Banner homepage

Najaar's Symposium 26 november 2016

Getuigenis Centraal Register Zeldzame Ziekten

Het Centraal Register van Zeldzame Ziekten is opzoek naar jouw  anonieme schriftelijke getuigenis hoe jij de registratie van jouw aandoening aaan het Centraal register van jou zeldzame ziekte tijdens jouw diagnose hebt ervaren. Heb jij ervaring hiermee de laatste paar jaar en ben bereidt
hier een anonieme  getuigenis over te geven, dan kan via deze invulformulier 

24 SEPTEMBER Forum van de Patiënt

Op zaterdag 24 september zal Bindweefsel.be samen met be-TSC vzw samen voor hun eigen verenigingen maar ook namens Radiorg.be een stand hebben op het Forum van de Patiënt. 
Ook dit jaar staat de patiënt en mantelzorger weer centraal op de beurs.  Er is een aanbod van workshops en standen. 

Toegang is gratis. 

Meer informatie op de website. 

Schrijf je hier in  www.forumvandepatient.be

Wij zullen er zijn en hopelijk zien wij jullie daar! 

Uw medewerking gevraagd over uw gezondheid gegevens

Volgende vraag is binnen gekomen via het Vlaams Patiëntenplatform betreffende het debat van je elektronische gezondheidgegevens per zorgverleners :

Het elektronisch delen van gezondheidsgegevens tussen zorgverleners roept vaak vragen op. “Wie heeft er toegang tot (onderdelen van) mijn elektronisch patiëntendossier?”, is een vraag die het Vlaams Patiëntenplatform regelmatig hoort van patiënten. Aangezien de Belgische gezondheidszorg volop inzet op informatisering wordt deze vraag steeds belangrijker. Een verdere informatisering van de gezondheidszorg wil er voor zorgen dat zorgverleners op een beveiligde manier meer en vaker gegevens van patiënten met elkaar kunnen delen. Zo wenst men onder andere de kwaliteit van de zorg voor patiënten te verbeteren.

Een debat over welke zorgverlener welk soort gezondheidsgegevens mag inzien, dringt zich in deze context dan ook op. Bijvoorbeeld:

·         Heeft een apotheker nood aan resultaten van bloedonderzoeken?

·         Moet een kinesitherapeut standaard toegang krijgen tot resultaten van medische beeldvorming?

·         Mag een tandarts weten welke gezondheidsproblemen je in het verleden kende?

Dergelijke vragen zullen weldra op beleidsniveau besproken worden.

Het Vlaams Patiëntenplatform wil graag weten wat de mening van de patiënt is in dit debat. Vandaar dat wij een bevraging over het onderwerp opstelden.

Je kan de bevraging terugvinden via volgende link:   https://nl.surveymonkey.com/r/SMMFBQX

De vragenlijst kan tot en met 18 september 2016 worden ingevuld. Het beantwoorden van de vragenlijst neemt ongeveer 20 minuten in beslag.

Wij hopen een groot aantal patiënten te bereiken om zo een onderbouwd patiënten-standpunt te kunnen bepalen. Alvast bedankt voor jullie hulp daarbij!

Roel Heijlen

Projectverantwoordelijke verzekeringen, ehealth en patiëntveiligheid
Vlaams Patiëntenplatform vzw

Lentebijeenkomst zaterdag 21 mei 13 uur

Schrijf je in, iedereen welkom

Koffienamiddag Hasselt

Op woensdag 6 april vanaf 14u is er een koffienamiddag lotgenotencontact in Hasselt.

Iedereen is welkom, met of zonder partners, kinderen zijn ook welkom.  Drank tegen aankoop prijs.

Waar:  Corda campus, Gebouw 1
           Zopp-Limburg (Antenna van Vlaams Patiëntenplatform)
           Kempische Steenweg 293
           3500 Hasselt

Wanneer:  Vanaf 14uur tot   ongeveer 17-18u

Laat ons weten dat je komt via email aan koffieaapje@bindweefsel.be of via https://www.facebook.com/events/1659705244279354/

Verzoek tot deelname aan een onderzoek aan alle volwassenen met het syndroom van Ehlers- Danlos

Even voorstellen
Mijn naam is Angelique Septer en ik ben een studente mondzorgkunde (mondhygiënist) aan de hogeschool Inholland in Amsterdam. De komende tijd zal ik mij bezig houden met het laatste gedeelte van mijn opleiding, namelijk mijn afstudeeronderzoek.
 
Ik ben bezig met een onderzoek over de relatie tussen de mondgezondheid en de kwaliteit van leven bij mensen met het syndroom van Ehlers-Danlos. Daarnaast onderzoek ik over er verschillen zijn tussen het kwaliteit van leven bij de verschillende typeringen EDS. Tevens maak ik onderscheid of er een verschil is tussen uitkomst bij mannen en vrouwen.
 
Waarom is het belangrijk dat hier onderzoek naar gedaan word?
1.       Het syndroom van Ehlers-Danlos heeft in meer of mindere mate uitingen in de mondholte. Deze uitingen verschillen van ernst en aard maar zijn veelal aanwezig. Tot op heden zijn deze orale manifestaties niet geïncludeerd bij de diagnose criteria..
2.       De kennis van tandartsen en mondhygiënisten over het syndroom van Ehlers-Danlos is vaak onvoldoende.. Dit komt doordat er weinig onderzoek gedaan word naar de orale manifestaties in de mondholte. Dit ligt waarschijnlijk aan de prevalentie van EDS waardoor het syndroom niet aantrekkelijk genoeg is om veel onderzoek naar te doen.
3.       Onderzoek naar het syndroom van Ehlers-Danlos word vaak uitgevoerd bij kleine onderzoeksgroepen waardoor de conclusies van deze onderzoek worden betwijfeld..
Wanneer er meerdere onderzoeken (op kleinere schaal) dezelfde onderzoeksresultaten tonen verhoogd dit de betrouwbaarheid van de conclusie!
4.       Hoe meer onderzoek, Hoe hoger de kennis!
 
Dit onderzoek is een replica van een eerder uitgevoerd onderzoek uit Zweden:
Het afgelopen jaar is er voor het eerst een onderzoek gepubliceerd over de relatie tussen mondgezondheid en de kwaliteit van leven. Dit Zweedse onderzoek heeft aangetoond aan dat vrouwen met het syndroom van Ehlers-Danlos een lage mondgezondheid gerelateerd kwaliteit van leven hebben. Het hoeveelheid onderzoekspersonen was te laag om te zeggen dat iedereen met EDS een lage kwaliteit van leven hebben gerelateerd aan de mondgezondheid. Er is uitgebreider onderzoek nodig om deze resultaten te bevestigen of te ontkrachten.
 
Hoe kunt u deelnemen aan het onderzoek?
U kunt deelnemen aan het onderzoek door mij een email te sturen. U zult dan van mij een link ontvangen waarmee u online een enquête kunt invullen. De tijd die deze test in beslag neemt zal rond de 10 a 15 minuten zijn.
 
Heeft u interesse in deelname aan het onderzoek, of wilt u meer informatie? Meld u dan aan door een email te sturen naar 494073@student.inholland.nl.
 
Met vriendelijke groet,
Angelique Septe

Gezocht 5 patienten

Gezocht

  • 5 patiëntes met schouderinstabiliteit (subluxaties, luxaties, gevoel van 'los zitten' of 'instabiliteit'), die de arm toch tot een hoek van 120° kunnen heffen (zie figuur). (Ter vergelijking: 120° in de schouder is een hoek die je kan vergelijken met het plaatsen van een kopje in een kast op een schap boven het hoofd). 
  • Diagnose EDS-HT of JHS (HMS)
  • Tussen 18 en 50 jaar
  • Geen operatie aan de lakse schouder gehad in de voorbije 5 jaar
  • Geen frozen shoulder momenteel

Doel:
Omdat schouderinstabilteit niet aan bod komt in de opleiding kinesitherapie, hebben veel therapeuten moeite met het geven van de juiste oefeningen. Vaak worden oefeningen gegeven die de problematiek benadrukken (​meer pijn, meer luxaties) in plaats van verbeteren. 
In het onderzoek worden daarom 4 schouderoefeningen vergeleken aan de hand van EMG-onderzoek (kleefelektroden op de huid), met als doel de 'juiste' en 'foute' oefeningen voor deze patiëntengroep te identificeren voor de revalidatie. Op basis daarvan willen we beginnen met het opmaken van informatie, opleidingsboekjes, en voorbeeldoefeningetjes op video voor kinesitherapeuten. Het onderzoek is een eerste stapje om het oefenconcept proberen onderbouwen op een wetenschappelijke manier.​

Extra informatie in de folder:

https://drive.google.com/file/d/0Bx7DHeAj6nh1OEFIbnpieXU0dGs/view

Zeldzame Ziekte Brunch

Graag nodigen wij U uit voor een brunch naar aanleiding van de Zeldzame Ziektendag op zondag 28 februari 2016. 
Wat staat er deze dag op de planning? • 10:00  brunch met uitgebreide koffietafel om zeldzame ziekte dag te vieren aansluitend met een lezing van Peter Lambreghts van Onafhankelijk Leven vzw.

Inschrijving is verplicht met betaling vooraf.

Bindweefsel.be is bijna 30 jaar geleden opgericht en begonnen als de Marfan Contactgroep van Vlaanderen

Bindweefsel.be is bijna 30 jaar geleden opgericht en begonnen als de Marfan Contactgroep van Vlaanderen.

Omdat steeds meer patiënten met verschillende soorten erfelijke bindweefselaandoeningen geen vereniging hadden, heeft de Marfan Contactgroep haar deuren geopend en deze patiënten verwelkomd.  De Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw, of wel, Bindweefsel.be, was ontstaan.

De wetenschappers ontdekten ook in de laatste jaren dat veel van de aandoeningen verwant zijn met elkaar. Er zijn symptomen die overlappen, syndromen die overlappen of patiënten die één syndroom hebben met een overlap van een andere syndroom. Er zijn zelfs patiënten waarvan gedacht was dat ze Marfan of EDS hadden en waarvan nu blijkt dat ze het nieuw ontdekte Loeys-Dietz-syndroom hebben.

Doordat Bindweefsel één vereniging is, staan de patiënten samen sterk! Vele kleinere groepen maken één grote groep.

Van sommige aandoeningen zijn misschien meer patiënten dan van andere aandoeningen, maar iedereen met een erfelijke bindweefselaandoening is welkom.  Op bijeenkomsten wordt aan iedereen gedacht.  De werking rond een bepaalde aandoening is een cluster binnen de grote vereniging. Op een bijeenkomst, bijvoorbeeld, zijn er speciale voorzieningen/lezingen voor de Marfan- en TAAD- patiënten en voor de EDS-patiënten.  Dit kan in de toekomst natuurlijk nog verder worden uitgebreid, indien er genoeg vrijwilligers beschikbaar zijn.

In tijden dat er geen budgetten zijn en geen subsidies van de overheden voor patiëntenverenigingen, is het heel belangrijk dat zeldzame aandoeningen zich blijven verenigen.  Bindweefsel.be is lid van RaDiOrg, de Belgische koepelorganisatie voor patiëntenverenigingen van zeldzame aandoeningen. Bindweefsel.be is ook aangesloten bij het Vlaams Patiëntenplatform.

Het is dus ook belangrijk dat alle erfelijke bindweefselaandoeningen onderdeel blijven van Bindweefsel.be!

Samen staan wij sterk!

 Marfan-syndroom, Ehlers-Danlos-syndroom, Loeys-Dietz-syndroom, Cutis-Laxa, Stickler-syndroom, Thoracale Aorta Aneurysma’s, en andere …