sterk! Vele kleinere groepen maken één grote groep.

Van sommige aandoeningen zijn misschien meer patiënten dan van andere aandoeningen, maar iedereen met een erfelijke bindweefselaandoening is welkom.  Op bijeenkomsten wordt aan iedereen gedacht.  De werking rond een bepaalde aandoening is een cluster binnen de grote vereniging. Op een bijeenkomst, bijvoorbeeld, zijn er speciale voorzieningen/lezingen voor de Marfan- en TAAD- patiënten en voor de EDS-patiënten.  Dit kan in de toekomst natuurlijk nog verder worden uitgebreid, indien er genoeg vrijwilligers beschikbaar zijn.

In tijden dat er geen budgetten zijn en geen subsidies van de overheden voor patiëntenverenigingen, is het heel belangrijk dat zeldzame aandoeningen zich blijven verenigen.  Bindweefsel.be is lid van RaDiOrg, de Belgische koepelorganisatie voor patiëntenverenigingen van zeldzame aandoeningen. Bindweefsel.be is ook aangesloten bij het Vlaams Patiëntenplatform.

Het is dus ook belangrijk dat alle erfelijke bindweefselaandoeningen onderdeel blijven van Bindweefsel.be!

Samen staan wij sterk!

 Marfan-syndroom, Ehlers-Danlos-syndroom, Loeys-Dietz-syndroom, Cutis-Laxa, Stickler-syndroom, Thoracale Aorta Aneurysma’s, en andere …

OPROEP MEDEWERKING STUDIE ERGOTHERAPIE

Beste leden

Wij zijn Steffi en Jorgen en zitten in het derde jaar Ergotherapie aan de Arteveldehogeschool. Om ons derde jaar succesvol te beëindigen, moeten we een bachelorproef schrijven. 

Hiervoor hebben we echter jullie hulp nodig. Wij zouden aan de hand van een interview, een antwoord willen krijgen op onze onderzoeksvraag : hoe beleven personen met EDS hun participatie. Het zou ongeveer 30 minuten tot 1 uur in beslag nemen.

Iedereen die zin heeft om mee te werken aan ons onderzoek, mag contact opnemen met ons. Wij komen bij jullie thuis langs, indien jullie dit willen.
Wie vragen heeft mag ze altijd stellen op onderstaand e-mailadres. Ook om een afspraak te maken kan je daar terecht.

Alvast bedankt voor jullie medewerking en hopelijk tot snel!

Groetjes
Steffi Van Assche & Jorgen Van Herrewege
stefvana@student.arteveldehs.be 
jorgvanh@student.arteveldehs.be

Wat vertel ik aan de verzekeringen en wat niet?

Als je een verzekering wil afsluiten, heb je 'mededelingsplicht' (zie kader). Je bent dus 
verplicht om alle relevante informatie te verschaffen aan de verzekeraar, ook over je 
gezondheidstoestand. 

Het verzwijgen of het onjuist meedelen van gegevens, opzettelijk of onopzettelijk, kan 
ernstige gevolgen hebben.

Vaak wordt er medische informatie gevraagd of een medisch attest. Een door jou gekozen 
arts kan op jouw vraag een medische verklaring opstellen. Deze verklaring beperkt zich tot 
de beschrijving van je huidige gezondheidstoestand.

Het medisch onderzoek kan slechts steunen op de voorgeschiedenis van je huidige 
gezondheidstoestand en niet op technieken van genetisch onderzoek die dienen om je 
toekomstige gezondheidstoestand te bepalen.

De verzekeraar heeft dus geen inzage in genetische materie. Deze informatie 
communiceer je dan ook best niet met je verzekeraar.



Patientenbijeenkomst 28 November 2015 Domein Puyenbroeck - Vier Seizoen 10-15u




Indien jullie nog extra hulp nodig hebben of vragen hebben, kunnen jullie altijd contact met ons opnemen via de contactgegevens hierboven.

Betaling is ter plaatse, maar indien jullie niet tijdig annuleren zullen wij wel een annulatie kost per persoon moeten aanrekenen omdat wij ook elk persoon van te voren moeten bevestigen en betalen.

Patientenbijeenkomst 16 mei 2015

ZATERDAG 16 MEI 2015

Vanaf

13:00      aankomst met welkomst koffie en thee

  Lezing over Chronisch Pijn – Wat is pijn?

                

                Indien tijd informatie over uitkeringen, hulp van derde, …

                Pauze

 
voor de EDS patienten:

                Prof. Dr. Fransiska Malfait komt uitleg geven over het

                Multidisciplinaire Ehlers-Danlos team


  voor de MARFAN, LOEYS-DIETZ, A.A.N. patienten:

  mogelijkheid tot lotgenoten contact en overleg


 16:00      Uitreiking van erelid van het jaar aan Inge De Wandele

                en overhandiging van Edelweis Award aan Nathalie

                Schelpe 

                Receptie met een hapje en een drankje

 

 

WAAR  CONGRESCENTRUM DE PITTE  -   DE SCHORRE

  Schommelei 1, 2850 Boom


              INSCHRIJVING VERPLICHT!  TEN LAATSTE 9 MEI


KOST      € 5,00 LEDEN (10 NIET LEDEN) KOFFIE THEE

                          RECEPTIE DRANK & HAPJES A VOLONTE

                                                                          INBEGREPEN


HOE  email:  aantal personen koffieaapje@bindweefsel.be
                gsm  0493 05 09 99   of  0486/92 44 62




vergeet niet tijdig in te schrijven

Correctie Nieuwsbrief J28v1

Er is een foutje gelopen in onze nieuwsbrief waarvoor onze excuses.  Hieronder vind u de correcte tekst:

Marfan syndroom
Medicamenteuze Studies 2014

In november kwam na
lang wachten uiteindelijk de langverwachte resultaten van de verschillende
medicamenteuze studies Beta-Blocker, Losartan, Beta-Blocker + Losartan voor het
Marfan syndroom. Professor Julie De Backer kwam naar de patiëntenbijeenkomst om
de resultaten voor te stellen.

Om een beter inzicht te
krijgen in de bestaande kennis rond medicamenteuze behandeling van
aortaverwijding bij Marfan syndroom (MFS) wordt eerst een introductie gegeven
met de  achtergrond van de beta-blockers
en Losartan.

Behandeling met
beta-blockers ter preventie van aortaverwijding werd voor het eerst beschreven
in de jaren ’70.  Deze eerste studies bij
MFS patienten  wezen uit dat deze behandeling
effectief is, maar niet bij iedereen.  In
1994 werd de eerste zogenaamd gerandomiseerde studie uitgevoerd met
beta-blockers bij patienten met MFS .

Gerandomiseerd wil zeggen
dat 2 groepen worden vergeleken waarbij de indeling van een bepaalde patient in
een bepaalde groep volgens het lot gebeurt (hier propranolol versus placebo).
Deze studie toonde duidelijk het positieve effect aan van beta-blockers op de
groei van de aorta bij de meeste  MFS
patienten.. Op basis hiervan werden beta-blockers dan ook aanzien als de
standaard behandeling bij MFS. Sommige patiënten hebben evenwel belangrijke
bijwerkingen  of hadden weinig effect van
een behandeling met beta-blocker. Om deze reden is men altijd blijven zoeken
naar alternatieven.

Nadat aangetoond werd in
muismodellen dat TGF-β een belangrijke rol blijkt te spelen in het proces van
aortaverwijding, werd  Losartan, een
gekende bloeddrukverlager met een blokkerend effect op TGFbeta voorgesteld als
mogelijk betere behandeling.. Bij muizen met MFS bleek losartan ook duidelijk
effectief te zijn.

Om Losartan te testen in
de behandeling voor aortaverwijding bij het Marfan syndroom werden
internationaal verschillende trials opgestart. De studies vertonen veschillen
betreffende gebruikte medicatie en betreffende design. Sommige trials
gebruikten een Beta-Blocker plus Losartan tegenover Beta-Blocker, andere
Beta-Blocker tegenover Losartan, , sommige studies waren blind -andere open.
Een blinde studie is een studie waarbij 
de patiënt niet weet welke medicatie hij/zij neemt, dubbel blind
betekent dat noch de patiënt noch de arts weet welke medicatie de patiënt
neemt. Dubbel blinde studies zijn methodologisch gezien de beste studies.

Gent heeft deelgenomen aan
2 dubbel blinde studies, 1 als enige Europees centrum in een Amerikaanse studie
waarbij atenolol met losartan werd vergeleken en 1 in het eigen centrum waarbij
de combinatie van losartan en een Beta blocker wordt vergeleken met een beta
blocker alleen. Deze laatste studie is analoog aan een groter onderzoek in
Frankrijk en de gegevens worden dan ook samen onderzocht.  In beide studies werd 3 jaar opvolging
voorzien.

De Amerikaanse studie kon
geen verschil aantonen tussen atenolol (beta-blocker) en losartan wat betreft
effect op groei van de aorta. Beiden waren gelijkwaardig; ook wat betreft
neveneffecten werden geen verschillen genoteerd tussen beide producten. Er werd
gebruik gemaakt van vrij hoge dosissen beta-blokker en dit werd ook goed
verdragen. De tweede studie bestudeerde hef effect van losartan versus placebo
toegediend aan MFS patienten die reeds een beta-blokker namen. Ook hier werden geen
verschillen gezien tussen beide groepen wat erop wijst dat het toevoegen van
losartan aan de standaardbehandeling niet zinvol is. 

Op basis van de vandaag
gekende resultaten moeten we besluiten dat 
Beta-Blockers de eerste keuze blijven voor de afremming van aortagroei
bij MFS – deze producten worden ook goed verdragen, ook in hogere dosis.
Losartan wordt eveneens goed verdragen en is een aanvaardbaar alternatief.
Vroeg en lang genoeg behandelen is waarschijnlijk beter.

Een uitgebreide
presentatie is beschikbaar als pdf. Deze kan u opvragen per email aan
info@bindweefsel.be.