Ontmoetingsdag voor families met Marfan -, Loeys-Dietz - of
vasculaire Ehlers Danlos syndroom
De Marfan foundation in de Verenigde Staten (https://marfan.org/walk/)
organiseert op 13 Mei een evenement om mensen met Marfan-, Loeys-Dietz- of
vasculaire Ehlers-Danlos syndroom met elkaar te verbinden. Dit evenement zal
online vanaf 18u Belgische tijd plaats vinden.
Samen met de Belgische patiënten verenigingen ‘bindweefsel.be’ en ‘Association Belge
du Syndrome de Marfan (ABSM)’ organiseren we vanaf 14h een wandeling door het
domain Solvay, Terhulpen. Wij sluiten af met een drank en een wafel bij ‘La
Taverne De L’Homme Bleu’. Om 18h zullen wij samen inloggen op het online
evenement.
Wil je samen met ons deel zijn van TEAM BELGIUM
https://give.marfan.org/Belgium
3 GOEDE REDENEN OM ERBIJ TE ZIJN
www.binweefsel.be www.marfan.be
@charissa.frank@bindweefsel.be @d.peyra@marfan.be
INSCHRIJVEN
Als je er graag bij wil zijn, dien je je vooraf in te
schrijven. Schrijf je in vóór 1 mei via de onderstaande link (te openen via
Google Chrome) of QR code – wees er op
tijd bij, want de plaatsen zijn beperkt!
https://forms.gle/2nAwC8RXm8AV4sit9
PRAKTISCH
Datum: Zaterdag 13 Mei 2023
Begin: 14u
Waar: Domain Solvary, Terhulpen
Koffie: La Taverne de l’Homme Bleu
Einde: 19u
Prijs: Gratis
Locatie: Parking foundation Folon, Drève de la Ramée 4, Terhulpen
Info: Heb je nog vragen? Mail gerust @ Globalwalk2023@gmail.com
Tot binnenkort?
Laura Muiño Mosquera, Liesbeth Wildero – Van Wouwe, Julie De Backer, UZGent
Charissa Frank, Bindweefsel.be
Douchka Peyra, ABSM
Ce 13 Mai, la Fondation Marfan américaine (https//marfan.org/walk/) organise un événement qui vise à mettre en contact toutes les personnes atteintes du Syndrome de Marfan, de Loeys-Dietz ou de la forme vasculaire d’Ehlers-Danlos. Cette rencontre virtuelle aura lieu le 13 Mai à 18 heures (heure Belge).
Conjointement avec les Associations de Patients ABSM (Association Belge du Syndrome de Marfan) et Bindweefsel.be,, nous proposons une promenade dans le Parc Solvay de la Hulpe le samedi 13 Mai à 14 heures. Nous terminerons par une petite boisson chaude et une gaufre à la Taverne de l’Homme Bleu où nous rejoindrons on-line nos partenaires aux USA.
Voulez-vous rejoindre notre TEAM BELGIUM?
https://give.marfan.org/Belgium
3 BONNES RAISONS POUR PARTICIPER:
1. Vous passez une belle journée au grand ’air.
2. Vous rencontrez d’autres personnes atteintes du Marfan, Loeys-Dietz ou Ehlers-Danlos vasculair.
3. Vous apprenez à connaître nos Associations de Patients:
www.binweefsel.be www.marfan.be
@ charissa.frank@bindweefsel.be @ d.peyra@marfan.be
INSCRIPTIONS
Il est nécessaire de s’inscrire avant le 1er mai, avec le lien ci-dessous (ouvrir avec Google Chrome) ou le QR code – N’attendez pas, les places sont limitées !
https://forms.gle/yHxDRb1wyWDS8Hw2A
EN PRATIQUE
Quand? : Le Samedi 13 Mai 2023
Début : 14hrs
Où? : Domain Solvary, La Hulpe
Café : La Taverne de l’Homme Bleu
Fin: 19hres
Prix : Gratuit
Rendez-vous : Parking de la Fondation Folon, Drève de la Ramée 4, La Hulpen
Info : Encore de questions? Faites un mail à @ Globalwalk2023@gmail.com
Alors…à bientôt ?
Laura Muiño Mosquera, Liesbeth Wildero – Van Wouwe, Julie De Backer, UZGent
Charissa Frank, Bindweefsel.be
Douchka Peyra, ABSM